Revista SRNA
2021 | Número 1
Para tener esperanza en el futuro, debemos aprender más sobre todos estos trastornos. ¿Cuál es el proceso de la enfermedad? ¿Cómo podemos diagnosticar más rápidamente con más precisión? ¿Podemos determinar una causa? ¿Cuál es la forma más efectiva de tratarlos de forma aguda para minimizar el daño al sistema nervioso central? ¿Cuáles son las prácticas de manejo de síntomas más efectivas? ¿Es posible encontrar una cura? ¿Es posible reparar el daño en el sistema nervioso central? Todos tenemos estas preguntas, y las respuestas dependen de nuestra capacidad para financiar la investigación.
Todos los artículos
SRNA se complace en dar la bienvenida a Angel Simpelo como Asistente Administrativo ya Lydia Dubose como Coordinadora de Voluntarios y Comunidad.
La comunidad de SRNA de todo Carolina del Norte se reunió para el primer Walk-Run-N-Roll de Carolina del Norte este octubre.
Los miembros de la comunidad de SRNA, Alyssa y Roderick, compitieron en dos triatlones Ironman para crear conciencia y recaudar fondos en apoyo de SRNA.
SRNA quisiera extender nuestro más sincero agradecimiento a todos nuestros miembros que donaron y mostraron su apoyo a nuestra comunidad este año.
En el verano de 2021, SRNA realizó tres campañas de concientización para llamar la atención sobre los trastornos neuroinmunes raros y SRNA.
El Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2021 se llevó a cabo virtualmente en octubre. El simposio de este año contó con 42 oradores expertos y asistieron casi 200 personas.
Nos reunimos en línea el 3 y el 4 de septiembre con la miembro de la comunidad Grace Fisher y sus padres, Bill y Debbie, para nuestro campamento virtual.
Consulte tres recursos gratuitos de apoyo, ya que SRNA se compromete a apoyar a las personas que viven con diagnósticos neuroinmunes raros y sus familias.
Queremos saber de usted sobre sus experiencias con NMOSD, más específicamente sobre sus percepciones sobre la calidad de vida y la atención a largo plazo.
SRNA, CDC, los médicos y los investigadores permanecen atentos y están listos para ayudar a las familias y los niños en caso de que ocurra un brote o un aumento en los casos de MFA.
La ex miembro de la junta de SRNA, la Dra. Anjali J. Forber-Pratt, es la directora del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación (NIDILRR) en la Administración para la Vida Comunitaria (ACL).
Hay un nuevo estudio que tuvo como objetivo explorar cómo los adolescentes conceptualizan la identidad de la discapacidad y qué factores pueden influir en el desarrollo de la identidad de la discapacidad en los adolescentes.
La primera publicación de consenso de orientación clínica sobre mielitis fláccida aguda (MFA) ha sido publicada por el Grupo de trabajo de MFA.
Nos complace anunciar el lanzamiento de un centro multidisciplinario que atiende a niños, adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades neuroinflamatorias en el Cincinnati Children's Hospital.
La Dra. Elena Grebenciucova, ex becaria de SRNA, abrió recientemente la Clínica de mielitis transversa en el Hospital Northwestern Memorial.
Los investigadores Dr. Michael Levy, Dr. Itay Lotan y Gabriela Romanow realizaron una encuesta anónima para informar datos de seguridad del mundo real de la vacuna COVID-19 en personas con trastornos neuroinmunes raros.
Recientemente publicamos hojas de información actualizadas en nuestro sitio web para compartir los últimos conocimientos sobre trastornos neuroinmunes raros.
Aunque han pasado casi dos años desde el comienzo de la pandemia de COVID-19, todavía hay muchas preguntas sin respuesta sobre cómo el virus afecta a la comunidad de trastornos neuroinmunes raros.
Para mantenerlo informado, en SRNA hemos desarrollado recursos en línea adicionales que cubren los últimos avances en la atención y la terapia del NMOSD.
SRNA tiene una página de recursos de estudios y ensayos clínicos que destaca las investigaciones que están actualmente en curso.
SRNA tiene dos series de podcasts para personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro, familiares y cuidadores, y expertos médicos.
Considere compartir su historia, o la historia de un ser querido, grabando un video "Este soy yo".
Si ha perdido a un ser querido por un trastorno neuroinmune raro, lo invitamos a honrar su memoria y celebrar su vida creando un monumento conmemorativo para ellos.
Nos complace anunciar que SRNA está creando una presencia en LinkedIn, ¡así que síganos allí para obtener actualizaciones!
