Show Your Rare: 10+1 ideas para recaudar fondos para honrar el Día de las Enfermedades Raras

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¡Hoy es el Día de las Enfermedades Raras! ¿Cómo #ShowYourRare en solidaridad con los pacientes de enfermedades raras de todo el mundo?

Hemos reunido 10+1 formas de involucrarse y apoyar el 25 aniversario de SRNA este año. ¡Échales un vistazo y participa hoy mismo!

En 2018, hubo cinco eventos Walk-Run-N-Roll organizados por nuestros miembros. Este año nos gustaría duplicar ese número. Estos eventos son una excelente manera de crear conciencia y recaudar fondos, y de conocer a otros. El año pasado, un promedio de 100 personas se registraron para un Walk-Run-N-Roll. ¡Este año, tenemos nuestra marca especial de 25 años lista para ser exhibida en su propio Walk-Run-N-Roll!

Como Bárbara menciona en su del blog, organizar una recaudación de fondos en un restaurante es una forma más sencilla de participar... y no es necesario que conozcas a alguien que sea dueño de un restaurante. criar en grupo es un gran sitio que le permite buscar por código postal restaurantes en su área que darán un porcentaje de las ventas a SRNA.

Hablando de negocios locales... no tienes que ir a un restaurante. Pídale a su profesor de yoga, tintorería o tienda minorista favorita que done una parte de sus ventas en un día determinado. Nuestros amigos de The Candle Lab en Pittsburgh, PA, donaron casi $1000 en mayo pasado como parte de nuestro evento Candles for a Cause.

Desde cosas que huelen bien hasta cosas que saben bien: organice una venta de pasteles en su trabajo, iglesia o escuela. La gente va a necesitar un trago para acompañar esas deliciosas galletas. ¿Tienes hijos? Deja que se involucren y hagan un puesto de limonada a la antigua.

A nadie le gusta usar ropa de trabajo. Sea el mejor amigo de todos sus compañeros de trabajo y planifique una recaudación de fondos para un viernes informal. Cada persona que dona llega a vestirse. TGIF de hecho!

Dos cosas que todo el mundo tiene: Facebook y un cumpleaños. Combínalos y pide a tus amigos que donen a SRNA en lugar de comprarte un regalo. ¡Estos eventos para recaudar fondos son fáciles de hacer y marcan una gran diferencia! ¿No eres fan de Facebook? ¿O cumpleaños? ¡No es para preocuparse! Tu siempre puedes crear una recaudación de fondos a través de nuestro sitio web y compartirlo con familiares y amigos. ¡Igual de fácil!

Done $ 25 o más y le daremos un par de los calcetines más cálidos, frescos y cariñosos de la ciudad. ¡Consigue tu par especial de #calcetines ahora! ¡Esto no solo hará que sus pies se vean bien, sino que también difundirá la conciencia sobre los raros trastornos neuroinmunes!

Reconozca este aniversario especial de 25 años de SRNA comprometiéndose a hacer una donación mensual de $25 cada mes durante el año. Si puede pagar $ 250 por mes, eso nos acercaría aún más a ayudarnos a lograr nuestras / sus metas importantes. Por supuesto, recibirás un par de #calcetines como agradecimiento. ¡Conviértete en un seguidor mensual hoy!

¿Quieres crear conciencia o compartir positividad? Escríbale al reportero de salud de su periódico local y cuéntele su historia. O conviértase en Embajador de SRNA Hope y ayude a compartir un mensaje de aliento a nuestra comunidad. ¡Envía tu historia y crea conciencia!

Dé un paso más y escriba a un político local. ¿Quiere ver una mejor financiación para la asistencia sanitaria? ¿Hay algún proyecto de ley de medicamentos recetados que espera que se apruebe? Escriba o llame a sus funcionarios electos y cuénteles su historia. ¡Y asegúrate de hacérnoslo saber!

Vaya un paso más allá y obtenga un día en honor a su diagnóstico. Nuestra Líder del Grupo de Apoyo de Georgia, Kim Harrison, participa en su cuarto Día de las Enfermedades Raras en Atlanta. También ha trabajado con la legislatura para lograr que el 15 de febrero sea el Día de Concientización sobre la TM de Georgia.

Como siempre, si tiene otras ideas geniales, nos encantaría escucharlas. Comuníquese con Jeremy Bennett al [email protected] para más información y dígale cómo piensa involucrarse. Incluso te enviará materiales interesantes de SRNA de 25 años para que los uses.