El viaje de Rilynn: una historia de amor, dedicación y esperanza sin fin

El 1 de abril de 2013 fue como otro día de la temporada de impuestos para nuestro hogar, aparte de que finalmente estábamos en abril, lo que significa el comienzo del fin de mis largas semanas de más de 90 horas como CPA. Nuestra hija de nueve meses, Rilynn, se despertó muy bien, desayunó y se fue a la guardería como de costumbre. Almorzó, bajó a dormir la siesta y se despertó alrededor de las 4:00 p. m. Comió un refrigerio y bebió un biberón. A las 4:45, nuestra proveedora de cuidado diurno llamó a Niki y le dijo que estaba preocupada por Rilynn. Tenía los ojos vidriosos, lloraba cada vez que la tocaban y no podía soportar ningún peso sobre sus piernas. Niki me llamó al trabajo para decirme que algo andaba mal con Rilynn y le dije que la vería en casa.

Cuando Niki la recogió de la guardería, Rilynn estaba inerte. Ella gritó de dolor cuando Niki trató de abrocharla en el asiento del automóvil. Tan pronto como llegaron a casa y vi la cara de Rilynn, supe que algo andaba muy mal. Inmediatamente tomamos la decisión de llevarla a la Sala de Emergencias. Llamamos al médico de atención primaria de Rilynn camino al hospital y estuvo de acuerdo en que estábamos haciendo lo correcto al llevarla allí. Entramos a la sala de emergencias y nos sentamos en la sala de espera durante 20 minutos antes de que un médico nos llevara de regreso para que nos evaluara. Rilynn estaba en completa miseria. Después de ser escoltados finalmente a una de las habitaciones de la sala de emergencias, esperamos otros 30 minutos antes de que el médico tratante finalmente viniera a nuestra habitación para evaluar a Rilynn.

Rilynn había sufrido previamente numerosos problemas de las vías respiratorias superiores desde que tenía tres meses. Tomaba constantemente antibióticos o esteroides cada dos semanas tratando de limpiar sus pulmones. Cuando fuimos a la sala de emergencias, esperábamos que este fuera el peor de los casos para los problemas respiratorios que había estado teniendo. Le explicamos su historia al médico y ordenó una radiografía de tórax para ver sus pulmones. Las radiografías salieron claras. En ese momento, Rilynn se había vuelto extremadamente letárgica. La única forma en que se sentía cómoda era si Niki o yo la sosteníamos. Lloraba cada vez que la movían. Sus gritos se estaban volviendo más suaves, apenas era vocal en ese momento. El médico la examinó y dijo que no sabía cuáles eran sus problemas, que simplemente parecía "quisquillosa". Inmediatamente quiso darnos de alta. Sabíamos que algo andaba mal, y algo malo por la forma en que estaba actuando. Estaba débil y en ese momento ya no movía los brazos. Le expresamos nuestras preocupaciones al médico sobre el alta y le preguntamos qué otras pruebas podíamos realizar para tratar de determinar qué estaba pasando. A regañadientes accedió a realizar análisis de sangre y orina.

Los resultados de los análisis de sangre y orina fueron normales y le rogamos al médico que hiciera más. Volvió a querer darnos de alta, afirmando que probablemente estábamos exagerando con los padres reactivos. Nuevamente explicamos que algo andaba muy mal con Rilynn. Normalmente era muy activa y desde el inicio de lo que fuera que tenía, estaba inmóvil. Recuerdo haberle preguntado si tal vez se rompió un brazo por la forma en que lo sostenía. Retorció y presionó su brazo, y debido a que Rilynn no mostró una reacción inmediata, descartó los huesos rotos de la ecuación. Dijo que estaría más irritable si se hubiera roto un hueso. Seguimos presionando para que le hicieran más pruebas y finalmente accedió a hacerse una tomografía computarizada para comprobar si tenía un traumatismo craneal. Estábamos furiosos cuando descubrimos que la única razón por la que accedió a realizar la tomografía computarizada se debió a una llamada telefónica que había realizado al médico de atención primaria de Rilynn, el Dr. James Wigington. El médico de urgencias había necesitado que el Dr. Wigington le asegurara que Rilynn normalmente era un bebé “muy activo”. Por qué no confiaría en nuestra declaración, ya que sus padres de que ella no estaba actuando como ella misma todavía nos enfurece. La tomografía computarizada, por supuesto, resultó clara. El médico nos dijo que el próximo paso sería una punción lumbar, pero no vio ninguna razón para realizarla. Nos dio de alta con las instrucciones de darle Tylenol para el dolor y llevarla a ver al Dr. Wigington en la mañana si aún no estaba mejor. Rilynn estaba inmóvil en este momento, pero no tuvimos más remedio que llevarla a casa y ver cómo le iba durante la noche.

Cuando salíamos del hospital, llamé a un buen amigo de la familia que también es enfermero en el hospital. Ella nos dio el mejor consejo que habíamos recibido ese día. Explicó que, debido a que estamos en una zona rural, nuestro hospital está equipado para “estabilizar y transportar” en lugar de “tratar y dar de alta”. Ella nos animó encarecidamente a vigilar de cerca a Rilynn y que, si dejaba de amamantar en algún momento, subiéramos al automóvil y la condujéramos a Colorado Springs evitando así nuestro hospital local. Llevamos a Rilynn a casa y la acostamos. Dormía con la ropa que había estado usando todo el día; cada vez que la tocábamos o la movíamos, gemía de dolor. Niki durmió en el piso al lado de su cuna esa noche mientras yo me acostaba, con la esperanza de levantarme a la mañana siguiente para hacer más declaraciones de impuestos. En este punto, nuestra ingenuidad estaba en su apogeo. Alrededor de las 4:00 am, Niki me dijo que teníamos que llegar al hospital. Rilynn se había despertado y había tratado de amamantar, pero no pudo levantar la cabeza para hacerlo. Tenía los ojos abiertos, pero no respondía por completo. Ella no estaba moviendo su cuerpo en absoluto.

El hospital infantil más cercano estaba a dos horas de distancia en Colorado Springs. Llamamos con anticipación para avisarles que veníamos, cargamos y corrimos a la sala de emergencias. Esto finalmente inició el proceso de diagnóstico. Conocimos a algunos de los proveedores de atención más increíblemente compasivos, especialmente en la sala de emergencias, lo que fue un alivio tan bienvenido de nuestra experiencia la noche anterior. Nos apresuraron a entrar y el doctor estuvo en nuestra habitación en minutos. Pasó por una gama de pruebas que incluyeron una radiografía de cuerpo completo, más análisis de sangre y una punción lumbar. Cada prueba seguía saliendo clara. Recuerdo que Niki le preguntó al médico en un momento si nos iba a dar de alta si las pruebas seguían apareciendo claras. El médico la miró como, "¿estás bromeando, verdad?" Llamó a la pediatra de guardia, la Dra. Elisabeth Martin, quien bajó y examinó a Rilynn. Sabíamos que Rilynn no se movía, pero el hecho de que estuviera paralizada nunca pasó por nuestra mente. Lo primero que hizo el Dr. Martin mientras examinaba a Rilynn fue intentar que la ayudara a sentarse. Se desplomó como un fideo fláccido. Sus gritos seguían siendo un gemido, pero su rostro mostraba que debían ser gritos muy fuertes. Después de examinarla, la Dra. Martin dijo que sentía que Rilynn tenía una de dos condiciones, síndrome de Guillain-Barré o mielitis transversa. Se necesitaría una resonancia magnética en su columna vertebral para determinar su diagnóstico. Su intuición fue que Rilynn tenía mielitis transversa o TM.

Nunca habíamos oído hablar de ninguna de estas enfermedades, y pronto tomé mi teléfono inteligente para leer sobre TM. Fue entonces cuando la realidad comenzó a asentarse. La información que surgió fue abrumadora y ninguna mostró un buen pronóstico a largo plazo. Nadie pudo respondernos preguntas sobre las líneas de base o qué esperar de esta condición. Estábamos totalmente admitidos en el hospital y esperamos para ir a la resonancia magnética. Llevó a Rilynn hasta las 6:00 de la tarde para que le hicieran una resonancia magnética y muy poco después un neurólogo confirmó el diagnóstico de MT. Rilynn tenía una hinchazón significativa en el nivel "C2", lo que explica su parálisis completa. El primer curso de acción fue comenzar con esteroides intravenosos. Se le administró su primera dosis a las 10:00 p. m., aproximadamente 30 horas después del inicio. Ambos deseamos haber tomado la decisión de ir a Colorado Springs la noche en que nos dieron de alta del Hospital Salida, en lugar de esperar 6 horas en casa antes de tomar la decisión de ir. Nos dijeron que teníamos mucha suerte de que la hinchazón no continuara subiendo por su columna vertebral, o es posible que no haya podido respirar durante ese tiempo y esto podría haber sido fatal.

Pasamos largos días y noches en el hospital sin que Rilynn mostrara ningún signo de movimiento. Nos dijeron que nos mantuviéramos fuertes y que “esperamos” que los esteroides funcionaran. Las noches eran las más duras. El hospital solo permitió que una persona pasara la noche con Rilynn en su habitación. Niki se quedaría ya que Rilynn todavía estaba amamantando y me vi obligado a ir a un hotel cercano. Fue tan difícil dejarlos, pero aún más difícil para Niki. La piel de Rilynn era tan sensible al tacto durante este tiempo y cualquier movimiento le causaba una gran cantidad de dolor. Durante el día, necesitábamos dos de nosotros para cambiarle el pañal; era la única manera de hacerlo rápidamente y con un movimiento mínimo. Por la noche, Niki se quedó para cuidarla y cambiarla por su cuenta, todo mientras trataba de mantener a Rilynn lo más quieta posible para no causarle ningún dolor. Sacarla de la cama fue muy complicado, tuvimos que moverla con mucho cuidado para que no se le saliera la vía. Tenía monitores cardíacos y de oxígeno conectados, así como oxígeno en la nariz. La habitación no estaba preparada para que nadie más que el paciente se quedara y recuerdo específicamente que tuve que poner una silla acolchada al final del pequeño sofá para que los pies de Niki no colgaran por el borde mientras intentaba dormir.

Al tercer día en el hospital sin ningún signo de movimiento por parte de Rilynn, su hermana mayor, Nola, finalmente pudo visitarla. Todos nuestros padres se habían presentado para apoyar a Rilynn y a nosotros durante este tiempo. Tenemos un video de Nola entrando a la habitación y Rilynn sonriendo tan grande y sucedió lo más asombroso. Rilynn se emocionó tanto que se encogió de hombros. Este fue su primer movimiento en casi cuatro días. Lo volvió a hacer cuando Nola se acercó con una sonrisa tan grande que todos en la sala lloraron. Me obsesioné con aprender sobre la MT, su pronóstico y tratamientos. En el cuarto día del tratamiento con esteroides de cinco días, Rilynn recibió un tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IGIV), que ha demostrado ayudar a los pacientes con TM. Los efectos tardan entre dos días y dos semanas en aparecer y el neurólogo consideró que esta era la siguiente mejor opción para que Rilynn intentara ayudarla con su recuperación.

Estábamos programados para el alta el martes, 8 días después de ser admitidos. Rilynn mostraba una mejora mínima. La sensibilidad de su piel había comenzado a disminuir y pudo soportar un par de sesiones de terapia física y ocupacional. Solicitamos una reunión con el Dr. Martin y el neurólogo antes del alta. Les explicamos nuestras preocupaciones: normalmente, cuando te dan de alta en el hospital, te vas con un niño “sano”. Investigué en Internet y leí algunos artículos positivos sobre el uso de la terapia de plasmaféresis (PLEX) en personas con MT. Un tratamiento PLEX es básicamente un intercambio de sangre que se realiza en numerosas sesiones durante varios días. Aproximadamente el 60% de la sangre del paciente se extrae durante cada una de estas sesiones y se separa el plasma de la sangre. Luego, la sangre limpia se vuelve a colocar en el cuerpo y el plasma se reemplaza con una versión artificial. Nuestro neurólogo consideró que Rilynn era demasiado joven para explorar esta opción e inmediatamente la descartó. También preguntamos acerca de trasladarla al Denver Children's Hospital para que ingrese en el programa de rehabilitación para pacientes hospitalizados. Una vez más, nuestros médicos lo descartaron porque sintieron que Rilynn no podría soportar tres sesiones de terapia de una hora de duración por día, que es lo que se "requería" de ella para estar en el programa de pacientes hospitalizados. Nos dieron de alta con una receta de esteroides, un medicamento para el dolor neurológico y la recomendación de programar 4 sesiones de terapia por semana.

Llegamos a casa y tratamos de adaptarnos a nuestra nueva vida con un bebé tetrapléjico, sin saber si alguna vez se recuperaría más allá de encogerse de hombros. Una de las mejores amigas de nuestra familia es fisioterapeuta y venía a nuestra casa todos los días para trabajar con Rilynn y ayudarnos con el proceso de terapia. También hicimos arreglos para que un acupuntor local viniera a nuestra casa y trabajara en Rilynn. Después de varios días de esto, Rilynn recogió sus brazos y los movió por encima de su cabeza durante una sesión de acupuntura. La mamá de Niki lo estaba grabando cuando sucedió y puedes escucharnos a todos llorar y reír de emoción. Sus manitas estaban en puños, y trabajábamos todos los días para estirar sus dedos. Todo esto estaba ocurriendo durante la última semana de la temporada de impuestos y no tuve más remedio que volver al trabajo durante el día. Afortunadamente, Niki había ahorrado tiempo por enfermedad y pudo quedarse en casa con Rilynn. También contamos con la ayuda de numerosos miembros de la familia para ayudar con Nola y llevarla a la escuela. En el trabajo no podía concentrarme, y era un desastre absoluto.

Investigué y me obsesioné con la MT. No pude encontrar muchas historias de recuperaciones completas o incluso casi recuperaciones completas y estaba desesperado cuando finalmente me uní a la Asociación de Mielitis Transversa (SRNA). Había estado en su sitio muchas veces leyendo los materiales educativos, pero aún no me había unido a la asociación. . Seguimos buscando el enfoque de "lado positivo" para el diagnóstico de Rilynn y no lo encontrábamos, especialmente para los bebés. Pasé por el proceso de unirme a SRNA y resultó que cambió nuestras vidas para siempre. Literalmente, a los pocos minutos de unirse, Sandy Siegel, presidente y fundador de SRNA, me envió un correo electrónico para que lo llamara lo antes posible. Inmediatamente llamé y discutimos la condición de mi hija. Mencionó PLEX y le dije que nuestros médicos nos dijeron que no era una opción para los bebés. Explicó que, aunque no es médico, creía que se podía hacer y que podría ser muy beneficioso. Sandy se encargó de contactar al Dr. Ben Greenberg, un destacado neurólogo en el estudio de niños con TM. El Dr. Greenberg solicitó inmediatamente nuestra aprobación para permitir que se le entreguen los registros médicos de Rilynn para su revisión. Luego, la Dra. Greenberg se comunicó con la Dra. Teri Schreiner, neuróloga jefa del Children's Hospital en Denver, para ver si su equipo estaría dispuesto a realizar los tratamientos PLEX en Rilynn. El Dr. Schreiner nos llamó a casa el sábado después de que nos dieron de alta de Colorado Springs. Nos dijo que estaba dispuesta a realizar el tratamiento PLEX en Rilynn, pero que aún necesitaba discutirlo con su equipo el lunes por la mañana. Ella se comunicaría con nosotros el lunes para informarnos cuál fue la decisión de su equipo, pero para planear ir al hospital la próxima semana para comenzar los tratamientos. El Dr. Schreiner nos llamó el lunes para informarnos que era una oportunidad y que estábamos programados para ser admitidos ese miércoles. Finalmente sentimos que íbamos en la dirección correcta. El 17 de abril de 2013 acompañamos a Rilynn a la Unidad de Cuidados Intensivos del Children's Hospital. Recuerdo que la recepcionista nos dijo lo extraño que era admitir a alguien que estaba siendo traído por sus padres, en lugar de a través de la sala de emergencias. El tratamiento PLEX se administraría mediante el uso de dos vías intravenosas que debían insertarse a través de la parte interna del muslo. Rilynn tuvo que ser sedado para insertar las líneas. Nos dijeron que tardaría unos 30-45 minutos, pero al final tardó un poco más de una hora y media. La espera fue insoportable, pero afortunadamente valió la pena. Las líneas estaban listas y estábamos programados para comenzar su primer tratamiento PLEX esa tarde. Tuvimos que quedarnos una noche en la UCI antes de ser transferidos a una habitación normal.

Rilynn completó cinco tratamientos PLEX durante un período de siete días. Eran indoloros para ella; durmió o vio películas durante la mayoría de ellos. Inmediatamente comenzamos conversaciones con los médicos de rehabilitación sobre la admisión de Rilynn a su programa de rehabilitación para pacientes hospitalizados. La información que nos habían dado en Colorado Springs sobre su necesidad de poder soportar tres sesiones de una hora de duración por día no era correcta y los médicos de rehabilitación estaban listos para que ella comenzara el programa. Estábamos encantados cuando conocimos al personal de PT y OT, especialmente cuando nos enteramos de que habían trabajado antes con pacientes de TM. Durante el tratamiento de Rilynn, ella comenzó a mostrar grandes signos de mejoría. Su brazo derecho necesitaba una vía intravenosa, por lo tanto, estaba vendado y era bastante pesado, pero el izquierdo estaba libre y lo balanceaba todo el tiempo. También tengo imágenes de ella dándome nudillos cuando finalmente abrió la mano por primera vez y movió los dedos.

Después de esos siete días, todas las vías intravenosas y los cables de monitoreo finalmente se retiraron de Rilynn y nos transfirieron al lado de rehabilitación del hospital. Esto en sí mismo fue muy liberador ya que finalmente pudimos sacarla de la habitación. Tuvimos sesiones de terapia tres veces al día, aproximadamente una hora por sesión. Rilynn estaba muy motivada y trabajó muy duro. Los PT y los OT fueron asombrosos. Nos enseñaron a trabajar con ella y los días eran muy ocupados entre siestas, comidas, terapia y sesiones de juego. Durante este tiempo, continuó mejorando, desde los movimientos de brazos y manos hasta intentar rodar y rodar desde el vientre hasta la espalda. Tenemos muchas fotos y videos de esta progresión. Literalmente podría escribir diez páginas más sobre su proceso de recuperación.

Nos dieron de alta para ir a casa el 17 de mayo.^th, 2013 con un plan específico para PT y OT para el futuro imprevisible. Nos sentimos increíblemente afortunados por lo bien que nuestra compañía de seguros ha trabajado con nosotros. Se han cedido a las órdenes del médico en lo que respecta a las sesiones de terapia y no se ha limitado a un número determinado de sesiones por año. Hemos sido extremadamente afortunados de que Rilynn no haya mostrado problemas intestinales o urinarios, aunque de todos modos, siendo una bebé en ese momento, no tenía control sobre los movimientos. Nunca ha tenido una infección del tracto urinario ni problemas intestinales. ¡Apenas la semana pasada, con menos de dos años, se sentó en el orinal y se fue! Y lo ha hecho constantemente, diciéndonos cuándo tiene que irse. Tenemos muchas esperanzas de que esto no sea un problema en el futuro.

Poco a poco ha recuperado lo que parece ser el 100 % de sus manos, brazos, hombros, cuello y músculos centrales, aunque el centro ciertamente necesita fortalecerse. Durante nuestra estadía en rehabilitación, sus piernas comenzaron a tener movimientos, aunque al principio eran espásticas. Reaccionaría al agua fría cuando estuviera en un jacuzzi. Comenzó a gatear como un “ejército” alrededor de un mes después de que nos dieron de alta del hospital y le tomó varios meses poder ponerse a cuatro patas. Un día, en la bañera, finalmente comenzó a gatear. Al principio le costó, pero hoy gatea por todos lados y está feliz. Puede sentir, lo que parece, el 100% de su cuerpo al tacto. ¡No tiene parálisis permanente y está comenzando a caminar con ayuda! Sus pequeñas piernas a veces se cruzan cuando lo hace, pero la mayoría de las veces lo hace bien. Ella está comenzando a navegar en casa, usando los muebles como ayuda. Actualmente estamos trabajando en sus transiciones de sentarse a ponerse de pie, de crucero a caminar. Saldremos de la sala de juegos y volveremos a verla de pie. Aunque es lenta y se fatiga con bastante rapidez, nosotros, junto con sus médicos y terapeutas, somos muy optimistas de que Rilynn caminará algún día.

Hay mucho más que podríamos escribir sobre la historia de Rilynn, pero escribirlo todo convertiría esto en una novela, no en un blog. Se nos recuerda constantemente que el proceso de rehabilitación después de la MT es un maratón, no una carrera. Tratamos de tener cuidado de no dejar que nuestros máximos suban demasiado o que nuestros mínimos bajen demasiado, lo que definitivamente es mucho más fácil decirlo que hacerlo. Fuimos muy bendecidos durante nuestro tiempo en el hospital ya que tanto Niki como yo somos empleados de organizaciones y personas increíbles. Entendieron nuestra situación y dijeron que solo estén allí para nuestra hija. Pasamos 41 noches en el hospital sin preocuparnos por nuestros trabajos ni por el pago, lo que nos permitió concentrarnos en la recuperación de Rilynn. Children's Hospital en Denver animó a la familia a quedarse con el paciente, ya que ayuda mucho con el proceso de recuperación. Dormiría en el piso y finalmente me volvería lo suficientemente inteligente como para traer un catre, y Niki tomaría el sofá. Nola hizo el viaje de tres horas entre Salida y Denver todos los fines de semana y pudo quedarse en la habitación con nosotros durante sus visitas. Esos fueron los mejores días: ambas chicas juntas trajeron tanto amor a nuestro mundo. Niki y yo trabajamos en equipo ayudando a Rilynn y tomando descansos cuando los necesitábamos. Es interesante mirar hacia atrás y reflexionar sobre ese momento ahora. Niki y yo tuvimos nuestros días malos, pero afortunadamente, nunca al mismo tiempo. Éramos el equipo de apoyo más fuerte el uno del otro. Fue horrible, doloroso, inspirador y sorprendente todos los días. Rilynn fue muy positiva y trabajó muy duro. Su motivación es la razón por la que estamos donde estamos hoy.

Recuerdo haber leído una historia y comenzó que su hijo ahora ha tenido TM por más tiempo del que no la tenía. Rilynn ahora es la misma, cumplió dos años el 13 de junio de 2014. Apenas la semana pasada, mientras se bañaba con su mariquita, comenzó a patear las piernas. Ahora los patea cada vez que se lo pedimos. Ella está pidiendo caminar más y más, y ha recibido algunas ortesis de tobillo especializadas que se ajustan a sus pies para ayudar a fortalecer su postura, lo que permite que su núcleo se fortalezca. Hemos bajado de cuatro a tres sesiones de terapia por semana. Hemos coordinado todas sus sesiones durante nuestras horas de almuerzo. Recojo a Rilynn y la llevo a su sesión. Niki se encuentra conmigo en la terapia y lleva a Rilynn a casa, lo que nos permite estar en cada sesión de terapia sin perder ningún trabajo adicional. Hemos tenido la suerte de conocer a las personas más increíbles a través de esta experiencia. Hemos tenido la suerte de tener la capacidad de contratar proveedores de atención domiciliaria para Rilynn y han llegado a amar a nuestra hija tanto como nosotros. Tenemos tantas personas apoyando el éxito de Rilynn. No podemos agradecerles lo suficiente ya que su apoyo ha ayudado mucho en el progreso de Rilynn. Nos preocupa que Rilynn pueda tener otro ataque y esa preocupación siempre está en el fondo de nuestras mentes. Pero esa preocupación y este diagnóstico también nos han enseñado la importancia de vivir el momento y agradecer cada día. Algunos días, su progreso parece ralentizarse y empezamos a entrar en pánico. Pero esas ralentizaciones siempre son seguidas por algún avance en su progreso. Cuanto más cognitiva se vuelve, más descubre que puede hacer. Somos muy optimistas para el futuro y no permitiremos que esta enfermedad derrote a nuestra familia ni a nosotros. Cuando miramos la vida, nos sentimos increíblemente felices e increíblemente afortunados.

Si a su hijo se le diagnostica TM, aquí hay un par de puntos y por qué SRNA es TAN importante:

El diagnóstico temprano es increíblemente importante, por lo tanto, cuanto mayor sea el conocimiento de la MT, mejor.
LUCHA por tu hijo. No permita que los médicos dicten todo. Usted conoce a sus hijos mejor que nadie, por lo tanto, no permita que un médico piense por usted. Si algo no le parece bien, expréselo. Lucha por las respuestas.
El amor, la persistencia y la armonía recorren un largo camino. Hicimos nuestro mejor esfuerzo para nunca reaccionar negativamente con Rilynn. Si necesitas algo de tiempo, discúlpate, descompón, recompone y vuelve.
Estás en el largo plazo, así que tómalo día a día. Recuerda que esto es un maratón, no una carrera.

Eres más fuerte de lo que crees. Puede sentir que su mundo se está derrumbando, pero puede manejar esto. Tienes un hijo increíble que está a punto de mostrarte lo fuertes que son. Obtuvieron esa fuerza de ti.

Los padres que tienen hijos con TM, no duden en comunicarse con nosotros a través de SRNA, ya que nos gustaría ayudarlos en todo lo que podamos. Le debemos mucho del progreso de nuestra hija a Sandy ya esta gran organización. Con cálidos corazones y mucho Amor,

~ Danny J Stotler