GG de Fiebre: [00:00:00] Hola a todos. Mi nombre es GG deFiebre. Voy a hablar un poco sobre la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel, o SRNA. De nuevo, mi nombre es GG deFiebre. Soy el Director Asociado de Investigación y Educación en SRNA. Somos una organización que se fundó en 1994. Somos un equipo de 10 personas, de las cuales Jeremy es una de esas 10 personas que también ven aquí en la pantalla. Apoyamos a más de 15,000 de nuestros miembros de 121 países, en todo el mundo. Este es nuestro equipo. Somos un equipo pequeño, pero somos pequeños, pero efectivos, así que, ya sabes, es posible que veas algunas de estas caras en los chats, así que no dudes en comunicarte con cualquiera de nosotros sobre cualquier pregunta que tengas sobre la organización. .

[00:00:51] Nuevamente, SRNA, antes éramos la Asociación de Mielitis Transversa. Abogamos, apoyamos y educamos a las personas y sus familias con estos diagnósticos que aprendimos hoy. También aceleramos e invertimos en investigación científica, desarrollo de terapias y también capacitamos a científicos clínicos que se dedican a tratar a personas con estos trastornos. Entonces, por supuesto, nuestro objetivo final es mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros.

[00:01:21] Muy brevemente lo que hacemos. Tenemos varias hojas de información sobre trastornos disponibles en nuestro sitio web. Todos... tenemos hojas disponibles para todos los trastornos, y están, ya sabes, fácilmente disponibles. Puede imprimirlos y todos son revisados ​​por miembros de nuestro Consejo Médico y Científico. También publicamos resúmenes de investigación revisados ​​por pares, por lo que a menudo las personas no tienen acceso a revistas académicas, por lo que tratamos de resumirlos para que sean fácilmente accesibles.

[00:01:50] En nuestro sitio web, también tenemos una biblioteca de recursos que tiene más de 400 recursos que incluyen podcasts, videos de simposios como de simposios anteriores, boletines y otros recursos. También hacemos nuestros simposios sobre trastornos neuroinmunitarios raros, estamos teniendo uno en este momento. Hacemos uno cada dos años, y luego, en los años libres, generalmente hacemos uno regional y, por supuesto, se suponía que esto sucedería en Utah, pero aquí estamos hoy virtualmente.

[00:02:16] También tenemos dos series de podcasts. Tenemos nuestra serie de podcasts Ask the Expert sobre todos los trastornos. Hacemos esto mensualmente o más, y luego también tenemos nuestra serie de podcasts ABCs of NMOSD que es a través de una subvención de VielaBio y habla sobre temas específicos dentro de NMOSD. También tenemos una revista que sale generalmente tres veces al año que brinda la información más reciente sobre nuestra organización, eventos, investigación. Lo mismo con nuestro blog. Tenemos un blog semanal que también brinda información actualizada sobre lo que estamos haciendo y lo que estamos haciendo.

[00:02:53] Y luego tenemos nuestro campamento familiar que ocurre todos los años. Reúne a familias afectadas por estos raros trastornos neuroinmunes y también es una oportunidad para conectarse con profesionales médicos. Entonces, ya sabes, desafortunadamente tuvimos que tener el nuestro virtualmente este año, pero generalmente es una muy buena oportunidad para reunir a todas estas familias e interactuar y aprender unos de otros, y también divertirse. Jeremy ha ido al campamento muchas veces, por lo que quizás también lo reconozcas desde allí.

[00:03:21] También brindamos apoyo a nuestros miembros a través de Walk-Run-N-Rolls. Jeremy nuevamente también trabaja en eso. Están organizados por miembros de la comunidad y son una forma de crear conciencia. Nos ayudan a financiar oportunidades de educación e investigación y, por supuesto, informan a la comunidad local sobre estos trastornos. También colaboramos y tenemos asociaciones con otras organizaciones, muchas de las cuales puede ver en el stand de la exposición aquí, así que asegúrese de ir y conectarse con ellas. Nos ayuda a aumentar la conciencia y también, ya sabes, nos gusta trabajar con personas que están haciendo, ya sabes, trabajo dentro, en el campo, por lo que somos muy, muy afortunados de tener algunos socios increíbles.

[00:03:57] También contamos con nuestra línea de ayuda sobre mielitis, que es un recurso en línea que le permite hacer preguntas y le brinda respuestas, y luego, si su pregunta no recibe respuesta, siempre puede enviar una pregunta que le responderemos. a personalmente. También tenemos una red de grupos de apoyo internacional en todo el país, y luego también en todo el mundo. Esa información está disponible en nuestro sitio web, y también brindamos asistencia a través de llamadas telefónicas y correos electrónicos. A menudo recibimos llamadas telefónicas de personas individuales y chateamos con ellas por teléfono o directamente por correo electrónico, por lo que siempre puede comunicarse con nosotros también de esa manera. Y luego también lanzamos un portal de apoyo médico para médicos de la comunidad que atienden pacientes con MFA. Si quieren conectarse con un profesional médico con experiencia en MFA, pueden enviar una pregunta a través de este portal de soporte que tenemos aquí.

[00:04:52] Y luego, como dije, también hacemos investigación y capacitación. Voy a hablar un poco sobre la investigación que hemos hecho muy brevemente. Por lo tanto, CAPTURE fue, todavía está en curso, pero es un estudio multicéntrico de mielitis transversa pediátrica y mielitis flácida aguda dirigido por el Dr. Benjamin Greenberg y fue el primero en combinar evaluaciones de proveedores de atención médica y pacientes, y relacionar estos dos resultados. Y el estudio incluyó una encuesta a los tres meses, seis meses y luego 12 meses después del diagnóstico, y ahora continuaremos con CAPTURE, con un seguimiento ahora cada cuatro meses hasta 2026, lo cual es realmente emocionante porque eso es, ya sabes, potencialmente terminado. 10 años de datos sobre resultados para niños con MFA y TM.

[00:05:40] También tenemos nuestro registro SRNA, entonces, este es un... cualquiera puede participar. Así que si estás interesado, entra en nuestro sitio web. Hace preguntas sobre el diagnóstico, los tratamientos que puede haber recibido, cómo está ahora, por lo que es una oportunidad para participar en la investigación y contribuye a nuestro conocimiento sobre estos trastornos. También tenemos un… tuvimos un estudio sobre experiencias con vacunas. Actualmente estamos haciendo el análisis de datos para esto, pero nuestro objetivo era realmente comprender y aprender de nuestra comunidad sobre sus experiencias con las vacunas después de su diagnóstico de trastorno neuroinmune raro. Así que informaremos los resultados tan pronto como estén disponibles. Y luego lanzamos recientemente una encuesta COVID-19, por lo que si está interesado en participar, comuníquese con nosotros. Básicamente, queremos conocer sus experiencias durante esta pandemia y ver cómo podemos apoyar mejor a nuestra comunidad.

[00:06:37] Y luego, por supuesto, tenemos nuestro premio de beca James T. Lubin. El Dr. Galli fue uno de nuestros becarios James T. Lubin. Apoya la formación posterior a la residencia de médicos después de su residencia en neurología que deseen especializarse en estos trastornos.

[00:06:53] Así que con eso, le voy a pasar la palabra a Jeremy.

Jeremy Bennet: [00:06:56] Hola. Gracias por estar aquí hoy, a todos. Como sabrá, nuestra organización estuvo dirigida por voluntarios durante casi 20 años, y los voluntarios siguen siendo la columna vertebral de gran parte de lo que hacemos. Nuestros voluntarios juegan un papel importante en la forma en que nos conectamos y cuidamos a nuestros miembros. Los trastornos neuroinmunes raros son exactamente eso, raros. Si se toma un segundo para pensar en su propia experiencia y cómo fue al principio de su diagnóstico, sé que me sentí solo y asustado, y tenía muchas preguntas. Y esa experiencia no es única. Pero es lo que me llevó a mí, ya personas como Sandy y Pauline y muchos otros, a involucrarnos. No queremos que nadie se sienta así.

[00:07:47] Y a lo largo del día, ha escuchado de algunos de nuestros increíbles profesionales médicos sobre cómo pueden ayudar a personas como usted a través de diagnósticos, tratamientos e investigaciones. Acaba de escuchar de GG sobre cómo SRNA lo ayuda a través de programas como los podcasts Ask the Expert, nuestro Quality of Life Family Camp, el simposio y nuestro programa de becas. Ahora tengo que hacer algo genial, cambiar el guión y hablar sobre cómo algunos de ustedes nos han ayudado.

[00:08:18] El Premio al Servicio Distinguido de la SRNA es una oportunidad para que arrojemos luz sobre nuestros voluntarios y los reconozcamos por su pasión. El voluntariado empodera a las personas para encontrar su propósito y crear un cambio significativo. Los incansables defensores pasan horas fuera de su trabajo y lejos de sus familias. Hacen llamadas telefónicas, responden correos electrónicos de personas necesitadas, se comunican con sus amigos y vecinos para obtener patrocinios y donaciones y, sobre todo, trabajan para crear una comunidad sólida para todas las personas afectadas por trastornos neuroinmunitarios raros.

[00:08:51] A principios de este año, solicitamos nominaciones para este premio de nuestros miembros. Queríamos saber de usted qué voluntario de SRNA hizo una diferencia en su vida. A medida que llegaban las respuestas, establecimos un panel para decidir un ganador entre comillas, pero al final, esto realmente no se trata de una sola persona. Cada voluntario aporta algo notable, algo que nuestra organización necesitaba, algo que cambió la vida de alguien, y realmente, ¿cómo se determina ese valor? Por lo que se tomó la decisión de reconocer a todos aquellos que fueran nominados y cumplieran con los criterios establecidos.

[00:09:27] Por lo tanto, es para mí un gran honor anunciar a los ganadores de nuestro Premio al Servicio Distinguido SRNA 2019. Janelle Healy y Jay Hewett, Barbara Nichols, Laura Martin, el Proyecto MOG, incluidos Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell y Cynthia Albright, y nuestros amigos en Arizona, Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler y Kimberly Mazur. Podría pasar la próxima hora hablando con todos ustedes sobre cada una de estas personas y su impacto, pero desafortunadamente, solo me quedan un par de minutos, así que haremos un blog la próxima semana que entrará en gran detalle sobre cada uno de ellos. estos voluntarios merecedores, así que les imploro que busquen eso y lean sobre cada una de estas personas increíbles.

[00:10:18] Solo quiero dar un resumen rápido antes de pasar a la parte de redes de nuestro programa. Janelle y Jay son líderes de grupos de apoyo en el sur de California. Janelle tiene un diagnóstico de TM y ella y Jay han estado involucrados desde el día que los conocí. Barbara Nichols es líder de un grupo de apoyo en el área de Dallas. Bárbara básicamente está recibiendo un premio por su trayectoria aquí. Ella fue la primera voluntaria que conocí cuando comencé aquí, hace ya tres años, y sigue tan dedicada a nuestra comunidad como siempre. Tiene reuniones de grupos de apoyo, participa en paneles de defensa de pacientes y mucho más. Laura ha pasado innumerables horas contribuyendo a la apariencia de esta organización. Ella crea todas las hermosas ilustraciones que ves en nuestro sitio web y nuestras comunicaciones.

[00:11:08] El Proyecto MOG, que han visto aquí hoy, Julie llegó a nosotros en 2018 con el objetivo de generar conciencia sobre este nuevo trastorno, la enfermedad asociada con anticuerpos de glicoproteína de oligodendrocitos de mielina. Desde entonces, ella y sus compañeros voluntarios han marcado una gran diferencia en el mundo de MOG y SRNA en general. Han hecho dos Walk-Run-N-Rolls, y también han hecho otros eventos para recaudar fondos. Y nuestros miembros de Arizona, Gail, Kate, Julie, Barbara y Kim. En 2019, estos cinco voluntarios organizaron su segundo Walk-Run-N-Roll, comenzaron un nuevo grupo de apoyo y crearon una asociación con Barrow Neurological Institute, que ha aumentado nuestro alcance. Y una última cosa. Creo que es necesario otro tipo de felicitaciones aquí, ya que tengo entendido que Janelle y Jay se comprometieron recientemente, por lo que realmente quería felicitarlos y luego agradecerles a todos los ganadores de los premios.

[00:12:09] Y ahora, tenemos que ir a la sesión de networking donde irás y serás seleccionado al azar para hablar con otra persona. Así que esto es realmente genial. Esto es algo nuevo que estamos haciendo. Voy a dirigirme hacia allí. GG, te vas? Sí, todos, así que veremos qué pasa. Con suerte veré a alguien allí y charlaremos. Muchas gracias, y solo llevamos un minuto, así que vamos.

GG de Fiebre: [00:12:47] Sí, los veremos a todos allí y luego regresaremos para la próxima charla. Está bien. Gracias a todos.

Jeremy Bennet: [00:12:52] Gracias a todos.