Sandy Siegel: [00:00:04] Maravilloso ver tantas caras conocidas por ahí. Bienvenido al RNDS 2022 que está siendo organizado por Siegel Rare Neuroimmune Association, Massachusetts General, UT Southwestern, Johns Hopkins, Children's Health Medical Center y Conquer Project. Este es verdaderamente un esfuerzo colaborativo como lo es casi todo lo que hace nuestra asociación. También quiero agradecer a los patrocinadores que han hecho posible este simposio, Alexion, Genentech y Horizon, muchas gracias por su apoyo. Este es un esfuerzo tan crítico para nuestra comunidad, y apreciamos su participación y su apoyo en todo esto. También me gustaría agradecer a nuestros socios, la Fundación Guthy-Jackson, el Proyecto MOG y la Fundación Sumaira.

[00:01:25] Cuando Pauline y yo pusimos en marcha la asociación, que en esos días era la Asociación de mielitis transversa porque en 1994 solo sabíamos sobre la mielitis transversa. Sabíamos la importancia de la educación para nuestra comunidad, y lo aprendimos de primera mano porque cuando a Pauline le diagnosticaron mielitis transversa, no sabíamos absolutamente nada de lo que le había sucedido. Puedo recordar muy vívidamente ir a la biblioteca médica de la Universidad Estatal de Ohio porque no había Internet en 1994 y buscar mielitis transversa y estaba totalmente asustado porque había muy poco disponible para explicar qué era la mielitis transversa, a pesar de que ese diagnóstico tenía existió durante 100 años. Había tan poco en la literatura médica y no había absolutamente nada para una persona que tenía mielitis transversa. Sabíamos que la educación iba a ser un componente crítico del trabajo que iba a hacer la asociación.

[00:02:52] Los médicos que están aquí este fin de semana para presentar todos los trastornos neuroinmunes traseros, estamos muy agradecidos de que donen su tiempo para ayudar a educar a las personas de nuestra comunidad, pero estamos muy agradecidos por el hecho de que están dedicando sus carreras a investigar estos trastornos y ofrecer atención clínica, la mejor atención clínica posible a nuestra comunidad y a todos ustedes, estamos muy agradecidos por su participación en nuestra comunidad.

[00:03:40] También quiero tomarme un minuto para agradecer a nuestro personal por todo el trabajo que han realizado para poner en marcha este programa. Esto requiere mucho tiempo y esfuerzo para armar, desde determinar la agenda hasta trabajar en toda la logística, afortunadamente ya no tengo que hacer esto, pero sé cuánto trabajo implica porque solía estar involucrado en la planificación diaria de estas cosas. Si usted es un miembro del personal, levante la mano y sea reconocido por todo el tremendo trabajo.

[00:04:30] Estaba hablando con nuestro personal esta mañana entre lágrimas diciéndoles lo increíble que es para mí después de una asociación que fue un esfuerzo totalmente voluntario durante 17 años hasta que contratamos a Chitra para que nos convirtiéramos en la organización en la que nos hemos convertido. Les dije que tendrían que estar en la mesa de mi cocina conmigo y Pauline y mi madre y mi padre metiendo boletines en sobres para apreciar realmente a dónde hemos llegado en la historia de nuestra organización. Realmente ha sido bastante milagroso y estoy agradecido por el trabajo que ustedes hacen todos los días. Somos muy bendecidos de tenerte haciendo este trabajo y por todo lo que le das a esta organización y, lo que es más importante, a las personas de esta comunidad.

[00:05:35] En 1997 Doug Kerr vino al primer programa educativo que TMA hizo en Seattle. Era un miembro senior en Hopkins y estaba tratando de averiguar qué iba a ser cuando creciera. Después de ese simposio, las personas que asistieron a esa reunión lo conmovieron tanto y lo poco que se sabía sobre la mielitis transversa y lo poco que podía decir sobre todos estos trastornos neuroinmunes raros que decidió que se iba a especializar en mielitis transversa, y fundó el primer Centro de excelencia de MT en Johns Hopkins y cambió el mundo para todos nosotros.

[00:06:32] Empezó a investigar. La TMA era una organización muy pequeña y muy pobre en esos días, pero pudimos juntar suficiente dinero para que Doug contratara a un administrador de investigación que se graduó de la Escuela de Salud Pública de Bloomberg y era Chitra Krishnan. Chitra ha estado involucrado en esta comunidad durante mucho tiempo y dos de sus becarios, los primeros becarios que entrenó en este programa para trastornos neuroinmunes traseros, fueron Ben Greenberg y Michael Levy. El impacto que ha tenido en esta comunidad ha sido realmente tremendo y continúan marcando una diferencia tan profunda en nuestra comunidad, la investigación que realizan, la atención clínica que ofrecen y, afortunadamente para nosotros, también son increíblemente maravillosos. seres humanos. Hemos sido verdaderamente bendecidos de tenerlos como parte de nuestra comunidad. Con eso, voy a presentar a Ben Greenberg.

Ben Greenberg: [00:08:01] Gracias, Sandy. Al personal ya la SRNA por la organización y la invitación a estar hoy aquí. Pensé en comenzar aclarando algunas cosas y señalando algunas cosas. Uno, Doug aún no ha crecido, así que si estamos hablando de lo que hará cuando sea grande, todavía estamos esperando. También me pareció genial, la descripción de llenar sobres. Algunas personas preguntarán ¿qué son los sobres? Cuando comenzó el TMA, solo había correo, no había correo electrónico y las cosas cambiaron drásticamente en ese momento. Cuando las personas eran diagnosticadas, literalmente llamaban al teléfono de la casa de Sandy. No había un portal en línea para ingresar su información o enviar un mensaje de texto.

[00:08:42] Cuando asistí a mi primer simposio de TMA, en ese momento, mi hija mayor tenía un año de edad, mi hija menor aún no había nacido y ahora está en casa trabajando en sus solicitudes para la universidad. Entonces, ha sido una existencia interesante. Todo era negro cuando comencé y alrededor de los 12 años para Rebecca, esto comenzó a volverse gris. Es genial estar aquí y es genial ver la evolución de la Asociación de Mielitis Transversa a la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel.

[00:09:17] Es importante tener en cuenta que el cambio de nombre no se trataba solo de honrar a los fundadores Pauline y Sandy y todo el trabajo que hicieron, fue algo con lo que la junta luchó durante años en reconocimiento de que la organización que Comenzó centrándose en una enfermedad rara y creció rápidamente hasta convertirse en una comunidad para múltiples personas y familias afectadas por enfermedades raras. El mantra de la organización era, hay mucho que podemos aprender unos de otros, independientemente de las letras que vienen con nuestro diagnóstico, por lo que esta sopa de letras de TM, MOG, NMO, ADEM, MFA y más y más y más y más.

[00:10:04] Hay una tendencia en todos nosotros a anhelar y desear nuestras propias identidades como grupos de pacientes y como organizaciones de pacientes y grupos de defensa. Sandy y Pauline se aferraron ferozmente a la creencia de que había algo que ganar con una comunidad de carpas más grande al juntar a estas diferentes personas y para aquellos de ustedes en la sala que comenzaron con un diagnóstico y luego cambiaron, habrían tenido que irse. de organización de pacientes a organización de pacientes y la idea aquí es un reconocimiento de que las cosas son fluidas.

[00:10:40] El panel de discusión que tendremos cuando lancemos en un momento realmente resaltará los aspectos únicos de lo que todos hemos experimentado con diferentes diagnósticos y los puntos en común que todos hemos experimentado con estos diferentes diagnósticos. Yo también quiero agradecer a los grupos organizadores, no a la masa general, pero a todos los demás patrocinadores que se enumeraron son nuestros socios en las empresas estadounidenses, así como al Instituto Kennedy Krieger, que ayuda a apoyar hoy. Estamos muy agradecidos por crear un entorno en el que todos podamos unirnos, y es muy apreciado.