Hallazgos preliminares del Registro SRNA
En 2017, SRNA creó un registro de pacientes para ayudar a avanzar en la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros, colaborar con investigadores de todo el mundo e identificar participantes para ensayos clínicos. Hasta abril de 2023, casi 700 participantes completaron la encuesta de registro. La encuesta incluye preguntas sobre el inicio, el diagnóstico, los tratamientos agudos, la rehabilitación, los síntomas continuos, las terapias de mantenimiento y más. También enviamos una encuesta de seguimiento a los participantes del registro anualmente. La información que nuestra comunidad ha compartido continúa ayudándonos a guiar nuestros programas e investigaciones, y estamos agradecidos con todos los que han participado.
En abril de este año, revisamos los datos del registro para analizar tendencias e identificar puntos para el examen y la investigación de seguimiento. A continuación se presentan algunos de los hallazgos preliminares.
A partir de abril de 2023, el 68 % de los encuestados fueron diagnosticados con mielitis transversa, el 10 % con trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, el 4 % con encefalomielitis diseminada aguda, el 4 % con mielitis flácida aguda y el 9 % con enfermedad por anticuerpos MOG, y el 4 % con otra enfermedad o aún no han recibido un diagnóstico.
Al 35 % de los participantes en el registro se les diagnosticó menos de una semana después del inicio de los síntomas, al 22 % se les diagnosticó dentro de 1 a 3 semanas y al 9 % se les diagnosticó dentro de 4 a 6 semanas. El 32% de los participantes recibió un diagnóstico más de seis semanas después del inicio de los síntomas. Estos datos indican que la mayoría de los pacientes no recibieron un diagnóstico rápido (menos de una semana) tras el inicio de los síntomas, lo que puede retrasar la administración de tratamientos agudos.
En cuanto a los tratamientos agudos, el 83 % de los participantes recibió tratamiento después de su primer ataque agudo. Sin embargo, de los que recibieron un primer tratamiento agudo, solo el 33 % de los participantes recibió un segundo tratamiento diferente al primero. El 76% de los participantes recibió terapia de rehabilitación. La rehabilitación es importante para restaurar la función después de un diagnóstico neuroinmune raro. Se necesita más promoción para garantizar que los pacientes reciban una rehabilitación adecuada después de estos trastornos.
La mayoría de los participantes informaron haber experimentado síntomas duraderos después de su diagnóstico de un trastorno neuroinmune raro, que incluye debilidad, parálisis, entumecimiento, dolor, espasticidad, disfunción de la vejiga y disfunción intestinal. Si bien actualmente existe una variedad de métodos para tratar estos síntomas, se necesita más investigación para mejorar la calidad de vida de estas personas y encontrar soluciones más sólidas para el control de los síntomas.
El registro SRNA es un estudio en curso, y continuamos reclutando participantes de cada etapa después del diagnóstico neuroinmune raro de ellos o sus seres queridos. Si desea recibir folletos de registro que se pueden entregar a los pacientes en su clínica, envíe un correo electrónico a Krissy Dilger a [email protected] para recibirlos.
