Krissy Dilger: [00:00:00] Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA. El podcast de hoy se titula "Mielitis transversa: pautas de diagnóstico y tratamiento". Mi nombre es Krissy Dilger y moderaré este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros.

[00:00:22] Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA y para su descarga a través de iTunes. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con Zoom.

[00:00:44] Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" de 2021 está patrocinada en parte por Alexion, Genentech y Horizon Therapeutics. Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen.

[00:01:10] Y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo. Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite www.gene.com.

[00:01:44] Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican una experiencia científica, alentados a brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:02:07] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen la Dra. Elena Grebenciucova y el Dr. Ram Narayan.

[00:02:15] La Dra. Grebenciucova completó su residencia en neurología en la Universidad de Chicago en Chicago, Illinois. La Dra. Grebenciucova se ha interesado en los trastornos autoinmunes del sistema nervioso central, incluidos los trastornos neuroinmunes raros, desde la escuela de medicina. Después de la residencia, completó una beca de neuroinmunología bajo la tutoría de la Dra. Brenda Banwell y Joseph Berger en la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania.

[00:02:44] Actualmente, es profesora asistente de Neurología de la EM o Neuroinmunología e infecciones neurológicas en la Universidad Northwestern en Chicago, Illinois. La Dra. Grebenciucova atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes raras, que incluyen NMO, MOG, enfermedad por anticuerpos, mielitis transversa y encefalitis autoinmune.

[00:03:06] El Dr. Narayan es Profesor Asistente de Neurología en la División de Neuroinmunología del Instituto Neurológico Barrow en Phoenix, Arizona. También codirige la Clínica de trastornos desmielinizantes en el Phoenix Children's Hospital, que ofrece atención a pacientes en las áreas de esclerosis múltiple y trastornos neuroinmunes relacionados a niños en la región suroeste.

[00:03:28] El Dr. Narayan recibió su título de médico en el Instituto PSG de Ciencias Médicas e Investigación en Coimbatore, India, y completó una residencia en neurología en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, Texas, y una beca de neuroinmunología en UT Southwestern y la Universidad Johns Hopkins.

[00:03:52] Bienvenidos y gracias a ambos por acompañarnos hoy.

Dra. Elena Grebenciucova: [00:03:55] Gracias por recibirme.

Krissy Dilger: [00:03:56] Genial, entonces, para comenzar, ¿podría darnos una breve descripción general de lo que es la mielitis transversa, Dr. Narayan?

Dr. Ram Narayan: [00:04:05] Entonces, la mielitis transversa se puede definir como una inflamación de la médula espinal. Y esta palabra particular mielitis transversa tiene numerosas implicaciones.

[00:04:17] Entonces, en general, cualquier condición, cualquier proceso de enfermedad, cualquier anormalidad que involucre la médula espinal puede llamarse mielopatía. Y, cuando esa mielopatía es por una inflamación, esto es por cualquier causa inflamatoria, tal vez una infección, cualquier causa autoinmune, se llamaría mielitis.

[00:04:39] Y como una subcategoría de mielitis… Entonces, digamos que contrae mielitis por un virus. Podrías tener mielitis, ya sabes, debido a un fenómeno autoinmune. Entonces, cuando contrae mielitis, y suponemos que la causa probable es una causa inmunomediada, entonces la llamaremos mielitis transversa.

[00:04:59] Pero, pero convencionalmente, la mielitis transversa, cuando se describió anteriormente, se describió como una inflamación que involucra toda la sección transversal de la médula espinal. Pero no vemos eso en la práctica real, vemos diferentes tonos de mielitis transversa, por así decirlo,

Krissy Dilger: [00:05:16] Bien, gracias por esa descripción general. Y, Dr. G, ¿cuáles son los signos y síntomas de la mielitis transversa en la etapa aguda?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:05:25] Sí, entonces, mielitis transversa, porque es una inflamación de la médula espinal, puede atacar cualquier parte de la médula espinal. Entonces, comenzando con la médula espinal cervical, que está en el área del cuello, y bajando hasta la médula espinal torácica, que es donde está la caja torácica y la parte superior del abdomen, y terminando en el CONUS, que es el final de la médula espinal, que está un poco más abajo en la espalda.

[00:05:54] Entonces, mielitis transversa, porque puede ser un segmento corto, por lo que puede afectar a un pequeño, como parte de la médula espinal, o puede ser un segmento largo, lo que significa que puede ser muy largo e infectar a varios niveles de la médula espinal, ya sabes, yendo solo en el área del cuello o, a veces, en la torácica. Entonces, el tipo de área del abdomen superior de la caja torácica, ¿verdad?

[00:06:19] Por lo tanto, puede ser una mielitis transversa de segmento corto o una mielitis transversa longitudinalmente extensa, que es lo que normalmente decimos cuando se trata de algo que ocupa tres segmentos vertebrales o más. Entonces, esencialmente, lo que eso significa es que los síntomas pueden variar según la región afectada y la cantidad, el área de la médula espinal afectada.

[00:06:44] Puede ser un área muy pequeña o puede ser un área muy grande. Por lo tanto, cada paciente se ve afectado de manera muy diferente. Algunas personas pueden presentar solo síntomas sensoriales menores, como entumecimiento y hormigueo en un brazo o una pierna, o en ambos brazos o ambas piernas, o algunas personas pueden tener esta sensación divertida similar a una banda que se envuelve en una distribución similar a una banda alrededor de su tronco. y podría ser en medio día y en el lado izquierdo o en el lado derecho, o podría ser por todos lados.

[00:07:17] Y, del mismo modo, las personas pueden tener entumecimiento, hormigueo o, a veces, incluso una sensación de ardor o dolor. Ocasionalmente, las personas describen estas sensaciones como una corriente eléctrica que atraviesa o como una sensación de tirantez, como una especie de vendaje saran, que envuelve el brazo o la pierna. Entonces, las descripciones son muy diferentes, y son teóricamente individualizadas en función de cómo el paciente las percibe y las siente y, a veces, el dolor también puede ser un componente importante.

[00:07:50] Otros casos de mielitis transversa se presentan con debilidad y la debilidad puede ser leve o puede ser profunda y bastante severa. Por lo tanto, alguien podría presentar solo una leve debilidad en el brazo o la pierna, o alguien podría presentar una debilidad severa en ambos brazos o ambas piernas, o más en un lado que en el otro. Y, por lo general, los síntomas se desarrollan, ya sabes, durante horas y días. No son repentinos. Otros síntomas, ya sabes, más allá de los síntomas sensoriales, los síntomas de fuerza motora y los síntomas de dolor. Otros síntomas incluyen problemas de vejiga. Entonces, muchos pacientes con mielitis transversa pueden experimentar disfunción de la vejiga y la cantidad de disfunción varía desde, ya sabes, urgencia de la vejiga, tener que ir al baño todo el tiempo, hasta incontinencia, en algunos casos. Y entonces, ya sabes, es realmente variable, según el alcance de la médula espinal afectada y según la extensión y la gravedad de la inflamación.

[00:08:54] Y, a veces, lo que vemos en la resonancia magnética que parece una gran lesión en la médula espinal no necesariamente se traduce en malos síntomas para el paciente y, a veces, una lesión muy pequeña, dependiendo dependiendo de dónde se encuentre, puede, ya sabes, causar síntomas muy graves en una persona determinada.

Krissy Dilger: [00:09:16] Genial, muchas gracias por esa explicación descriptiva de los signos y síntomas. Eso es realmente útil. Dr. Narayan, ¿puede decirnos cómo se diagnostica la mielitis transversa, incluidas las pruebas de diagnóstico que se utilizan?

Dr. Ram Narayan: [00:09:30] Entonces, el componente más importante para el diagnóstico de mielitis transversa es la historia clínica y el examen clínico. Ahí es donde los médicos ponen un gran énfasis. Entonces, la historia importa, particularmente sobre cuándo comenzó esto, ¿cuánto tiempo pasó desde el inicio de los primeros síntomas hasta el peor? ¿Cómo se ve el paciente cuando se le pregunta en su peor momento, es decir, cómo es el examen clínico? ¿Somos capaces de provocar reflejos? ¿Son los reflejos exagerados, los reflejos tendinosos profundos, quiero decir? Y tantas otras cosas Entonces, es realmente la historia clínica y el examen físico realizado por un neurólogo bien capacitado.

[00:10:13] Ahora, después de esto, la resonancia magnética de la médula espinal cobra mucha importancia. Por lo general, tratamos de obtener una resonancia magnética de toda la médula espinal. Entonces, eso significa la médula espinal cervical y la médula espinal torácica. En casos muy raros, también podemos incluir la resonancia magnética de la columna lumbar, pero debe recordarse que la médula espinal en sí misma termina al nivel de la vértebra L1. Entonces, la médula espinal en sí misma termina esencialmente por encima de la vértebra lumbar.

[00:10:41] La otra cosa para recordar, entonces, las otras pruebas que son muy vitales como parte de la mielitis transversa también es la resonancia magnética del cerebro, porque, muchas veces, la mielitis transversa puede ocurrir en lo que llamamos entre comillas mielitis transversa secundaria, que podría ser una inflamación de la médula espinal como se ve en parte de otras enfermedades como la EM, etcétera, donde la resonancia magnética del cerebro se vuelve vital.

[00:11:07] La ​​otra experiencia muy común a la que se someten los pacientes que tienen mielitis transversa es una punción lumbar. Entonces, esa es otra prueba de diagnóstico muy importante. Y, por supuesto, los laboratorios regulares, ya sabes, los análisis de sangre que extraemos. Por lo tanto, además de estas pruebas, según el caso individual, el médico puede optar por realizar pruebas adicionales.

[00:11:31] Sabes, particularmente una vez que determinamos o descartamos las causas comunes, podemos tratar de buscar algunas causas más raras, si aún no encontramos respuestas. Y eso implica diagnósticos más sofisticados.

Krissy Dilger: [00:11:46] Está bien, gracias. Y, Dr. G, ¿hay otros trastornos que deban considerarse o implementarse al hacer un diagnóstico de mielitis transversa?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:11:56] Sí, absolutamente. Entonces, la mielitis transversa, por supuesto, es solo un término descriptivo que indica esta inflamación en la médula espinal. Por lo tanto, no es realmente un diagnóstico por sí solo. Es una descripción de lo que está sucediendo y, por lo tanto, realmente necesitamos entender qué está causando este caso de mielitis transversa. ¿Es parte de la esclerosis múltiple? ¿Es parte de una enfermedad llamada neuromielitis óptica? ¿Es parte de la enfermedad llamada desmielinización asociada a MOG? Y MOG es anticuerpo de glicoproteína de oligodendrocitos de mielina. ¿O es parte del trastorno paraneoplásico? Y paraneoplásico significa que es una condición neurológica autoinmune que está asociada con algún tipo de cáncer que tal vez aún no se haya descubierto. O, a veces, la mielitis transversa también puede ser infecciosa.

[00:12:48] Entonces, puede ocurrir debido a una serie de virus, incluidos los virus del herpes y, ya sabes, la varicela, los virus zóster, la sífilis pueden causar, nuevamente, lesiones en la médula espinal. Incluso el VIH puede. Pero estos se presentan de manera un poco diferente a una mielitis transversa aguda típica. Y, ya sabes, mirar temas como una infección reciente o, de vez en cuando, una vacunación reciente. ¿Hay una causalidad ahí? ¿Es una mielitis transversa posinfecciosa, que es muy rara? ¿Es mielitis transversa posvacunal? Entonces, cuando hacemos estos estudios, básicamente observamos los síntomas y observamos cómo se ve esta mielitis transversa en la resonancia magnética, y eso nos permite comprender, ¿es más probable que sea parte de una posible esclerosis múltiple? ¿Es más típico como la neuromielitis óptica o la desmielinización asociada a MOG?

[00:13:45] Entonces, lo que normalmente enviamos es que enviamos pruebas altamente sensibles en la sangre para el anticuerpo NMO, que es el anticuerpo anti-acuaporina-4. Entonces, se envía a la sangre a través de un ensayo basado en células que es muy sensible. Hay algunos ensayos que no son muy sensibles. Por lo tanto, hay que tener mucho cuidado con la prueba que se envió realmente. También enviamos anticuerpos MOG, que también es un ensayo basado en células que se envía en la sangre y ese es otro anticuerpo que podría ser la causa de la mielitis transversa.

[00:14:20] Y, por supuesto, dentro del contexto, enviamos otros estudios, ocasionalmente según la edad y los factores de riesgo. Pensamos en casos de mielitis transversa asociada a cáncer paraneoplásico o potencial. En algunos casos, según el aspecto del líquido cefalorraquídeo muestreado. De hecho, podemos estar muy acertados considerando una infección y diferentes tipos de infecciones pueden causar mielitis transversa. Incluso la enfermedad de Lyme, muy ocasionalmente, muy raramente, en realidad es exquisitamente rara, pero puede ser la causa de la mielitis transversa aguda, entre muchas otras infecciones, incluidos muchos otros virus. Entonces, el estudio es realmente bastante extenso, pero se adapta al escenario clínico específico para saber cómo se ve la resonancia magnética y, lo que es más importante, cómo se ve el líquido cefalorraquídeo.

[00:15:13] Y una de las advertencias que les contaré es que, en el estudio de la mielitis transversa, tenemos que ser muy humildes acerca de cuán sensibles son algunas de estas pruebas, como cuán buenos son para seleccionar arriba la respuesta, ¿verdad? Y así, algunas de nuestras pruebas no son cien por ciento sensibles, lo que significa que pasan por alto un pequeño porcentaje de casos.

[00:15:36] Entonces, en esos casos, siempre es bueno volver a realizar la prueba en aproximadamente tres a seis meses o si surgen nuevos síntomas. Uno de esos ejemplos es el anticuerpo anti-acuaporina-4 de la neuromielitis óptica. En ocasiones, en la enfermedad, inicialmente puede ser negativa. Y es por eso que, si inicialmente es negativo, pero la sospecha es alta, siempre hemos vuelto a realizar la prueba en unos seis meses. Particularmente, la advertencia es si un paciente ya recibió esteroides o está en un tratamiento de supresión o, digamos, plasmaféresis o IVIG, ya sabes, y el anticuerpo se envió después, eso puede disminuir la posibilidad de contraerlo. Y, por lo tanto, definitivamente debe repetirse y revisarse en un momento posterior para asegurarse de que no se haya perdido.

Krissy Dilger: [00:16:26] Está bien, genial. Muchas gracias por esa descripción general y, Dr. Narayan, esta pregunta vino de uno de los miembros de nuestra comunidad. Si no aparecen lesiones en la resonancia magnética, ¿puede una persona tener TM y legiones alguna vez aparecen en una resonancia magnética de seguimiento realizada más lejos del inicio que si alguien obtuvo su resonancia magnética originalmente al comienzo de la aparición de sus síntomas, podría ser posible que las lesiones aparecería después?

Dr. Ram Narayan: [00:16:52] Sí, gracias. Esta es una situación muy frustrante, tanto para el paciente como para el proveedor, cuando esto sucede. Entonces, antes que nada, lo primero es que es extremadamente raro que le diagnostiquen mielitis transversa cuando la resonancia magnética de la médula espinal es normal. Ahora, eso viene con muchas advertencias.

[00:17:14] ¿Puede haber una situación en la que pueda tener una resonancia magnética normal del cordón con la presentación clínica de mielitis transversa? La respuesta es sí, pero es muy raro. Entonces, veamos algunos datos aquí. Entonces, en primer lugar, es importante recordar que las imágenes de la médula espinal en sí, la resonancia magnética de la médula espinal en sí, es una prueba técnicamente desafiante. Entonces, sepa, la resonancia magnética tiende a funcionar mal cuando hay muchos huesos alrededor de la estructura que está tratando de obtener imágenes y, como sabe, la protección espinal solo está rodeada de huesos, la columna vertebral. Y así, en virtud de la anatomía, es un lugar técnicamente difícil de imaginar.

[00:17:59] En segundo lugar, es importante ahora que, cuando el radiólogo lee la resonancia magnética de la médula espinal, es posible que no siempre esté al tanto de los hallazgos clínicos del paciente. Por lo tanto, es importante que el neurólogo también observe las imágenes por sí mismo y, además, nos gustaría asegurarnos de que el paciente no se mueva cuando se obtiene la ARM. Entonces, a veces, cuando obtenemos una resonancia magnética de la médula espinal, vemos varios informes como, ya sabes, la imagen fue limitada, la interpretación fue limitada debido a artefactos de movimiento, etcétera. Entonces, en esos casos, en realidad no dudamos en repetir toda la resonancia magnética bajo anestesia, por ejemplo, porque obtener una resonancia magnética de buena calidad es muy importante.

[00:18:45] Ahora, cuando quita el tecnicismo de la mesa, entonces puede haber algunas condiciones en las que, por ejemplo, la resonancia magnética inicial puede ser negativa. Esto tiene algo que ver con la evolución del proceso de la enfermedad. Por ejemplo, puede haber algunas enfermedades que empiezan en un nivel sub-radiológico, es decir, empiezan con sintomatología clínica, pero la señal aún no ha comenzado en la resonancia magnética.

[00:19:14] Y luego la señal aparece en la resonancia magnética y, en raras ocasiones, la señal puede apagarse en un momento posterior cuando se realiza la resonancia magnética. Entonces, en otras palabras, por ejemplo, existe una afección llamada accidente cerebrovascular de la arteria espinal. Entonces, en esa condición particular, si se obtiene una resonancia magnética muy temprano en el curso de la enfermedad, a veces la resonancia magnética del cordón puede ser normal, mientras que un paciente puede tener una presentación clásica de mielitis transversa, número uno. Número dos, bueno, en ese caso el diagnóstico no es mielitis transversa, pero, ya sabes, es accidente cerebrovascular de la arteria espinal.

[00:19:48] La segunda instancia, entonces, la Clínica Mayo publicó una serie de casos de aproximadamente 77 pacientes, si no me equivoco, en pacientes con mielitis asociada con MOG. Bien, entonces, mielitis transversa relacionada con anticuerpos MOG. Entonces, en esta condición particular, encontraron que, creo, si no me equivoco, aproximadamente ocho pacientes que tenían una resonancia magnética de la médula espinal normal al principio, pero la mayoría de ellos, en un momento posterior cuando el se repitieron las imágenes, mostraron la señal.

[00:20:21] Entonces, en resumen, es importante recordar algunas cosas. Número uno, es muy raro tener mielitis transversa con una resonancia magnética normal. Y eso normalmente debería hacer que el médico considere otras posibilidades. Número dos, existen algunas posibilidades en las que la resonancia magnética puede ser normal, incluso en la mielitis transversa, aunque estas circunstancias son poco frecuentes.

Krissy Dilger: [00:20:47] Muchas gracias por explicar eso. Eso es realmente útil. Dr. G, en realidad surgió una pregunta. El diagnóstico del hijo de esta persona va y viene entre mielitis transversa y accidente cerebrovascular espinal. Entonces, la pregunta es: ¿el área de la médula espinal determina el diagnóstico de existencia de daño que oscila entre el nivel C y el nivel T? ¿Significa eso más hacia la MT, o realmente no importa?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:21:15] Entonces, las regiones de la médula espinal torácica inferior irrigan particularmente, pero la arteria espinal anterior es un poco más común de ver un accidente cerebrovascular de la médula espinal allí, pero es cierto que, ocasionalmente, vemos esto en la columna cervical cordón, también. Esos son muy raros.

[00:21:35] Por lo tanto, sería muy difícil basar el diagnóstico únicamente en la resonancia magnética. Confiaría más en la aparición de los síntomas, qué tan rápido ocurrieron, porque la mielitis transversa inflamatoria típica toma muchas horas y, a veces, días desde el comienzo hasta, ya sabes, la mayoría de los peores síntomas. Mientras que un accidente cerebrovascular de la arteria espinal, y esa es la causa de la mielopatía, el inicio es mucho más rápido. En realidad, es muy rápido, a menudo evoluciona durante, ya sabes, minutos hasta casi una hora o varias horas. Mientras que, nuevamente, las condiciones inflamatorias generalmente toman mucho más tiempo y son mucho más lentas para avanzar. Sí, hay, ya sabes, si la historia es pobre y confusa, entonces el examen puede ser muy útil para ver si hay una disociación en los síntomas motores y sensoriales, para tratar de entender si se trata más de una circulación espinal anterior o una circulación espinal posterior que se vio afectada. Entonces, es, ya sabes, no es solo la ubicación, y no es solo la resonancia magnética. Es realmente la combinación de los hallazgos del examen y un historial muy completo lo que es más, más o menos, tranquilizador, ya sabes, contra el accidente cerebrovascular de la médula espinal.

Krissy Dilger: [00:23:02] Está bien, muchas gracias. Y, Dr. Narayan, también recibimos algunas preguntas hace un momento sobre las lesiones que aparecen originalmente en la resonancia magnética. ¿Es posible que desaparezcan en la resonancia magnética de seguimiento, después de la resonancia magnética inicial? O una vez que tenga una lesión, ¿estará siempre ahí?

Dr. Ram Narayan: [00:23:23] Entonces, en primer lugar, eso depende de la afección subyacente, lo que sea que haya causado la mielitis transversa. Ahora, permítanme suponer que estamos hablando de la forma más común de mielitis transversa, que se llama mielitis transversa idiopática. Al menos, creemos que ahora es la forma más común de mielitis transversa. Y cuando digo mielitis transversa idiopática, me refiero al tipo de mielitis transversa que se cree que es inmunomediada. Por lo general, es un evento único y normalmente no se repite. Y cuando digo mielitis transversa secundaria o mielitis transversa, eso ocurre como parte de otras afecciones, como EM, NMO, enfermedad de anticuerpos MOG, etcétera, o incluso afecciones que en realidad no son mielitis transversa, sino otras causas de mielopatía, como una enfermedad espinal. accidente cerebrovascular arterial Ahora, todos estos pueden agruparse en la mielitis transversa en general. Pero, para responder a esta pregunta, si estamos hablando de la variedad común de mielitis transversa, que es un evento único mediado por el sistema inmunológico, hay aproximadamente dos tercios de posibilidades de que las lesiones tiendan a mejorar con el tiempo.

[00:24:25] Entonces, tendrá una menor longitud de la lesión, o verá una disminución y, ya sabe, una disminución de la intensidad en la resonancia magnética. Y, por lo general, si el paciente tiene realce, es decir, si la lesión se iluminó con el contraste al inicio, en las imágenes de seguimiento esperaríamos que el realce se resuelva.

[00:24:44] En aproximadamente un tercio de los pacientes, probablemente menos que eso, la lesión tiende a ser constante y es posible que no desaparezca. Dicho esto, también es importante reconocer los patrones de práctica entre los neurólogos. Entonces, la mayoría de nosotros, si estamos convencidos de que este es un evento único de la médula espinal, y si estamos convencidos de que se trata de mielitis transversa idiopática, es posible que no hagamos un seguimiento de las imágenes en estos pacientes a menos que los pacientes regresen. con nuevos síntomas.

[00:25:14] Y así, debido a que el seguimiento en sí mismo puede no ser un problema para todos los pacientes, los datos sobre esto no son muy sólidos. Hay algunos artículos publicados, pero no hay muchos datos al respecto. Y por lo que sabemos, alrededor de dos tercios de las lesiones tienden a mejorar o, a veces, se resuelven. Y alrededor de un tercio de las veces, las lesiones tienden a permanecer, ya sabes, muy raramente.

[00:25:37] Pero también hay expertos que dirían que un tercio de las veces, las lesiones desaparecen por completo, un tercio de las veces se observa algún tipo de mejora en la lesión, y un tercio de las el tiempo que la lesión puede degenerar en daño axonal, daño permanente.

Krissy Dilger: [00:25:53] Está bien, genial. Muchas gracias por eso. Entonces, tratamientos agudos. En la fase aguda de la mielitis transversa, ¿cuáles son los tratamientos típicos que se utilizan?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:26:04] Sí, por supuesto. Entonces, una vez que se ha descartado la infección, lo cual es muy importante, y una vez que pensamos que la mielitis transversa es realmente causada por una inflamación que lo ordena en la naturaleza, generalmente lo primero que hacemos es administrar dosis altas de esteroides intravenosos. Muchos pacientes en realidad mejorarán bastante rápido después de los esteroides intravenosos, pero depende de cuál sea la causa de la mielitis transversa. Entonces, por ejemplo, en la esclerosis múltiple, muy a menudo, los pacientes que presentan mielitis transversa tienen una respuesta muy agradable a los esteroides con una mejoría notable y, a veces, en cuestión de días, a veces toma más tiempo.

[00:26:49] En pacientes con trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, la respuesta es a menudo o menos sólida. Y cuando vemos una mejoría menos que completa o una mejoría muy lenta, y el paciente tiene síntomas severos, como debilidad severa, el siguiente paso es hacer una pregunta, ¿es probable que se trate de un trastorno del espectro de neuromielitis óptica o desmielinización asociada con MOG, o quizás ¿algo más?

[00:27:17] Y si el paciente no ha mejorado después de los esteroides, generalmente vamos a un intercambio de plasma, que es una filtración de su sangre a través de un catéter insertado en una vena. Por lo tanto, filtramos la sangre, generalmente cada dos días durante unas tres a cinco sesiones, para tratar de eliminar un anticuerpo que podría estar causando la mielitis transversa.

[00:27:41] Y ahí es cuando tenemos una gran sospecha de que estamos tratando con un trastorno del espectro NMO u otra cosa. En algunos casos, las personas también pueden probar IVIG. Aunque la evidencia en el trastorno del espectro NMO representa el recambio plasmático, siendo el recambio plasmático superior a la IVIG. Entonces, hay una cuestión de trastorno del espectro NMO y el diagnóstico diferencial, que es a menudo el caso.

[00:28:07] El intercambio de plasma es el siguiente paso. Creo que dar IVIG siempre es una posibilidad, pero es mejor hacerlo después del intercambio de plasma porque de lo contrario no tendría sentido. Por lo tanto, si administra IVIG primero y luego hace un intercambio de plasma, entonces básicamente está eliminando la IVIG de la sangre. Entonces, no tiene sentido hacer eso.

[00:28:26] Entonces, generalmente comenzamos con esteroides y, dependiendo de la respuesta y de la integridad de esa respuesta, pasamos a un intercambio de plasma y, en algunos casos, se puede considerar la IVIG.

Krissy Dilger: [00:28:38] Está bien, genial. Gracias. Y, Dr. Narayan, ¿se usa la ciclofosfamida alguna vez para la mielitis transversa aguda y en qué situaciones?

Dr. Ram Narayan: [00:28:49] Entonces, en algunos casos, diría que en un pequeño número de casos, es posible que tengamos que usar medicamentos como la ciclofosfamida, etc., para tratar la fase aguda de la mielitis transversa. Ahora, como mencionó el Dr. G, generalmente comenzamos con esteroides. Por lo general, lo seguiríamos con intercambio de plasma y / o IVIG, solo dependiendo de la respuesta del paciente. Ahora, digamos que tenemos a alguien con mielitis transversa. Han recibido esteroides y han recibido plasmaféresis y tal vez incluso IVIG, y no han mostrado ninguna señal de mejora. En ese caso, primero queremos reconsiderar un diagnóstico, asegurarnos de que no estamos tratando con un proceso no inmunitario, en ese momento, por ejemplo, un accidente cerebrovascular en la arteria espinal o un tumor en la médula, etcétera. ese tipo de condiciones, que pueden no responder en absoluto a ningún tratamiento inmunológico.

[00:29:42] Entonces, eso es algo que siempre se debe tener en cuenta. Pero, si todavía estamos pensando en una afección mediada por el sistema inmunitario, el paciente, ya sabes, definitivamente muestra alguna mejoría, pero no es todo, ya sabes, todo lo que queremos que sea, entonces podríamos considerar la medicación de alto rendimiento. , lo que llamamos quimioterapia.

[00:30:00] Entonces, un ejemplo de eso sería la ciclofosfamida. Ahora bien, la ciclofosfamida, la evidencia, una de las buenas fuentes de evidencia para la ciclofosfamida en la mielitis transversa proviene del estudio de mi mentor, el Dr. Greenberg, cuando estaba en Hopkins, y esto probablemente sea en 2007. Entonces, estudiaron la ciclofosfamida en la fase aguda fase de alguien que presentaba mielitis transversa y encontraron, no, este fue un estudio retrospectivo, lo que significa que no fue diseñado en forma de ensayo clínico, sino que simplemente revisaron, solo hicieron una auditoría de las historias clínicas de los pacientes que tenían mielitis transversa que fueron tratados con ciclofosfamida, cuando ingresaron de forma aguda al hospital.

[00:30:40] Descubrieron que podría haber un beneficio al agregar ciclofosfamida en casos agudos de mielitis transversa, cuando la gravedad en el momento de la presentación era bastante mala. Entonces, cuando la gravedad llegó al punto de la parálisis total, lo que puede no ocurrir en la mayoría de los pacientes con mielitis transversa.

[00:31:01] En ese subconjunto, tal vez podría haber habido un beneficio. Ahora, que yo sepa, desde ese momento, no creo que haya habido ningún estudio prospectivo o ensayo clínico que estudie el uso de la ciclofosfamida en la fase aguda de la mielitis transversa. Y así, en este momento, se deja en gran medida al criterio del médico en cuestión.

Krissy Dilger: [00:31:24] Genial, muchas gracias por esa explicación. Y luego, Dra. G. ¿Hay efectos secundarios o preocupaciones con alguno de los tratamientos agudos o alguna razón por la que no usaría uno de estos tratamientos agudos para un paciente específico?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:31:40] Sí, absolutamente. Bueno, entonces creo que, cuando estamos lidiando con algo muy grave, ese tratamiento es necesario, ¿no? Entonces, si alguien entra, particularmente con debilidad severa, tenemos que tratarlo. Ocasionalmente, en pacientes que realmente tienen esclerosis múltiple, cuando presentan síntomas sensoriales muy leves, las dosis altas de esteroides no siempre son necesarias porque, al menos en casos de mielitis por esclerosis múltiple, los esteroides pueden acelerar la mejoría, pero no lo hacen. t necesariamente cambiar el resultado.

[00:32:15] Pero para los verdaderos casos iniciales de mielitis transversa, donde la persona tiene muchos síntomas, sí, usamos esteroides. Por lo tanto, algunos de los efectos secundarios de los esteroides incluyen retención de agua, mayor riesgo de infecciones, pero el mayor riesgo de infecciones suele ser más pronunciado con el uso crónico de esteroides. Por lo general, de tres a cinco días de esteroides, ya sabes, no equivale a un riesgo realmente alto. Pero es realmente importante evaluar al paciente para detectar cualquier signo de infección, ya sabes, hacerle una prueba de COVID, ya sabes, asegurarse de que no tenga una ITU, antes de administrarle esteroides intravenosos.

[00:32:49] Sabes, muchos de estos esteroides también pueden hacer que alguien se sienta ansioso, puede hacer que alguien se deprima un poco. Entonces, las personas tienen antecedentes de enfermedad bipolar, si tienen que tomar esteroides, esta es una situación difícil. Debe hacerse bajo la supervisión de un médico hospitalario porque esto podría exacerbar, ya sabes, la manía o provocar manía o causar depresión. Ocasionalmente, las personas que no conocen los esteroides pueden desarrollar síntomas psiquiátricos graves debido a los esteroides, de forma aguda, como la psicosis aguda. Es muy raro, pero es por eso que generalmente tenemos precaución y no administramos esteroides intravenosos de forma ambulatoria, sino que lo hacemos en pacientes hospitalizados.

[00:33:30] Entonces, algunas personas, cuando reciben esteroides intravenosos, pueden aumentar un poco la frecuencia cardíaca, pueden tener un poco de rubor, pero estos son síntomas raros y menores. Los esteroides generalmente se toleran bastante bien. Ahora, IVIG, inmunoglobulina intravenosa. Entonces, la inmunoglobulina intravenosa, lo que es, básicamente son proteínas agrupadas de otros humanos, estas pequeñas proteínas de la sangre, básicamente regulan a la baja la inflamación. Entonces, eso es inmunoglobulinas intravenosas.

[00:34:01] Y las inmunoglobulinas intravenosas porque estas son proteínas, verdad, aumentan el espesor de la sangre, ¿no? Entonces, imagínese si usted es alguien que tal vez tiene alguna enfermedad cardíaca, como enfermedad de los vasos sanguíneos, enfermedad coronaria, o tal vez alguien de sesenta o setenta años, que ha tenido algunos ataques cardíacos y tiene colesterol alto y su sangre vasos en el corazón tal vez un poco estrechos debido a las placas de colesterol. Ocasionalmente, IVIG puede aumentar el riesgo de bloquear básicamente una de estas pequeñas arterias estrechas y, por lo tanto, aumentar el riesgo de un ataque al corazón. Eso es extremadamente raro y realmente lo es más en pacientes que tienen un alto riesgo de enfermedad cardíaca.

[00:34:49] Lo mismo ocurre con la enfermedad renal. Entonces, muy ocasionalmente, la IVIG puede causar daño renal. Afortunadamente, es muy raro y la mayoría de las personas se recuperan, pero, en ocasiones, las personas pueden incluso necesitar diálisis transitoria para recuperarse de la insuficiencia renal. Pero las personas que parecen estar en riesgo son las personas mayores, las personas que tienen enfermedad renal crónica y las personas que tienen diabetes avanzada. Entonces, una persona joven promedio, con mielitis transversa, está bastante segura cuando recibe IVIG. Pero entonces, si se trata de alguien con múltiples afecciones crónicas, como diabetes, enfermedad cardíaca, enfermedad renal, aquí es donde debemos ser un poco más cuidadosos e investigar el riesgo versus el beneficio.

[00:35:36] Intercambio de plasma. Entonces, intercambio de plasma, ya sabes, porque estamos filtrando tu sangre a través de una máquina que está conectada a un tubo, estamos cambiando volúmenes de tu sangre, ¿verdad? Lo estamos haciendo lentamente, pero algunas personas pueden desarrollar un poco de presión arterial baja durante este episodio. Entonces, nuevamente, aquellas personas que tienen aterosclerosis avanzada, lo que significa que tienen una acumulación avanzada de placa de colesterol en los vasos sanguíneos del cuello, o tal vez en el corazón, pueden tener un riesgo ligeramente mayor cuando baja la presión arterial, ¿verdad? Entonces, si baja la presión arterial y tiene un vaso sanguíneo muy estrecho que está irrigando su corazón, y esos vasos sanguíneos estrechos repentinamente pueden impulsar la sangre al corazón. Bueno, alguien puede tener un pequeño, ya sabes, un ataque al corazón. O, ya sabes, si ese vaso sanguíneo resulta ser el vaso sanguíneo que alimenta el cerebro, como la arteria carótida en el exterior del cerebro, y baja la presión arterial y ese vaso sanguíneo realmente dependía de la buena presión arterial, porque es tan estrecho, para empujar la sangre al cerebro, mientras que existe un riesgo muy pequeño de sufrir un derrame cerebral.

[00:36:48] Afortunadamente, estos son sucesos extremadamente raros, extremadamente raros. Y las personas que están en riesgo son realmente personas que, ya saben, tienen enfermedad cardíaca conocida, colesterol alto, enfermedad carotídea a largo plazo (un estrechamiento de sus carótidas), personas de edad avanzada, personas que tienen, ya sabes, diabetes avanzada, hipertensión, etcétera. Pero, en general, para una persona promedio, joven y saludable que tiene mielitis transversa, estos tratamientos son bastante seguros.

Krissy Dilger: [00:37:22] Genial. Muchas gracias. Pasando al tema de la rehabilitación, Dr. Narayan, ¿cuándo debería alguien comenzar la rehabilitación? ¿Y recomienda la rehabilitación para todas las personas diagnosticadas con TM o solo para aquellas con parálisis?

Dr. Ram Narayan: [00:37:41] La primera pregunta es muy fácil. Sí, la respuesta es muy sencilla: lo antes posible. Por lo tanto, yo diría que si a alguien le diagnostican mielitis transversa, al día siguiente, cuando el fisioterapeuta esté disponible, debe llamar al fisioterapeuta para que lo vea por mielitis transversa. Por lo tanto, esto normalmente debería suceder cuando el paciente ingresa en el hospital mismo. Si el paciente ingresó, debería ocurrir en el propio hospital.

[00:38:07] No desea esperar a que el paciente sea dado de alta y luego establecer la atención con fisioterapia. La fisioterapia comienza lo antes posible, número uno. Y, y hay estudios que respaldan que las terapias comienzan antes y más agresivo es el régimen de terapia, y más apropiado es, y, cuando lo ofrece el, ya sabes, el tipo de fisioterapeuta más apropiado, lo que significa un fisioterapeuta que esté particularmente capacitado en esta área o sea, que entienda mucho mejor esta condición, los resultados son mucho mejores.

[00:38:42] Está bien. Entonces, ese es el número uno. Número dos, ¿recomienda fisioterapia para todos los pacientes? Lo primero es que, en general, diría que sí. Y la razón es que no necesita tener parálisis para entrar en un régimen de fisioterapia. Incluso si se tratara solo de una discapacidad sensorial en la que no, en la que el paciente puede no tener ninguna debilidad per se, de los músculos de las piernas, solo puede tener síntomas sensoriales como entumecimiento u hormigueo, etc. recomendar un fisioterapeuta para evaluar a este paciente. Porque la falta de sensibilidad en las piernas puede significar falta de equilibrio y riesgo de caída por eso, número uno. Número dos, hay, la debilidad no es el único síntoma de la mielitis transversa como señaló claramente el Dr. G. Hay tantos otros síntomas.

[00:39:33] Por ejemplo, la espasticidad es otro síntoma muy importante en la mielitis transversa donde las piernas pueden estar rígidas y eso a veces puede afectar la mecánica de caminar. Entonces, esa es también otra razón para ver al fisioterapeuta. Entonces, la respuesta es que no necesitas una parálisis completa. Y diría que todos los pacientes con mielitis transversa deben ser evaluados por un fisioterapeuta al menos una vez. Y luego, dependiendo de lo que piense el fisioterapeuta y, en función de la evaluación del fisioterapeuta, podríamos, ya sabes, podríamos hacer un plan para, ya sabes, para el futuro.

Krissy Dilger: [00:40:14] Genial. Muchas gracias. Tenemos una pregunta de la comunidad. Dr. G, ¿puede arrojar algo de luz sobre la descompensación y cómo un paciente puede guiar a su proveedor para ayudarlo a recuperarse y/o adaptarse a los síntomas nuevos o empeorados?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:40:32] Sí, no, absolutamente. Entonces, descompensación, lo que significa que alguien tenía mielitis transversa, y tal vez mejoró un poco y se estancó en los síntomas. Pero luego, con el tiempo, tal vez en el transcurso de algunas semanas o en el transcurso de algunos meses, ha empeorado. Y sabes, aquí tenemos que hacer una pregunta, qué hay detrás de esta descompensación o de este empeoramiento.

[00:40:59] Resulta que hay bastantes causas, bastantes razones. Uno de los escenarios más comunes es una infección no diagnosticada que ocurre en el cuerpo. Entonces, cuando un paciente con mielitis transversa tiene algo tan simple como una infección del tracto urinario, o tal vez tiene un absceso dental, o tal vez tiene algún tipo de infección viral y ni siquiera tiene tos o dolor garganta, o quizás estén pensando que son alergias, pero en realidad es una enfermedad viral.

[00:41:30] Durante esos períodos de tiempo, el tejido cicatricial, el tipo de áreas dañadas de la médula espinal, tienden a tener más dificultades para mantener la función, y las personas a menudo sienten una descompensación. Entonces, todos sus viejos síntomas regresan e incluso se sienten significativamente peor. Entonces, cuando nos encontramos con un paciente con mielitis transversa para quien todo empeoró repentinamente, ¿verdad?

[00:41:57] O en los últimos días o una semana, primero y principal, buscamos infecciones. Hablamos con ellos, los examinamos, controlamos su temperatura, revisamos los laboratorios. Es muy importante saber que las personas con mielitis transversa pueden experimentar infecciones del tracto urinario sin tener los síntomas típicos de la UTI.

[00:42:19] Entonces, una persona promedio con una UTI puede tener ardor al orinar o una mayor frecuencia de micción y sabe que eso es lo que está pasando, pero la sensación en la vejiga y la comunicación entre la vejiga y el cerebro en pacientes con daño de la médula espinal por mielitis transversa. Entonces, es posible que esa persona no siempre sepa que tiene una infección urinaria, y eso sorprende cuando descubrimos que durante el análisis de orina, tratamos al paciente y, con el tratamiento y la resolución de la infección, los síntomas de la mielitis transversa mejoran.

[00:42:51] Ahora, está bien. Entonces, ese es un escenario común. A veces poco después de cualquier enfermedad viral, o incluso después de la vacunación, ya sea una vacunación o una infección, en última instancia, estimulan su sistema inmunológico. ¿Bien? Entonces, a veces vemos pacientes que reciben una vacuna o tal vez tuvieron una infección reciente y de repente, durante unos días, mientras tienen un poco de fiebre y se sienten un poco débiles. Tienen un pequeño empeoramiento de sus viejos síntomas. Eso también es un recrudecimiento transitorio de los síntomas. Suele ser benigno. Y cuando vemos esto después de la vacunación, es benigno. No es algo de qué preocuparse, pero obviamente debe comunicárselo a su médico, solo para asegurarse de que sea benigno y que, por lo general, se resuelve unos días después de la vacunación, a medida que comienza a sentirse mejor.

[00:43:40] Es solo el hecho de que cuando el sistema inmunológico del cuerpo se activa, esas áreas dañadas, el tejido cicatricial está bajo un poco más de estrés. Y eso es benigno. Eso está bien. Normalmente se resuelve. Otros escenarios son cuando un paciente con mielitis transversa, particularmente en el contexto de la pandemia de COVID, ya sabes, no ha estado tan activo como de costumbre, ¿verdad?

[00:44:04] Entonces, tal vez se han quedado en casa mucho más, cierto, debido a la pandemia y las restricciones. No han estado ejercitándose tanto, ya sabes, en la medida de su capacidad. Ellos, tal vez no han estado dando esos paseos. O tal vez porque han estado, ya sabes, aislados y muy tristes, quedándose en casa y sin sentirse tan bien.

[00:44:25] No han estado realmente, ya sabes, yendo a lugares, no han estado deambulando mucho. Y entonces, eso puede contribuir al descondicionamiento. Y con el descondicionamiento viene el empeoramiento de la debilidad. Entonces, lo que hacemos en este caso es, por supuesto, examinar al paciente para asegurarnos de que eso es todo, el descondicionamiento es todo lo que estamos viendo. Y a veces tomamos una resonancia magnética para confirmar eso, ¿verdad?

[00:44:51] Y, en última instancia, ese paciente necesita, ya sabes, un régimen intensivo de fisioterapia y, ya sabes, tratar de ambulatorio, tratar de aumentar su rutina de ejercicios pero no estresarse demasiado, pero en la medida en que sea seguro. para ellos y en la medida en que puedan aumentar la actividad, reacondicionar esos músculos y la memoria muscular.

[00:45:16] Entonces, eso es muy importante. Otra cosa que vemos cuando decimos descompensación es alguien que tiene dolor neuropático u hormigueo relacionado con los nervios como resultado de su mielitis transversa. Y muchas veces, si el paciente ha estado teniendo una dieta deficiente y se vuelve deficiente en vitaminas, como la vitamina B6 y B12, podemos ver un empeoramiento. En las personas con diabetes que, del mismo modo, no han ido al médico, no han estado comiendo bien.

[00:45:47] Sabes, cuando su glucosa en sangre no está bien controlada, vemos un empeoramiento de los síntomas sensoriales, síntomas de ardor, ya sabes, que pueden simular un empeoramiento o una descompensación de la mielitis transversa en personas que sufren de depresión. Y recuerde que todos se ven afectados por la depresión de manera diferente. Pensamos en la depresión como alguien que está muy triste y llorando y que no tiene interés en las cosas. Pero en algunas personas, la depresión también puede ser más silenciosa. Y tal vez simplemente están más irritables, y tal vez solo quieren dormir todo el tiempo, o tal vez tienen insomnio. No están durmiendo lo suficiente.

[00:46:23] No descansan lo suficiente. Entonces, en casos de depresión que afecta, ya sabes, su sustento, su sueño, muy a menudo vemos descompensación y síntomas, particularmente resurgimiento y, por lo tanto, empeoramiento de la percepción del dolor. Y en esos casos, sugerimos enfáticamente, ya sabes, que estos pacientes busquen, ya sabes, terapia, terapia de conversación o establezcan atención con psiquiatría para guiarlos, comunicarse con miembros de la familia, incluso si es simplemente a través de Skype, ya sabes, para tratar de aumentar sus interacciones sociales para ayudar con esos síntomas.

[00:47:01] Y por supuesto, cuando hay una descompensación del dolor, es muy importante hablar con su neurólogo sobre el manejo del dolor. Pero también asegurarse de que la descompensación del dolor se deba realmente a la mielitis transversa y no a otra cosa, como el dolor lumbar debido a una hernia discal o tal vez alguna, ya sabes, distensión muscular, un espasmo muscular, que es muy común en las personas, era la mielitis transversa. . Otra parte de la descompensación proviene de la espasticidad.

[00:47:27] Y, ya sabes, las personas con mielitis transversa a menudo experimentan espasmos musculares, ¿verdad? Y algunos pacientes con mielitis transversa desarrollan rigidez en los músculos y espasticidad muy dolorosa. Y estos pacientes corren un riesgo muy alto de empeorar la espasticidad cuando su nivel de actividad disminuye, cuando su sueño es deficiente, cuando su dieta es deficiente, cuando, particularmente si no han podido estirar las piernas o los brazos, que anteriormente estaban haciendo eso. O digamos que no han estado haciendo eso y que han sido menos activos.

[00:48:05] Entonces, el manejo de la espasticidad es muy importante. Y así, ya sabes, estirar, ya sabes, cuando es seguro para las personas que no tienen un problema importante en el equilibrio. Ya sabes, los estiramientos, pasivos o activos, son muy importantes. Es muy importante llevar una dieta saludable rica en electrolitos, con potasio y magnesio.

[00:48:27] Sabes, hidratarte mucho es muy importante porque la deshidratación puede empeorar la espasticidad. Evitar las temperaturas extremas, muy importante. Para las personas con mielitis transversa, sabemos que el clima cálido, al igual que el clima frío, puede hacer que los síntomas parezcan mucho peores, y eso es tanto dolor como debilidad y espasticidad.

[00:48:51] Entonces, evitar las temperaturas extremas o limitar el tiempo en las temperaturas extremas es muy importante. El manejo de la espasticidad, por supuesto, tiene que pasar por su neurólogo tratante. Y, por supuesto, como muchos de ustedes saben, incluye relajantes musculares, combinación de relajantes musculares, fisioterapia y, ya saben, cambios en la dieta, cambios en la hidratación, ya saben, régimen de estiramiento.

[00:49:17] Entonces, estas muchas, muchas causas de descompensación, y es muy importante hablar con su médico, ser examinado y, ya sabes, discutir con ellos, qué es lo que podría estar causando esta descompensación. ? ¿Necesitas una resonancia magnética? ¿Qué más hay que hacer para ayudarte?

Krissy Dilger: [00:49:36] Está bien, muchas gracias. Y, Dr. Narayan, ¿cuánto tiempo después del inicio debe alguien continuar con la rehabilitación? ¿Hay un límite para cuándo se detendrá el progreso?

Dr. Ram Narayan: [00:49:48] Tengo un fuerte presentimiento sobre esto. La respuesta es que no hay respuesta a esta pregunta. Entonces, es así, como dije, entonces hay algunas cosas. Una es cuando pongo una línea de tiempo y digo, bueno, lo que obtienes a los seis meses es lo que obtienes en términos de tu recuperación, entonces la mayoría de los pacientes dejan de intentarlo en ese momento. No solo los pacientes, curiosamente, incluso los médicos y fisioterapeutas comenzarían, dejarían de intentarlo.

[00:50:17] Entonces, no queremos decir eso, número uno. Número dos, pero incluso en la práctica clínica real, vemos que la mayoría de los pacientes, en particular los pacientes jóvenes, y también veo niños con mielitis transversa, tienden a mejorar mucho más de lo previsto.

[00:50:37] Entonces, si tenías en mente que, ya sabes, esta será la mejora máxima en este momento, ya sabes, X cantidad de meses, casi siempre superan eso y continúan mejorar más allá de eso. Entonces, una y otra vez, nos sentimos humildes por esto. Y por eso, decimos que mejorarás mientras sigas intentándolo.

[00:50:54] Ahora, es posible que la mejoría no sea tanta como en un momento determinado del curso de la enfermedad, pero aún estaría allí. Ahora, lo otro, no empeorar o permanecer estable es en sí mismo una mejora. Entonces, eso también es algo para recordar. Entonces, para resumir, no queremos poner una línea de tiempo y decir, este será el momento de máxima recuperación, más allá del cual no habrá recuperación. No queremos decir eso, número uno. Y número dos, como mencioné anteriormente, la mielitis transversa abarca una categoría más amplia de condiciones. Y, por ejemplo, el accidente cerebrovascular de la arteria espinal puede responder de manera diferente a la terapia. Mielitis flácida aguda, que es una enfermedad causada por un virus, que tiende a comportarse de manera diferente a la terapia. Y luego la variedad común de mielitis transversa, mielitis transversa inmunomediada o mielitis transversa que ocurre debido a otra afección inflamatoria como EM o NMO, tienden a comportarse de manera diferente con la terapia. Entonces, debido a todos estos factores diferentes, tanto biológicos como relacionados con el paciente, no queremos decir cuándo la mejoría será máxima. Creo que lo importante para los pacientes es seguir intentándolo de manera persistente y consistente con la fisioterapia hasta que alcancen su nivel máximo de recuperación.

Krissy Dilger: [00:52:17] Creo que ese es un punto muy importante que acabas de mencionar. Y realmente aprecio que se extienda sobre eso porque es muy importante para nuestra comunidad saber que la recuperación puede llevar más tiempo que, ya sabes, dos años o lo que sea que su médico les haya dicho originalmente. Estamos casi al final de nuestro tiempo. Entonces, supongo que solo preguntaría si alguno de ustedes tiene algo que le gustaría agregar que no hayamos abordado hoy. Dr. G?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:52:43] Sí, absolutamente. Creo que al abogar por usted mismo, si le han diagnosticado mielitis transversa, es realmente importante que sus resonancias magnéticas se realicen en una máquina de resonancia magnética de alta calidad. Y las máquinas de resonancia magnética vienen en dos potencias diferentes, 1.5 Tesla y 3 Tesla. 3 Tesla es actualmente el estándar de atención que le brinda una mejor resolución y así podemos ver las lesiones un poco mejor. Por lo tanto, siempre advierto a los pacientes que se aseguren de que, cuando programen resonancias magnéticas al aire libre, pregunten específicamente al programar si se trata de una resonancia magnética de 3 Tesla porque esa resonancia magnética puede mostrar las cosas mucho mejor. Y, como mencionó el Dr. Narayan, la médula espinal es un área difícil de visualizar.

[00:53:26] Por lo tanto, desea obtener una alta calidad, el mejor tipo de imagen que pueda. Y lo segundo que me gustaría, ya sabes, mencionar es que es muy importante que las personas que tuvieron mielitis transversa, ya saben, continúen, ya saben, haciendo un seguimiento con un neurólogo para asegurarse de que no tengan nuevos problemas. síntomas, que su examen no haya cambiado, y definitivamente para imágenes periódicas para asegurarse de que esto fue solo un evento único y que no se está convirtiendo en esclerosis múltiple u otra cosa.

Krissy Dilger: [00:54:01] Está bien, genial. Gracias. Y, Dra. Narayan, ¿hay algo que desee agregar?

Dr. Ram Narayan: [00:54:05] Sí. Entonces, como el Dr. G mencionó anteriormente, la mielitis transversa es una condición rara y la investigación en esta área es vital para comprender mejor la enfermedad, tanto en términos de marcadores de la enfermedad, lo que llamamos biomarcadores, como predictores de cómo están las cosas. va a ser en el futuro.

[00:54:27] Entonces, realmente apreciamos su participación en los estudios de investigación que se han realizado en todo el país. Debido a que esta es una enfermedad rara, somos bastantes los que tenemos un interés especial en la mielitis transversa en todo el país. Entonces, les recomendamos encarecidamente que se comuniquen con el SRNA y averigüen qué estudios de investigación se están realizando en esta área para inscribirse.

Krissy Dilger: [00:54:53] Genial. Muchas gracias a los dos por acompañarnos. Nosotros realmente lo apreciamos. Y estoy emocionado de ofrecer este recurso a nuestra comunidad. Además, recibimos muchas preguntas hoy y solo quería asegurarme de que las escribimos todas y vamos a planear tener otro podcast para abordar algunas de estas preguntas porque son preguntas realmente geniales y lo haríamos. Me encantaría ofrecer otra sesión como esta para llegar a ellos. Por lo tanto, tenga cuidado con eso en el futuro. Como recordatorio, este podcast fue grabado y estará disponible en nuestro sitio web y nuestra biblioteca de recursos. También puede encontrar otros podcasts y videos de simposios anteriores, resúmenes de investigaciones y otros recursos en esa biblioteca de recursos.

[00:55:35] Entonces, mientras tanto, si su pregunta no fue respondida, es posible que pueda encontrar algunos recursos al respecto en nuestro sitio web. Si tiene alguna pregunta, no dude en enviarnos un correo electrónico a [email protected]. Muy bien, genial. Muchas gracias a todos y que tengan un gran resto de su día.

Dra. Elena Grebenciucova: [00:55:51] Muchas gracias por recibirnos, adiós.

Dr. Ram Narayan: [00:55:54] Gracias.