Registro SRNA: Cómo solicitar datos

Desde 2017, SRNA ha estado recopilando datos de personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune poco común y de sus cuidadores, a través del Registro SRNA informado por los pacientes. El propósito del Registro es ayudar a avanzar en la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros, colaborar con investigadores de todo el mundo e identificar participantes para ensayos clínicos.

El Registro recopila información sobre diagnóstico, síntomas de inicio, pruebas de diagnóstico utilizadas, tratamientos agudos recibidos, rehabilitación y síntomas actuales. También se pregunta a los participantes si están dispuestos a ser contactados sobre estudios y ensayos clínicos.

Hasta la fecha, SRNA ha recopilado datos de más de 700 participantes. Si está interesado en solicitar información anónima o reclutar para un posible estudio de investigación utilizando el Registro SRNA, comuníquese con GG deFiebre en [email protected].

Criterios de inclusión:

• Las personas deben ser diagnosticadas con encefalomielitis aguda diseminada (ADEM), mielitis fláccida aguda (MFA), enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), neuritis óptica (ON), mielitis transversa (TM) u otro trastorno relacionado. (esclerosis múltiple, ictus espinal, HTLV I y II, encefalitis anti-receptor NMDA, etc.).
• El consentimiento para participar debe ser otorgado por un participante adulto elegible o un tutor legal si el participante es menor de 18 años.

También puede solicitar copias de nuestro folleto de Registro SRNA para su clínica completando este formulario.