Resumen del simposio de trastornos neuroinmunes raros de SRNA 2022

El Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2022 fue nuestro primer simposio híbrido, donde las personas podían asistir en persona, en línea o una combinación de ambos. El RNDS 2022 fue organizado por SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory y el programa CONQUER. Los oradores, los miembros del personal y los asistentes juntos dieron como resultado que 264 personas se reunieran en persona y en línea para discutir, aprender y conectarse sobre temas relacionados con trastornos neuroinmunes raros.

“Como fue el caso el año pasado, fue un privilegio poder hacer preguntas a los mejores profesionales en un campo tan complejo de la medicina, quienes dedican gran parte de su tiempo y también están ansiosos por aprender de nosotros. Hay tal sentido de cuidado en esta organización. ¡Lo podía sentir a través de la pantalla de mi computadora! ¡¡Floté con todo lo que gané durante días!!” -Laurie Sunshine, Maryland, EE. UU.

La energía y el entusiasmo de los asistentes en Los Ángeles, California, eran palpables después de una pausa de dos años. Esa energía fue reflejada por los participantes en línea, con personas iniciando sesión desde sus hogares en todo el mundo. Al ofrecer un evento híbrido, el RNDS 2022 fue aún más accesible e inclusivo para la comunidad SRNA e incluyó participantes de un total combinado de diez países diferentes.

El primer día comenzó con una bienvenida del presidente de SRNA, Sandy Siegel, y el Dr. Benjamin Greenberg de la Universidad de Texas Southwestern, seguido de presentaciones del panel sobre el diagnóstico y tratamiento de ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD y TM. Sandy compartió la historia de SRNA, anteriormente Transverse Myelitis Association, el enfoque de colaboración de la asociación, la investigación y la atención clínica que realizan los profesionales médicos, y la importancia de la educación para apoyar a la rara comunidad neuroinmune. El Dr. Greenberg enfatizó la importancia de reunir a la comunidad de todos los trastornos bajo una gran carpa: “Podemos aprender mucho unos de otros, independientemente de las letras que vengan con nuestro diagnóstico”. Cinco miembros de la comunidad SRNA compartieron sus experiencias personales: Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio y Sarah Mendenhall. El panel de expertos preguntó a cada persona sobre su camino hacia el diagnóstico, preguntas sobre qué diagnósticos diferenciales se consideraron y el enfoque que ofrecieron sus proveedores en relación con los tratamientos. Estos panelistas incluyeron al Dr. Eoin Flanagan, la Dra. Grace Gombolay, el Dr. Benjamin Greenberg, el Dr. Michael Levy y el Dr. Carlos Pardo.

“El día 1 del SRNA RNDS trajo una respuesta sorprendentemente emocional de mi parte. Debo admitir que me tomó con la guardia baja. Supe en ese momento que había encontrado a mi gente. Escuchar a personas que tenían historias similares a las mías y muchos síntomas superpuestos entre cada diagnóstico validó cómo me había estado sintiendo y me consoló saber que no estoy solo. Los expertos realmente son solo eso. Están muy bien informados, y mientras continúan aprendiendo de nosotros los pacientes, nosotros también aprendemos de su experiencia. Muchas gracias a SRNA ya todos los que nos unieron a todos. Fue un honor conocer al Sr. Siegel en persona. Todos pudieron sentir su pasión, emoción, empatía y atención genuina”. – Selena Gagnon, líder de SRNA Peer Connect, Ontario, CA

El segundo día del RNDS 2022 incluyó sesiones que cubrían tratamientos a largo plazo y nuevos ensayos clínicos para NMOSD y MOGAD, investigación y manejo de síntomas que incluyen dolor neuropático y espasticidad, y complicaciones respiratorias de MFA. Estos fueron seguidos por tres pistas: la experiencia recientemente diagnosticada, temas para aquellos que han sido diagnosticados hace un año o más y experiencias pediátricas. El día concluyó con una sesión de panel moderada abierta para discutir temas de actualidad en trastornos neuroinmunes raros.

“La Siegel Rare Neuroimmune Association brinda lo que los pacientes necesitan saber año tras año, y este año no fue la excepción. Como organización defensora de MOGAD, The MOG Project no solo pudo aprender mucho y hacer conexiones invaluables para contribuir mejor a nuestras misiones alineadas, sino que, como pacientes, nos fuimos satisfechos. Este año, la brillante adición de una presentación de historias de pacientes para ilustrar las similitudes de todos los trastornos neuroinmunes puso lágrimas en nuestros ojos y motivación para seguir defendiendo en nuestros corazones. ¡Gracias a la SRNA por incluirnos y permitirnos contribuir con esta gran institución!” -Julie Lefelar, Proyecto MOG, Maryland, EE. UU.

El último día del simposio comenzó con información sobre los aspectos cognitivos, de salud mental y neuropsicológicos de los trastornos neuroinmunitarios raros. La Dra. Christa Hutaff-Lee compartió herramientas para ayudar a los pacientes a sobrellevar el duelo, la ansiedad y la pérdida. Las sesiones subsiguientes abordaron temas de calidad de vida, incluidos los intestinos, la vejiga y la disfunción sexual, herramientas de adaptación e información sobre cómo manejar los seguros. Los asistentes escucharon más perspectivas comunitarias de personas diagnosticadas con mielitis transversa durante un panel de conversación sobre discapacidad moderado por el Dr. GG deFiebre. Las sesiones restantes cubrieron lo último en investigación de trastornos neuroinmunes raros y una sesión final de preguntas y respuestas.

Agradecemos a todos los que contribuyeron, asistieron, hablaron y apoyaron el Simposio de trastornos neuroinmunes raros de 2022. Este evento fue posible gracias a la generosidad y el apoyo de nuestros patrocinadores Alexion: AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics y el Instituto Kennedy Krieger. Cualquiera puede volver a visitar las sesiones de la RNDS 2022 esta página y 2022 Pre-RNDS esta página.

Si está interesado en participar como orador o patrocinador de nuestro próximo simposio, comuníquese con GG deFiebre al [email protected].