Obtenga información sobre el programa SRNA Peer Connect
Una de las partes más difíciles de tener un trastorno neuroinmune raro es la sensación de estar solo después del diagnóstico. Por lo general, una persona nunca ha oído hablar de su trastorno antes de ser diagnosticada y es probable que no conozca a nadie más diagnosticado con el mismo trastorno. SRNA lanzó nuestro Programa Peer Connect en 2021 para abordar la necesidad de conexiones individuales entre personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros.
Los líderes de conexión entre pares, o PCL, son personas confiables que pueden ofrecer información esencial, brindar apoyo emocional y compartir lo que han aprendido. Los PCL no son médicos, por lo que no pueden brindar asesoramiento médico; sin embargo, pueden dirigir a sus compañeros a los recursos para ayudar a responder sus preguntas. Cada PCL está capacitado para facilitar mejor una interacción positiva y segura con sus compañeros.
En 2022, pudimos emparejar a 53 participantes con nuestros 20 líderes de conexión entre pares. Se realizaron más de 150 conexiones documentadas. Continuamos expandiendo este programa a medida que más miembros de la comunidad están dispuestos a ofrecerse como voluntarios como líderes de conexión entre pares.
Si está interesado en compartir información sobre este programa con sus pacientes, visite nuestra página de información del Programa Peer Connect esta páginay póngase en contacto con Lydia Dubose en [email protected].
