Krissy Dilger: [00:00:00] Hola, y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. Este podcast se titula "Mielitis transversa: manejo de síntomas". Mi nombre es Krissy Dilger y moderaré este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org.

[00:00:30] Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" de 2021 está patrocinada en parte por Alexion, Genentech y Horizon Therapeutics. Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen. Y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:04] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite www.gene.com.

[00:01:33] Horizon se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:01:59] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen el Dr. Ram Narayan y la Dra. Elena Grebenciucova. El Dr. Narayan es Profesor Asistente de Neurología, División de Neuroinmunología en el Instituto Neurológico Barrow en Phoenix, Arizona. También codirige la Clínica de trastornos desmielinizantes en The Phoenix Children's Hospital, que ofrece atención a pacientes en las áreas de esclerosis múltiple y trastornos neuroinmunes relacionados a niños en la región suroeste.

[00:02:31] El Dr. Narayan recibió su título de médico en el Instituto PSG de Ciencias Médicas e Investigación en Coimbatore, India, y completó una residencia en neurología en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, Texas, y una beca de neuroinmunología en UT Southwestern y la Universidad Johns Hopkins.

[00:02:57] La ​​Dra. Grebenciucova completó su residencia en neurología en la Universidad de Chicago en Chicago, Illinois. La Dra. Grebenciucova se ha interesado en los trastornos autoinmunes del sistema nervioso central, incluidos los trastornos neuroinmunes raros, desde la escuela de medicina. Después de la residencia, completó una beca de investigación en neuroinmunología bajo la tutela de la Dra. Brenda Banwell y Joseph Berger en la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania.

[00:03:28] Actualmente, es profesora asistente de Neurología (EM/Neuroinmunología) e infecciones neurológicas en la Universidad Northwestern en Chicago, Illinois. La Dra. Grebenciucova atiende pacientes con enfermedades autoinmunes raras, que incluyen NMO, enfermedad de anticuerpos MOG, mielitis transversa y encefalitis autoinmune.

[00:03:51] Bienvenido y gracias por acompañarnos hoy.

[00:03:53] Empezamos con el Dr. Ram Narayan. Entonces, para nuestra primera pregunta, ¿puede describir cómo el daño a la médula espinal causa los síntomas en brazos y piernas con mielitis transversa?

Dr. Ram Narayan: [00:04:10] Sí. Entonces, los tres síntomas cardinales de la mielitis transversa, en pocas palabras, serían falta de fuerza o deterioro de la fuerza, es decir, debilidad, número dos, deterioro de las sensaciones, número tres, deterioro del control de los intestinos y la vejiga, todos estos tres. Entonces, los músculos, las sensaciones, la fuerza muscular, las sensaciones y la función de la vejiga están controladas por el cerebro y, ya sabes, el tronco encefálico también.

[00:04:49] Para que sus señales lleguen a estos órganos finales con éxito, se necesita una médula espinal muy intacta. En el momento en que hay una lesión en la médula espinal en cualquier nivel, estos impulsos, entonces, los impulsos que van del cerebro a los músculos oa los receptores sensoriales oa la vejiga y el intestino, se van a ver afectados. Todos estos órganos finales también envían constantemente señales al cerebro. Eso también se va a ver afectado.

[00:05:17] Entonces, el flujo de tráfico en ambos sentidos se verá obstaculizado. Y esto sucede en varios grados, dependiendo del tamaño de la lesión, cuánto afecta a la médula espinal en el nivel transversal, y cuánto en el nivel vertical, y cuántas lesiones hay, qué edad tiene el paciente, según todos estos.

[00:05:35] ¿Y cuál es la naturaleza de la lesión que lo está causando? ¿Es esa lesión que ocurrió durante unos minutos? ¿O es una lesión que ocurrió durante días o semanas? Entonces, dependiendo de todo esto, los síntomas van a diferir de un paciente a otro.

Krissy Dilger: [00:05:48] Lo tengo. Gracias. Y nuestra siguiente pregunta es, ¿debería alguien diagnosticado con TM continuar haciéndose resonancias magnéticas periódicamente para monitorear posibles nuevas lesiones?

Dr. Ram Narayan: [00:06:02] Esta es una pregunta muy buena, muy inteligente, debo decir. La respuesta es que depende de lo que piense su médico acerca de la causa de la mielitis transversa, lo que significa que depende de la causa de la mielopatía. Por ejemplo, si la mielopatía es parte de la esclerosis múltiple, necesitará una resonancia magnética periódicamente, cada año o cada seis meses, según lo que piense su médico, pero es la resonancia magnética del cerebro.

[00:06:29] Esto se debe a que los estudios han demostrado que las lesiones de la médula espinal, en su mayor parte, tienden a ser sintomáticas, lo que significa que es más probable que los pacientes tengan nuevos síntomas, como acabamos de discutir antes, como un resultado de la lesión de la médula espinal. Mientras que las lesiones cerebrales son exactamente lo contrario, la mayoría de las veces tienden a ser lesiones silenciosas, tienden a ser lesiones asintomáticas, el paciente no se dará cuenta de ellas, en su mayor parte.

[00:07:01] Entonces, en las enfermedades de la médula espinal, como en la mielopatía específicamente, la mayoría de nosotros monitoreamos las resonancias magnéticas del cerebro para detectar procesos de enfermedades como la esclerosis múltiple o la enfermedad de anticuerpos MOG, o la neuromielitis óptica, etcétera, mucho antes, según sobre el cambio en sus resonancias magnéticas cerebrales. Cuando se trata de la médula en sí, digamos que el médico está muy convencido de que este proceso de enfermedad en particular fue un evento único en la médula espinal y probablemente fue un ataque único, ya sabes, un ataque vascular o un ataque inmunomediado en la médula espinal. médula espinal, entonces no hay necesidad de hacerse resonancias magnéticas periódicas.

[00:07:42] En tales casos, hacemos un seguimiento clínico de los pacientes. Entonces, en pocas palabras, en la mayoría de los casos con variedad de jardín TM, solo monitoreamos sus síntomas clínicos a lo largo del tiempo. Por lo general, no obtenemos resonancias magnéticas periódicas de la médula espinal. Si sospechamos que se trata de una primera forma de esclerosis múltiple, podemos controlar sus resonancias magnéticas cerebrales.

Krissy Dilger: [00:08:08] Eso tiene sentido. Gracias por esa minuciosa explicación. Y luego, en un tema relacionado, ¿a qué tipo de médicos debe tener acceso un paciente de MT para mantener una salud continua mínima en el futuro? Entonces, obviamente acaba de hablar sobre ver a su neurólogo, pero ¿hay alguien más que recomendaría ver o agregar a su equipo? Y además, si no tiene mayores problemas o preocupaciones, ¿aún necesita chequeos periódicos con un neurólogo y otros especialistas, de vez en cuando?

Dr. Ram Narayan: [00:08:39] Una vez más, una gran pregunta. Usted podría estar esperando eso. Diría que necesitarías un neurourólogo muy bueno. Necesitarías un muy buen especialista en rehabilitación neurológica, etcétera. Esos son todos importantes. Voy a venir a ellos. Pero creo que el médico no neurólogo más importante que tendría que tener es un buen médico de atención primaria.

[00:09:03] Creo que esto es muy, muy importante. No esperaría que todos los médicos de atención primaria estén interesados ​​en la mielitis transversa ahora. Eso es muy utópico, pero al menos tendría un médico de atención primaria que se sienta bastante cómodo con los pacientes neurológicos y los síntomas neurológicos. Es muy importante tener acceso a un buen médico de atención primaria.

[00:09:20] Lo segundo es que, además del neurólogo, necesitarías un especialista en rehabilitación. Entonces, un especialista en rehabilitación neurológica, un fisiatra o un médico de PMNR, pero no en todos los casos. Diría que en la mayoría de los casos necesitarías un fisioterapeuta. Este sería un fisioterapeuta capacitado en trastornos neurológicos, si es posible, capacitado en EM y trastornos relacionados, si es posible, con interés en la mielitis transversa. Entonces, si llega a ese tipo de fisioterapeuta, como el que tenemos aquí, en Barrow, si llega a un fisioterapeuta que tiene un interés específico en las enfermedades de la médula espinal, no hay nada mejor. No hay nada mejor que eso.

[00:10:04] Te hablé de un urólogo. Para las mujeres, le sugiero encarecidamente que tenga un buen ginecólogo con quien trabajar. Solo tenlos disponibles, ten ese recurso disponible porque la disfunción sexual es común, tanto en hombres como en mujeres con mielitis transversa, y, en la mayoría de los casos en mujeres, es posible que necesitemos algunos aportes del ginecólogo. Y esto también se vuelve cierto, algunas de nuestras pacientes están tratando de quedar embarazadas. Es posible que tengamos que trabajar con el ginecólogo.

[00:10:32] Dependiendo de la presencia de otras enfermedades inmunitarias, recuerde, creo que nosotros, en uno de nuestros podcasts anteriores, hablamos sobre cómo hay algunas enfermedades autoinmunes que son comunes para coexistir con la mielitis transversa y, en tales pacientes, recomendaríamos un reumatólogo. Entonces, muchas veces, como neurólogo que atiende a pacientes con mielitis transversa, me encuentro trabajando muy de cerca con el urólogo, con el fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, dependiendo de las deficiencias de uno, un especialista en rehabilitación, un ginecólogo, si es necesario, y un reumatólogo.

[00:11:07] Pero, nuevamente, un neurólogo es importante. Un seguimiento periódico con un neurólogo es importante por dos razones. Uno, en general, un neurólogo tiene acceso a los recursos que un paciente de TM podría necesitar rápidamente. Segundo, recuerde, esto es lo que les digo a mis pacientes. De hecho, uno de mis pacientes me llamó la semana pasada y me dijo: 'Sabes, he tenido esto durante cinco años y dijiste que esto es un derrame cerebral en la médula espinal, esto es un derrame cerebral en la arteria espinal. No veo ninguna razón para venir a su clínica. Entonces, ¿por qué seguir viéndote? Bueno, la respuesta es que pueden tener razón en esa perspectiva. Es posible que no lo agregue para todas y cada una de las visitas a la clínica. Puede que no tenga nada nuevo que ofrecer, pero esta es un área que también está experimentando cambios. A medida que evoluciona, aprendemos más y más cosas nuevas. Están surgiendo nuevos y nuevos proyectos de investigación. Entonces, un seguimiento periódico con nosotros, aunque sea una vez al año, aunque sea una vez cada dos años, puede mantener a los pacientes al tanto de todos los avances en esta área y, si hay algo nuevo sobre su condición, pueden ser los beneficiarios de eso.

Krissy Dilger: [00:12:15] Está bien, gracias. Nuestra siguiente pregunta fue una que recibimos de un miembro de la comunidad y su pregunta es en pacientes que desarrollan TM a una edad temprana, como de cero a 12 meses, ¿cuál es el pronóstico de recuperación y por cuánto tiempo se deben esperar avances en la recuperación?

Dr. Ram Narayan: [00:12:34] Sí, es muy triste y desafortunado ver que los niños pequeños y los bebés se ven afectados por la mielitis transversa. Yo mismo tengo muy pocos pacientes que están en ese grupo de edad que desarrollaron mielitis transversa. Hay algunos. Entonces, en primer lugar, la llamada TM en ese grupo de edad, llamémosla mielopatía, es bastante única. Las causas son bastante únicas que las que vemos en el grupo de adultos. Entonces, en el grupo de adultos, la mayoría de nuestros casos tienden a ser inmunomediados. Mientras que, en ese grupo de edad, en el primer año de edad, apenas es inmunomediado.

[00:13:11] Hay muchas otras cosas, como causas metabólicas nutricionales genéticas. Podría haber causas vasculares, es decir, problemas relacionados con el suministro de sangre en ese grupo de edad, como un derrame cerebral, por ejemplo. También podría haber condiciones como deficiencia de ácido fólico, condiciones como infecciones, como, ya sabes, la mielitis flácida aguda de la que escuchamos. Nuevamente, ese grupo de edad en particular, no creo que se hayan informado muchos casos de mielitis flácida aguda en el primer año de vida, pero aún así, en un grupo de edad muy joven, se tiende a pensar en las infecciones como una de las causas, también, de la mielitis transversa, además de las otras causas que mencioné. Debido a que las causas son muy singulares, el pronóstico y la recuperación también serán diferentes de lo que vemos en adultos, dependiendo de la causa aquí. Por ejemplo, digamos que es una causa nutricional. Digamos que es una causa reversible. El pronóstico podría ser mejor que para alguien que sufrió un derrame cerebral a esa edad.

[00:14:12] Dicho esto, parte del pronóstico depende de cuál sea la causa. Parte del pronóstico también depende de la edad del niño. Entonces, muchas veces, ese es también el momento en que el sistema nervioso está pasando por la mielinización y la maduración. Entonces, si el sistema nervioso se ve afectado a una edad tan temprana, puede tener un impacto en el pronóstico. Por lo tanto, no puedo comentar si será bueno o malo sin conocer más detalles sobre qué lo causó y qué recursos están disponibles para el niño, en términos de rehabilitación, etcétera.

Krissy Dilger: [00:14:49] Lo tengo. Muchas gracias. Y esta pregunta también vino de nuestra comunidad. Esta persona quiere saber, ¿alguna vez la inflamación desaparece por completo? ¿Y cómo saber si la lesión está inflamada o no?

Dr. Ram Narayan: [00:15:03] Déjame responder la segunda parte de la pregunta. ¿Cómo sabes que la lesión está inflamada o no? Dos caminos. En general, si hay inflamación en el cordón, tiende a ser hinchazón. Y si hay hinchazón, muchas veces la gente tiene síntomas, número uno. Número dos, la otra forma en que conocemos la inflamación, hay otras dos formas. Uno es la resonancia magnética. Entonces, eso es probablemente lo más importante que estamos viendo como médicos, para ver si hay inflamación activa o no. Y eso lo vemos en una secuencia de resonancia magnética donde vemos que hay una captación de contraste. Entonces, esta es una lesión que se iluminará con un contraste llamado gadolinio que se administra con la resonancia magnética.

[00:15:46] Hay una tercera forma de saber si hay una inflamación o no en la médula espinal y es analizando el líquido cefalorraquídeo. Si el líquido cefalorraquídeo tiene glóbulos blancos, lo que significa una mayor cantidad de glóbulos blancos y una mayor cantidad de proteínas, entonces es probable que la lesión en la médula espinal esté pasando por una inflamación.

[00:16:06] ¿Alguna vez la inflamación desaparece por completo? Ahora, en la mayoría de los casos, dependiendo nuevamente de lo que la causó, la inflamación generalmente desaparece. Entonces, en otras palabras, si estamos hablando, nuevamente, si estamos hablando de mielitis transversa común, que fue un evento inflamatorio único de la médula espinal, generalmente deberíamos esperar que la inflamación disminuya en aproximadamente uno a tres meses. Entonces, más allá de los tres meses, si una lesión mejora persistentemente con el contraste, es decir, si está inflamada persistentemente, nos preocupa. Por ejemplo, hay algunas condiciones que pueden hacer eso. ¿Es el sarcoide? La sarcoide es una afección que causa inflamación crónica, es decir, inflamación a largo plazo, pero de menor grado.

[00:16:53] Entonces, ¿es ese tipo de mielopatía? ¿Es mielitis o mielitis transversa causada por sarcoide? Entonces, eso es una preocupación. Las otras preocupaciones que tenemos son, para empezar, ¿ni siquiera la inflamación? ¿Nos estamos perdiendo algo como un linfoma de la médula espinal, un tumor de la médula espinal? Entonces, nuevamente, en unas pocas oraciones, la inflamación en la mielitis transversa de variedad común casi siempre desaparece.

Krissy Dilger: [00:17:21] Está bien, gracias. Esa fue una gran explicación. La siguiente pregunta que tenemos es sobre el envejecimiento con MT. Entonces, esta persona quiere saber, ¿le parece que algunos pacientes se debilitan progresivamente a lo largo de los años o experimentan un empeoramiento de los síntomas? Y, de ser así, ¿seguirá empeorando progresivamente? ¿Hay algo que se pueda hacer para detener o ralentizar o empeorar los síntomas a medida que una persona envejece?

Dr. Ram Narayan: [00:17:49] De nuevo, una pregunta muy interesante. Y esto también es una cuestión para la investigación. Entonces, uno de mis mentores en Johns Hopkins, el Dr. Carlos Pardo, quien es muy conocido en el grupo SRNA, está interesado en el envejecimiento, el fenómeno del envejecimiento de la médula espinal, en sí mismo, y solía enseñar nosotros sobre eso.

[00:18:08] Entonces, la médula espinal, al igual que todos los demás órganos, al igual que el cerebro, también sufre un proceso de envejecimiento. ¿Cómo lo sabemos? Entonces, el mismo proceso de mielitis transversa, si afecta a una persona más joven a los 16 años versus a alguien a los 50 años. Digamos que la causa es la misma, es un ataque inmunomediado en la médula espinal, una vez, post-infeccioso, ataque inmunomediado en la médula espinal, solo una vez. Un chico de 16 años se recuperará y volverá casi a la normalidad. Mientras que una persona de 60 años no siempre puede volver al cien por cien a la normalidad.

[00:18:45] Esto mismo demuestra que la reserva que tiene la médula, por cierto, la médula sí tiene reserva. Tiene algo de plasticidad. Entonces, eso se pierde con el envejecimiento. Entonces, si encuentra que hay mielitis transversa que se diagnostica a una edad particular, hay algunos pacientes, como se menciona en esta pregunta, donde están estables, ya sabe. Digamos que tienen algún impedimento para caminar, no pueden caminar bien, hacen terapia, mejoran, pero luego están más o menos estables. No están mejorando, pero tampoco están empeorando. Después de una edad particular, existe la posibilidad de que comiencen a disminuir lentamente.

[00:19:24] Hay un término particular que se usa para describir esto. Y esto se llama esclerosis progresiva solitaria. Algunas personas piensan que es una variante de la esclerosis múltiple. Esta es una condición muy rara, y esto típicamente ocurre, como su nombre indica, en lesiones únicas de la médula espinal cervical. Los pacientes están deteriorados, en términos de sensaciones tensas, para empezar. Mejoran con la terapia, se estabilizan con la terapia y, después de algunos años, pueden comenzar a disminuir lentamente. Entonces, cuando eso sucede, hay un par de cosas que la gente debe recordar. Una es, ¿sigues recibiendo terapia o no? Porque si algo puede frenar ese tipo de declive, será la fisioterapia. La fisioterapia regular aún puede ralentizar potencialmente ese proceso.

[00:20:10] Dos, ¿nos estamos perdiendo algún otro proceso de enfermedad? ¿No es solo mielitis transversa, sino parte de otra afección, como la esclerosis múltiple, por ejemplo, que está empeorando? Entonces, estas son dos cosas. Si alguien con mielitis transversa, después de un cierto período de tiempo, está empeorando, debe asegurarse de que no esté descondicionado, que esté recibiendo terapia y también debemos asegurarnos de que no nos falte nada. otro diagnóstico.

Krissy Dilger: [00:20:35] Eso es muy útil. Recibimos muchas preguntas sobre el empeoramiento de los síntomas con el tiempo y el envejecimiento con MT. Entonces, creo que nuestra comunidad encontrará esa respuesta muy útil. Nuestra siguiente pregunta vino de alguien en la comunidad preguntando qué sugerencias tiene en cuanto a medicamentos para pacientes con TM que no quieren sentirse confusos o drogados. Esta persona pregunta principalmente sobre espasticidad en el abdomen, tinnitus y dolor punzante aleatorio en las extremidades. Esta persona estaba tomando gabapentina, pero los dejó demasiado nublados y no ayudó a mitigar el dolor. ¿Alguna sugerencia?

Dr. Ram Narayan: [00:21:18] No sé si entendí bien la pregunta. Entonces, si estoy respondiendo bien la pregunta, ¿es que alguien es espástico debido a la mielitis transversa o tiene mucho dolor a causa de la mielitis transversa? Se les recetan medicamentos para tratar eso y, probablemente como resultado de eso, están experimentando esta sensación de estar drogados, la sensación de mareo, la sensación de sueño, la sensación de confusión mental, etcétera. Creo que a eso se refiere esta pregunta. Si ese es el caso, este es un problema muy común. Lo vemos en pacientes que tienen mielitis transversa, muy común. Hay un par de enfoques que he usado. Y, nuevamente, no existe un enfoque estandarizado para esto.

[00:22:01] Entonces, cada uno de nosotros lo hacemos de una manera diferente. Lo crea o no, muchas veces hay problemas relacionados con el sistema nervioso autónomo que afecta a los pacientes con mielitis transversa. Por ejemplo, esa es una condición llamada POTS, síndrome de taquicardia ortostática postural. Estos son pacientes que, cuando se ponen de pie, se marean un poco, se marean, tienen, ya sabes, tienen algunos síntomas cognitivos, su velocidad de procesamiento se ralentiza, tienen algo de niebla mental, etcétera. Y muchos de estos pacientes a los que se les diagnostica POTS son aquellos que son muy sedentarios y no se involucran en actividad física regular, actividad física aeróbica.

[00:22:43] Y esto pasa por el descondicionamiento. Ahora, el desacondicionamiento puede ocurrir debido a varias otras condiciones, pero, nuevamente, la mielitis transversa puede ser una de ellas, en cuanto a por qué está desacondicionado. Por lo tanto, es importante, de nuevo, que impulsar el lado de la terapia, el lado del ejercicio, puede ayudar a restaurar algo de la sangre, ya sabes, el flujo de sangre al cerebro y puede aliviar algunos de estos síntomas de niebla cerebral.

[00:23:06] Ahora, esta es la parte menos común de la pregunta. El meollo de la pregunta es ¿cómo trato estos efectos secundarios de los medicamentos? Bueno, una cosa es, si es posible, tratar de evitar la medicación y usar menos medicación. Déjame darte algunas maneras de hacer esto. Vayamos a la espasticidad. Empujo agresivamente las inyecciones de Botox. La razón es que las inyecciones de Botox no solo pueden ayudar, sino que, por supuesto, es un tratamiento aprobado por la FDA para la espasticidad. Pero lo mejor del Botox, que me encanta, es que puedes dejar de tomar baclofeno, tizanidina y clonazepam, lo que puede aliviar los efectos secundarios porque el Botox no tiene esos síntomas.

[00:23:53] No tiene esos efectos secundarios. Simplemente se administra en el músculo y permanece en el músculo. No es un medicamento que provoque somnolencia ni sedación ni nada por el estilo. Entonces, ese es uno. Número dos, baclofeno cuando se administra a través de una bomba, en lo que tenemos baclofeno intratecal, cuando se administra a través de la bomba colocada en su canal espinal, a una centésima parte de una dosis y con muchos menos efectos secundarios sedantes, puede causar una mejora significativa en su espasticidad

[00:24:27] Esto es lo que quise decir cuando dije que tratar de evitar los medicamentos o reducir la dosis de los medicamentos. La mayoría de los pacientes reciben altas dosis de baclofeno por vía oral, gabapentina o una combinación de todos estos medicamentos. Cuando haces este tipo de combinación, quiero decir, no es de extrañar que estés sedado, somnoliento y con la mente nublada todo el tiempo.

[00:24:52] Si puede tratar de evitar algunos de estos mediante el uso de inyecciones de Botox, bombas de baclofeno, hay algunos pacientes que conozco, por ejemplo, para la vejiga, las personas toman medicamentos como la oxibutinina, que es por y grande, es probablemente el medicamento recetado con más frecuencia para la vejiga neurogénica. En parte por, ya sabes, también razones relacionadas con el seguro. Ahora, la oxibutinina en dosis altas puede causar deterioro cognitivo. Es un anticolinérgico, por lo que puede causar un efecto secundario cognitivo. Una vez más, un truco que uso es que uso medicamentos como la oxibutinina, que trabajan selectivamente en la vejiga sin causar efectos secundarios cognitivos. También es una de mis áreas de interés, pero el problema es que estos también son medicamentos costosos y la mayoría de los pacientes pueden no tener acceso a ellos. Pero, si es posible, un uso más inteligente de los medicamentos, de esta manera, puede ayudar a aliviar algunos de esos síntomas cognitivos.

[00:25:50] Lo último que diría es que es importante que algunos de nuestros pacientes con mielitis transversa establezcan atención con una clínica integral e integrada del dolor. Entonces, esta sería una clínica del dolor, por ejemplo, que simplemente no funcionaría con medicamentos, sino que también proporcionaría acupuntura, también proporcionaría reflexología, lo que significa que es una forma de terapia que se ofrece mediante estimulación eléctrica. Entonces, puede hacer eso, la quiropráctica, y estas son algunas de las otras formas. Entonces, incluso he hecho que algunos de mis pacientes reciban hipnosis, etcétera. Entonces, hay tantos otros enfoques no convencionales, que técnicamente no somos muy buenos en la mayoría de las veces. Hay algunas clínicas dedicadas al dolor que ofrecen este enfoque integrado. Estas son algunas formas en las que puede tener éxito, por lo que puede tomar algunos de estos medicamentos que tienden a causar efectos secundarios.

Krissy Dilger: [00:26:42] Lo tengo. Gracias. Entonces, está bien. Nuestra última pregunta es: experimenté síntomas como un anillo de rigidez y dolor alrededor de la cintura y la parte inferior de la espalda, como si alguien lo hubiera levantado del piso, sosteniéndolo por la cintura, ¿qué tipo de medicamento generalmente se prescribe para minimizar estos síntomas? ?

Dr. Ram Narayan: [00:27:02] Creo que a lo que se refiere esta persona es a algo llamado dolor de bandas que vemos en afecciones como mielitis transversa, esclerosis múltiple, neuromielitis óptica, etcétera. Por lo general, es una banda apretada como un dolor o un dolor opresivo alrededor de la cintura o alrededor del tronco. Puede ser un síntoma difícil de leer. Entonces, permítanme reconocer eso al principio, pero hay algunas opciones de medicamentos para esto. Hay medicamentos como Tegretol, también llamado carbamazepina, baclofeno, clonazepam, tizanidina. Estos son algunos medicamentos de uso común para tratar, e incluso la gabapentina, Lyrica. Estos son algunos medicamentos de uso común para tratar ese dolor similar al de las bandas.

Krissy Dilger: [00:27:46] Genial. Muchas gracias, Dr. Narayan.

[00:27:49] Ahora nos acompañará la Dra. Elena Grebenciucova. Entonces, nuestra primera pregunta proviene de alguien en la comunidad que pregunta, ¿los pacientes con TM idiopática de la columna cervical tienen alodinia y picazón en el cuero cabelludo, el cuello y el tronco? ¿Qué alivio de los síntomas recomendaría usted?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:28:09] Sí, absolutamente. Entonces, las personas que tienen lesiones que causan mielitis transversa, si la lesión está ubicada en la parte alta de la médula espinal cervical, está en el área similar que inerva, que parte, el cuero cabelludo. Entonces, las personas definitivamente pueden tener síntomas que son similares a lo que llamamos neuralgia occipital, donde hay una distribución del nervio occipital, que inerva el dermatoma, el área del cuero cabelludo que es como arriba del cuello, ¿verdad? y hacia tu oído.

[00:28:45] Entonces, las personas con mielitis transversa con una lesión en esa área definitivamente pueden experimentar una sensación anormal en la piel del cuero cabelludo en el exterior, detrás de la oreja. En términos de manejo, creo que, en la fase aguda, siempre vale la pena esperar y ver unos meses, al menos unos meses, para ver si estas sensaciones mejoran naturalmente.

[00:29:10] Si las sensaciones son realmente molestas, como picazón, ardor u hormigueo, o si las sensaciones dificultan la concentración o el sueño, entonces sí, absolutamente, es necesario un tratamiento. Y los tratamientos son realmente tratamientos sintomáticos, lo que significa que estos son medicamentos que reducen la intensidad de estas sensaciones y, con suerte, pueden controlarlas. Y hay diferentes opciones que utilizamos para eso. Esos son la gabapentina, también conocida como Neurontin. También hay pregabalina, que es Lyrica. Hay un medicamento llamado duloxetina, Cymbalta, y hay otros medicamentos que a veces usamos, como amitriptilina, nortriptilina, para tratar de ayudar. Entre ellos, creo que, ya sabes, diferentes pacientes toleran estos medicamentos de manera muy diferente.

[00:30:03] Y es cuestión de tiempo encontrar lo que funciona para usted y, lo que es más importante, qué dosis funciona para usted, ¿verdad? Entonces, muchas veces, su médico comenzará con una dosis baja de un medicamento y luego ajustaremos la dosis, según su respuesta. Y es cierto que a veces un medicamento no funciona para todos. Entonces, entonces puedes probar otra cosa. Ocasionalmente, usamos combinaciones de esos medicamentos, si las sensaciones son realmente molestas. Creo que también se pueden utilizar medios no farmacéuticos para el control del dolor.

[00:30:35] A veces sé que las personas pueden hacer acupuntura y obtener algún beneficio de ella. A veces hay algunas técnicas de relajación, e incluso terapia cognitiva conductual, y biorretroalimentación que se puede hacer para reducir la hipervigilancia, ya sabes, alguien que experimenta los síntomas, qué tan fuertes son esos síntomas, ¿verdad? Entonces, te gusta leer por qué estás experimentando esos síntomas.

[00:31:00] Entonces, hay una serie de técnicas que van desde medicamentos hasta biorretroalimentación, a veces, ya sabes, técnicas de relajación, terapia cognitiva conductual. Y así, es solo cuestión de tiempo encontrar lo que funciona para ti.

Krissy Dilger: [00:31:12] Está bien. Excelente. Gracias. La siguiente pregunta vino de alguien que pregunta: '¿Son comunes las contracciones hipertónicas unilaterales del cuádriceps durante un pseudo ataque, cuatro años después del LETM torácico? ¿Y qué tipo de terapia o medicamento recetaría para eso?'

Dra. Elena Grebenciucova: [00:31:34] Aunque rara vez lo vemos, sí, las personas pueden tener espasmos tónicos después de experimentar mielitis transversa. Son particularmente, ya sabes, comunes en personas que pueden estar teniendo una infección o tal vez recientemente tuvieron algún tipo de infección urinaria, tal vez se resfriaron o tal vez están en un clima cálido. Por lo tanto, cualquier cosa que pueda poner un estrés adicional en el sistema donde ya ha habido daño puede provocar espasmos tónicos y es mejor prevenir los espasmos crónicos. Por lo tanto, hay ciertos medicamentos que se pueden usar y las mitigaciones incluyen baclofeno, tizanidina, que son relajantes musculares. En personas con espasmos tónicos severos, estos medicamentos pueden o no funcionar.

[00:32:29] En esos casos, para los espasmos tónicos, usamos un medicamento llamado carbamazepina. Y la carbamazepina tiende a ser más efectiva, pero todo depende de la situación única, y creo que cada paciente es único en su respuesta a la medicación. Por lo tanto, siempre debe discutir con su médico cuál es la mejor opción para usted. A veces, la carbamazepina se puede combinar con baclofeno o tizanidina, por lo que solo es cuestión de encontrar la combinación adecuada.

[00:32:57] Ocasionalmente, para un tipo severo de distonía o calambres severos, ya sea, ya sabes, el brazo o la pierna se quedan atascados en esa posición. Ocasionalmente, en algunos pacientes, puede ser tan grave que las inyecciones de Botox en realidad pueden ser de ayuda para tratar de reducir el dolor y la incomodidad asociados. La fisioterapia, por supuesto, es muy importante. Es muy importante el estiramiento, el estiramiento pasivo o activo de las extremidades. Y, lo más importante, asegurarse de estar adecuadamente hidratado, de tener suficientes electrolitos. A veces, incluso les decimos a los pacientes que tomen una pequeña dosis de magnesio de venta libre, alrededor de 200 miligramos, lo que no se debe hacer si alguien tiene problemas renales, como una disfunción renal. Y, si bien este es un consejo general, antes de tomar cualquier medicamento nuevo, siempre debe consultar con su médico tratante.

Krissy Dilger: [00:33:55] Genial. Gracias. Ese es un gran consejo en general, pero una respuesta muy completa que definitivamente creo que ayudará. Nuestra siguiente pregunta es que a esta persona se le diagnosticó TM idiopática hace casi 20 años. Todavía tienen sensaciones de corrientes eléctricas y quieren saber si esto es habitual y si se puede hacer algo al respecto.

Dra. Elena Grebenciucova: [00:34:17] Sí. Creo que, ya sabes, cuando alguien tiene mielitis transversa, en última instancia, hay un área que se ha dañado, ¿verdad? El área en la médula espinal. Y cada uno de nosotros es único en nuestra capacidad de regeneración. Y es por eso que algunas personas mejoran significativamente en unos pocos meses o en unas pocas semanas y algunas personas tienen síntomas residuales que duran mucho tiempo. Y en algunos casos, durarán potencialmente durante toda su vida. Y entonces, la razón detrás de esto es porque hay un daño en el área que transmite los impulsos nerviosos que son responsables de proporcionarle una sensación normal.

[00:34:57] Entonces, cuando hay daño y ese daño es permanente y su cuerpo no lo ha reparado lo suficientemente bien, entonces definitivamente es posible experimentar esos síntomas a largo plazo, de manera crónica. Y muchas veces, ya sabes, el estrés, el agotamiento, la deshidratación o la temperatura alta, muchas veces pueden hacerte sentir que los síntomas empeoran. Afortunadamente, es transitorio y una vez que te calmas, o estás menos estresado, o ya no te enfermas con algo, las cosas deberían mejorar. Pero, para aquellas personas que continúan experimentando ardor, hormigueo, creo que, como mencioné en mi respuesta anterior, existen medicamentos que pueden ayudar con eso, como la gabapentina, la pregabalina, la duloxetina, también la amitriptilina o la triptilina. Hay un tipo de enfoque de biorretroalimentación, terapia cognitiva conductual, técnicas de relajación y, para algunas personas, acupuntura en realidad, también, acuaterapia. Entonces, cada paciente, ya sabes, lleva tiempo encontrar un enfoque único que ayude a los síntomas.

Krissy Dilger: [00:35:58] Lo tengo. Muchas gracias. Nuestra siguiente pregunta es: 'Mi evento de MT ocurrió en 2018. Me canso fácilmente. ¿Es la fatiga, un resultado común de la MT, o posiblemente puede ser causada por medicamentos? ¿Y ayudará la fisioterapia después de dos años de recuperación limitada?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:36:18] Bueno, la fatiga es un concepto tan omnipresente, lo que significa que la fatiga puede ser tan multifactorial. Creo que también hay una diferencia entre la fatiga y la fatigabilidad, como la fatiga que experimentas en general frente a la fatigabilidad de los músculos cuando empiezas a caminar o intentas hacer algo con esos músculos. Entonces, es muy común. Los pacientes que han tenido mielitis transversa sienten fatigabilidad de los músculos, lo que significa que, aunque hayan recuperado algo de fuerza y ​​puedan usar sus extremidades, se cansan muy rápido cuando intentan caminar o hacer cosas. Y, sí, eso es parte del tipo de recuperación posterior a la mielitis transversa. En algunas personas, es crónica, particularmente si hay un grado sustancial de debilidad. Y, sí, la fisioterapia podría ayudar con eso.

[00:37:15] Habiendo dicho eso, como mencionaste en la pregunta, sí, algunos medicamentos definitivamente pueden empeorar y provocar la fatiga. Hay algunos medicamentos como, ya sabes, la gabapentina, por ejemplo, o incluso el baclofeno, ya sabes. Cuando se usan en dosis altas o cuando se usan en personas que son muy sensibles, sí, esos medicamentos a veces pueden empeorar la fatiga. Eso es muy cierto. Y hay muchos otros medicamentos que pueden hacer eso, pero creo que cada vez que sienta fatiga, es muy importante pensar en las siguientes cosas.

[00:37:46] La pregunta que me haría es, '¿Cómo es mi sueño?' Ya sabes, porque, si tu sueño no es el adecuado y duermes menos de ocho horas por la noche, y si te despiertas varias veces por la noche, realmente necesitas pensar, ya sabes, y ver un médico especialista en medicina del sueño o hable con su médico de atención primaria o neurólogo porque, mientras el sueño se vea afectado o no sea perfecto, la fatiga persistirá.

[00:38:11] La segunda pregunta que me haría es, '¿Cómo estoy? ¿Cómo estoy lidiando con el estrés en mi vida? ¿Hay alguna posibilidad de que esté deprimido? ¿Bien? Porque las personas que han pasado por enfermedades formidables, un diagnóstico neurológico y tratamientos, se vuelven estoicas e interiorizan el estrés. Interiorizan sus luchas. A menudo, sienten que no hay nadie que los entienda o con quien puedan hablar, y eso puede provocar agotamiento y depresión.

[00:38:43] Y a veces las personas ni siquiera se dan cuenta de que están deprimidas. Se sienten tristes. A veces se sienten casi impotentes, como si no tuvieran a nadie con quien hablar o nadie los escuchara y esto es importante. Si te haces una pregunta sobre esas cosas y te sientes así, la depresión a veces puede conducir a una fatiga bastante grave. De hecho, la fatiga, la fatigabilidad es uno de los criterios para el diagnóstico de la depresión. Entonces, si respondió afirmativamente a cualquiera de las preguntas que acabo de hacer, es bueno que hable con su médico de atención primaria, con un psiquiatra o un psicólogo, o con un terapeuta, o incluso con la opinión del comunidad de mielitis transversa, otros pacientes y todos nosotros.

[00:39:29] Y otras causas de fatiga pueden incluir una función tiroidea baja, deficiencias de vitaminas, por ejemplo, la deficiencia de B12, la deficiencia de vitamina D, que es muy común, es uno de los culpables comunes de la fatiga. Y, ya sabes, muchos medicamentos que alguien podría estar tomando. Una cosa adicional es el uso crónico de cafeína. Entonces, mientras que una taza de café ocasional puede darle energía, las personas que son consumidoras crónicas de cafeína y beben varias tazas al día, tienden a tener un poco de esa fatiga crónica. Entonces, en ese caso, la cafeína puede funcionar a la inversa. En lugar de darte energía, en realidad te mantiene en ese tipo de lugar crónicamente agotado. Entonces, para esos pacientes, diría que el mejor enfoque sería tratar de reducir gradualmente el consumo de cafeína durante muchas semanas o, a veces, meses, dependiendo de la cantidad que tomaría de su consumo de cafeína. Y, por supuesto, discuta siempre con su neurólogo o su médico de atención primaria cuál es la mejor manera de hacerlo.

Krissy Dilger: [00:40:32] Está bien. Excelente. Gracias. Esas son algunas sugerencias realmente geniales. Y también creo que es importante pensar en cómo estos diferentes síntomas interactúan entre sí. Entonces, como mencionaste, dormir es muy importante. Tal vez, si tiene rigidez o dolor en las piernas y eso lo mantiene despierto por la noche, el tratamiento podría ayudar a aliviar su fatiga a largo plazo. Entonces, definitivamente tener esa vigilancia integral.

Dra. Elena Grebenciucova: [00:40:58] Sí. Y lo mismo con la vejiga, ¿no? Entonces, si alguien tiene incontinencia o mucha urgencia o presión en la vejiga, sensaciones dolorosas, y tiene que ir al baño tan a menudo durante la noche, eso es, ya sabes, tu sueño se interrumpe. No es posible que te sientas enérgico si ese es el caso.

[00:41:14] Y ahí es donde les pedimos a nuestros pacientes que vean a los médicos de urología para tratar de idear un mejor plan para ayudarlo a dormir mejor, para ayudarlo a controlar su vejiga. Entonces, esa es definitivamente una de las situaciones más comunes y el control del dolor para el manejo del dolor, trabajando con su fisioterapeuta, con su neurólogo, es absolutamente tan, tan importante, en este caso.

Krissy Dilger: [00:41:36] Estoy de acuerdo. Entonces, la siguiente pregunta es más sobre las opciones de tratamiento. Esta persona pregunta si alguna vez se usó Rituximab o IVIG como tratamiento para la MT más allá de las primeras etapas. ¿O eso es realmente solo para otros trastornos como NMO o MOG?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:41:58] Bueno, creo que, cuando alguien presenta el primer evento de mielitis transversa, es negativo en el estudio, lo que significa que no es positivo para el anticuerpo acuaporina-4, lo que le daría un diagnóstico de NMO. No son positivos para el anticuerpo MOG, lo que les daría ese diagnóstico de desmielinización asociada a MOG. Cuando no hay una respuesta definitiva y esto es solo una mielitis transversa idiopática y no hay evidencia de ataques previos, no hay evidencia de lesiones en el cerebro u otras lesiones en otras partes que le hagan pensar que tiene EM, en los casos en que hay es solo una mielitis transversa aislada que se considera idiopática, Rituximab no tiene un papel importante.

[00:42:46] Sin embargo, como hemos hablado en nuestro primer seminario web, los tratamientos agudos típicos para la mielitis transversa inflamatoria incluyen esteroides y IVIG o plasmaféresis, según la cantidad de respuesta inicial a los esteroides. Y como mencionó en la pregunta, el rituximab suele ser un medicamento que usamos para la mielitis transversa recurrente, fuera de etiqueta en la esclerosis múltiple, en la neuromielitis óptica, en la enfermedad asociada con MOG y en algunas enfermedades inflamatorias en las que se observan recaídas, ¿verdad? ? Por lo tanto, no es solo un evento de una sola vez. Pero, inicialmente, no, no hay un rol fuerte para Rituximab en el momento del primer evento.

Krissy Dilger: [00:43:33] Lo tengo. Recibimos varias preguntas sobre el manejo del dolor. Entonces, pregunta esta persona, ha tenido dolor durante varios años, ha probado la gabapentina y alguna otra, y el baclofeno. ¿Hay algo nuevo en el manejo del dolor en los últimos años? ¿O es más o menos lo mismo que ha sido por un tiempo?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:43:56] Bueno, creo que más allá del baclofeno y la gabapentina, recuerden, hay otros medicamentos que se podrían probar, ¿no? Mencioné duloxetina, amitriptilina, también topiramato, nortriptilina, pregabalina. Aparte de eso, las personas con dolor intenso que no responde en absoluto a nada, hasta el punto en que incluso, ya saben, las personas están atrapadas en los opioides, lo que nunca es bueno, pero, desafortunadamente, algunas personas necesitan usar medicamentos opioides, correcto, si el dolor es intenso? Y eso es completamente comprensible. Podríamos intentar evitarlo en la medida de lo posible, debido a los efectos secundarios. Y, por supuesto, ya sabes, y la dependencia de los medicamentos opioides.

[00:44:37] La ​​otra cosa que también utilizamos son los estimuladores de la médula espinal para controlar el dolor y eso es algo por lo que normalmente vería a su cirujano. Por lo tanto, obtendría una remisión de su neurólogo o de un médico que trata el dolor para ver si sería un buen candidato para un estimulador de la médula espinal para ayudar con el dolor.

Krissy Dilger: [00:44:57] Genial. Gracias. Entonces, esta pregunta está en el ámbito de la rehabilitación, pero esta persona quiere saber cuándo alguien que se ha vuelto parapléjico y recuperó algo de su movimiento después de un diagnóstico de MT, ¿significa esto que ha regenerado algo de mielina? ¿Puede el cuerpo reparar la mielina faltante en la columna produciendo más?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:45:19] Sí, absolutamente. Y eso es lo que insinué anteriormente, durante algunas de mis respuestas, es que, ante todo, cada uno de nosotros es único genéticamente y algunos de nosotros podemos hacer un poco más de reparación y remielinización que otros, ¿verdad? A veces depende de la edad, a veces no, pero creo que cada caso de mielitis transversa es diferente, cierto, según la entidad que lo causa. Entonces, por ejemplo, las personas con mielitis transversa por esclerosis múltiple a menudo tienen un poco más de remielinización y una recuperación más rápida.

[00:45:55] En algunos casos de mielitis transversa, hay un poco más de daño del que es más difícil recuperarse, pero sí, absolutamente, la mayoría de los humanos muestran cierta capacidad para remielinizar, para sanar. Y por eso decimos que, después de la fase aguda de la mielitis transversa, realmente tienes que darte al menos seis meses para ver cuánto mejoras. Eso es precisamente porque, ya sabes, la inflamación tarda un tiempo en calmarse y el cuerpo necesita tiempo para tratar de cuidarse un poco y remielinizarse, si el daño no ha sido demasiado grave. Porque, en algunos casos, si el daño ha sido muy severo, es muy difícil remielinizar. Pero, de nuevo, todo el mundo es diferente y, desde el principio, es muy difícil decir quién remielinizará en qué medida.

Krissy Dilger: [00:46:48] Lo tengo. Gracias. Recibimos algunas preguntas sobre las vacunas. La primera es, ¿recomienda que alguien con TM reciba una vacuna COVID-19?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:47:01] Bueno, creo que, en general, recuerda, si te contagias de COVID, tu sistema inmunológico se estimulará mucho más. Entonces, para las personas que están preocupadas por, 'Bueno, ¿y si, ya sabes, la vacuna estimula demasiado mi sistema inmunológico?' Entiendo la preocupación, pero, al mismo tiempo, si te contagias de COVID, no solo estimulará mucho más tu sistema inmunológico, sino que cualquier efecto secundario que te preocupe, cualquier cosa que te preocupe, va a ser mucho peor si realmente contraes COVID. Pero, lo más importante, si contrae COVID, el riesgo de efectos secundarios secundarios de la infección por COVID es bastante tremendo, ¿verdad? Y es significativamente más alto que cualquiera de esos riesgos extremadamente raros con la vacuna.

[00:47:47] Entonces, las personas que tienen antecedentes de mielitis transversa idiopática, siempre que hayan estado siguiendo con su neurólogo, hayan tenido resonancias magnéticas en serie, saben que realmente era, sigue siendo una mielitis transversa idiopática mielitis, no han formado nuevas lesiones para hacernos pensar que tienen EM, han sido debidamente evaluados para NMO, para MOG, no han tenido recurrencias, y son realmente idiopáticos, entonces, sí, estos pacientes, al igual que cualquier otra persona con antecedentes de enfermedad inflamatoria, estos pacientes deben vacunarse porque el riesgo de la vacuna es significativamente menor que el riesgo de infección real. Las infecciones son un estimulador mucho más poderoso del sistema inmunológico.

[00:48:32] Entonces, cuando te preocupas y dices: 'Bueno, ¿una vacuna podría hacer que tenga otro ataque?' Realmente no estamos viendo eso. Pero lo que le diré es que, si se está preguntando sobre eso, diría que sería un riesgo extraordinariamente bajo, pero si contrae el COVID, una infección real, ese riesgo sería significativamente mayor. porque es un estimulador más potente del sistema inmunológico. Entonces, sí, los pacientes deben vacunarse, pero también deben discutir con sus neurólogos cuál es el momento adecuado para ellos, si hay alguna otra inquietud.

[00:49:11] Para las personas con mielitis transversa que terminaron siendo diagnosticadas con algo como esclerosis múltiple, MOG o neuromielitis óptica, sí, se recomiendan vacunas para estos pacientes. De hecho, la gran mayoría de mis pacientes con antecedentes de mielitis transversa, con antecedentes de desmielinización de anticuerpos de EM, NMO y MOG han sido vacunados con mucho éxito y les ha ido muy bien.

[00:49:38] Y recuerde que, después de cada vacuna, al igual que después de cada infección, alguien que tiene antecedentes de mielitis transversa tendría un retorno leve y transitorio de todos esos síntomas antiguos o incluso una exacerbación de todos esos síntomas antiguos. Y eso es normal porque, cuando su sistema inmunológico se activa y responde a una vacuna, tiene un poco más de inflamación. Entonces, esas áreas que han sido dañadas mucho antes, se someten a un poco más de estrés, por lo que se vuelven un poco más sintomáticas, a esto lo llamamos pseudoexacerbación, pseudorecaída, lo que significa que no es que su enfermedad esté empeorando. . No es que estés teniendo otro ataque. Es literalmente un evento transitorio. Eres transitoriamente sintomático por el viejo tejido cicatricial.

[00:50:26] Vemos esto muy comúnmente con cualquier infección y, a veces, después de la vacunación. Entonces, si usted es un paciente con mielitis transversa que se vacuna mañana y me pregunta si le va a doler la cabeza, ¿podría tener unos días de empeoramiento del hormigueo o tal vez sentirse muy, muy mal y débil durante un par de días? días, absolutamente, eso puede pasar. Y eso es normal y esperado. Siempre debe informar a su médico y, si eso continúa durante más de unos pocos días, debe consultar a su médico.

[00:50:57] Pero creo que es casi como una expectativa de que alguien podría experimentar dolor de cabeza y fatiga. Y, si tienen fiebre, al igual que cualquier fiebre por cualquier infección, las personas con antecedentes de mielitis transversa pueden tener un regreso transitorio de sus síntomas anteriores. Eso es común. No es algo a lo que temer. Pero, siempre que mejore y se resuelva en un par de días, está limpio, pero siempre debe comunicar cualquier síntoma nuevo a su médico y consultar con ellos. Entonces, sí, la respuesta es que debe vacunarse, pero siempre discuta con su médico el momento adecuado, la vacuna adecuada y si hay consideraciones específicas en su escenario clínico específico.

Krissy Dilger: [00:51:39] Genial, muchas gracias. Creo que es muy importante que la gente lo escuche y me alegro de que hayamos podido abordarlo. Creo que estamos casi al final de nuestro tiempo, pero si tenemos tiempo para uno más?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:51:50] Sí. Sí.

Krissy Dilger: [00:51:51] Entonces, es solo un último control de síntomas y lo respondimos, pero, si tiene algo más que agregar, esta persona acaba de preguntar, ¿podría comentar sobre los medicamentos que se usan para tratar síntomas a largo plazo del ardor y rigidez en las piernas?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:52:05] Sí. Creo que el ardor se considera como un dolor neuropático relacionado con los nervios y, como mencioné, utilizamos medicamentos como amaphenten, duloxetine, pregabalin, amitriptyline, nortriptyline. También utilizamos enfoques no farmacéuticos, como la biorretroalimentación, a veces la acupuntura para algunos pacientes puede ser útil.

[00:52:27] También, ya sabes, sugerimos que los pacientes estén bien hidratados, que su sueño mejore porque el insomnio y la ansiedad o la depresión infamemente harán que experimentes cualquier síntoma en un mayor nivel de magnitud, ¿verdad? Por lo tanto, las personas que están ansiosas, privadas de sueño o muy estresadas, cualquier tipo de ardor u hormigueo estará presente de manera amplificada.

[00:52:54] Por lo tanto, creo que garantizar un buen sueño, una buena hidratación, buenas técnicas para afrontar el estrés y un manejo adecuado de los medicamentos con fisioterapia, tal vez acupuntura, también acuaterapia realmente pueden marcar una gran diferencia en los síntomas neuropáticos de una persona. Para la rigidez, tendemos a utilizar fisioterapia, estiramientos, pasivos o activos, ya sabes, una buena cantidad de hidratación y medicamentos que tienen relajantes musculares, como baclofeno, tizanidina y, a veces, ciclobenzaprina.

Krissy Dilger: [00:53:28] Genial. Gracias. Y, solo para cerrar, ¿hay algo que le gustaría agregar o reiterar a la comunidad?

Dra. Elena Grebenciucova: [00:53:35] Bueno, creo que es un momento muy aterrador para todos en este momento, pero creo que es muy, muy importante discutir con su médico sus preguntas sobre la vacuna y, en última instancia, vacunarse, a menos que haya algunas contraindicaciones específicas. en su escenario específico. Creo que la buena noticia es que tengo una gran práctica de pacientes con mielitis transversa y neuromielitis óptica, MOGAD y EM y, como mencioné, la mayoría de mis pacientes han sido vacunados con éxito y todos lo ha hecho muy bien. No he tenido a nadie que haya recaído después de una vacuna.

[00:54:14] Entonces, si la gente se pregunta sobre eso, puedo ser testigo de lo bien que la gente realmente lo hace. Por lo tanto, le recomiendo enfáticamente que se vacune, hable con su médico sobre la vacuna, el momento de la vacuna, dependiendo de si está tomando un medicamento inmunosupresor específico. Hágales preguntas sobre cabildeo y, por supuesto, aquí también estamos disponibles para cualquier pregunta que surja. Y deseo que todos se mantengan a salvo, que continúen, ya saben, siguiendo las pautas de los CDC, y tal vez siendo aún más cuidadosos y cautelosos más allá de eso. Y deseo que todos se mantengan seguros y saludables. Y muchas gracias a SRNA por todo lo que está haciendo por la comunidad de TM.

Krissy Dilger: [00:54:57] Genial. Muchas gracias. Realmente lo apreciamos y, con suerte, podemos hacer esto nuevamente en algún momento. Que tengas un gran resto de tu día. Gracias de nuevo.

Dra. Elena Grebenciucova: [00:55:05] Tú también. Adiós. Que tenga un buen día.