Después de seis años con NMO / Después de seis años con NMO

En la primavera de 2008 sufrí el cambio más abrupto tanto en mi vida personal como profesional. Desperté después de muchas horas de sueño inducido por analgésicos dentro de un cuerpo que no conocía, y en el que terminaría viviendo el resto de mi vida.

Después de varios días de sufrir síntomas atípicos (como fiebre, dolor muscular intenso, parestesias, ataxia, retención urinaria, cólicos intestinales), según los médicos de familia y el servicio de urgencias del hospital, me practicaron una punción lumbar y una resonancia magnética de la columna. médula e inicialmente se le diagnosticó mielitis transversa aguda.

Años atrás, en 1990, había sufrido una Neuritis Óptica de la que me había recuperado tras un tratamiento intensivo con esteroides, inmunosupresores, vitaminas y ozonoterapia. Por lo tanto, cuando miré los resultados de esta resonancia magnética más reciente de la médula espinal (que indicó áreas significativamente desmielinizadas) y evalué mi estado físico general, finalmente recibí el diagnóstico final de neuromielitis óptica (NMO) o enfermedad de Devic. En cierto modo, fue un alivio conseguir por fin un diagnóstico adecuado tras un largo peregrinaje por diagnósticos inexactos como el de arritmia cerebral paroxítica de etiología idiopática.

A partir de ese momento tuve que aprender a convivir con mi enfermedad de base, con las secuelas que sufrí de varios episodios y secuelas de diversos tratamientos farmacológicos. Este fue un reto para alguien que también sufría de depresión provocada por mi situación médica, personal, familiar y profesional.

Para hacer frente a esta situación, decidí hacer cambios importantes en mi rutina diaria. Mi cuerpo mejoró metabólicamente con mayor eficiencia termodinámica y pude aprovechar mejor esta energía interna. Esto significó la restauración de los ritmos circadianos de las hormonas que eran relevantes para el metabolismo endógeno.

La fisioterapia en horas de la mañana fue fundamental. Por la mañana, los altos niveles de cortisol permiten que el cuerpo funcione de manera más eficiente (desde el punto de vista energético) y hacen más llevadera la fatiga crónica, especialmente durante el verano cuando la fatiga se intensifica.

Otro aspecto clave fue mi dieta, dada mi intolerancia alimentaria al huevo, tomate, derivados lácteos y azúcares simples. He conseguido resultados significativos con la ingesta de una dieta equilibrada de unas 1500 kcal al día rica en triptófano (precursor de hormonas como la serotonina y la melatonina), así como leche de cabra y queso sin azúcares simples, como la sacarosa, y bajo en grasas saturadas. Comía cada tres horas en pequeñas cantidades a lo largo del día. Complementé con micronutrientes como vitaminas B6, B12, ácido fólico, vitaminas C y D3 y minerales como el calcio (este último debido a la osteoporosis inducida por el tratamiento con altas dosis de esteroides).

Es importante mencionar que los complementos naturales como las nueces y frutos secos (especialmente las nueces), el ajo, la cebolla blanca, las fresas y los duraznos son fuentes de micronutrientes que ayudan a modular el sistema inmunológico y el peristaltismo.

Los trastornos urinarios e intestinales, con dolor neuropático crónico, son problemas que afectan la calidad de vida diaria. En este momento me las arreglo con la ayuda de analgésicos (como las benzodiazepinas), laxantes secos y con ejercicios suaves destinados a fortalecer los músculos de las piernas, los brazos y la columna. Además, he aumentado mi digestión y la frecuencia de los masajes para dilatar los espasmos del esfínter después.

También debo mencionar los problemas circulatorios de estos ataques neurológicos. En primer lugar, contribuyen al aumento y empeoramiento del dolor neuropático y las parestesias en los miembros inferiores; en segundo lugar, son un indicio de futuras patologías circulatorias como complicaciones arteriales o venosas. La estimulación de la circulación arterial y venosa con masajes mecánicos y tratamientos alternativos, como la reflexología, han demostrado ser la clave de mi recuperación para mejorar los dos últimos.

Mis experiencias personales hasta la fecha han sido compiladas y actualizadas con referencias relevantes y están disponibles para que todos las lean. Pacientes con enfermedades similares, médicos y paramédicos, familiares o cualquier persona interesada en el tema pueden leer sobre mi historia en un blog que escribí en octubre de 2010 – https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Doy las gracias al Dr. Sanford. J. Siegel, PhD, presidente de The Siegel Rare Neuroimmune Association, por todo su apoyo. Me orientó y aconsejó desde el primer momento y gracias a él se publicó mi artículo titulado '¿Por qué es necesario hablar de NMO?' en Transverse Myelitis Association Journal (Volumen V, enero de 2011, p. 109-110). Además, Sandy me animó a escribir este artículo.

No puedo terminar este artículo sin hablar del aspecto psicológico de esta enfermedad. Primero, todos los tratamientos y resultados antes mencionados son directamente de mi propia experiencia con NMO, el daño residual limitó mi libertad de movimiento, por lo que me sometió a sus efectos de por vida y estos fuertes tratamientos médicos. En segundo lugar, mi familia y compañeros de trabajo no podían entender mi incapacidad para realizar tareas rutinarias como en el pasado, ni tampoco mi consecuente necesidad de adaptar mi hogar a las nuevas condiciones de vida como persona discapacitada. Combatir la depresión es muy complejo a pesar del tratamiento. Conduce a un empeoramiento de la enfermedad porque actúa como un mecanismo de “retroalimentación negativa”. Durante mis controles médicos de rutina, se realizaron evaluaciones psiquiátricas y psicológicas.

Considero fundamental la atención integral de los pacientes con Neuromielitis Óptica (NMO) o cualquier enfermedad asociada. No sólo debemos afrontar la enfermedad, sino las secuelas de la misma y los posibles efectos secundarios de los tratamientos incluyendo las incertidumbres. Es necesario optimizar nuestro metabolismo para que termodinámicamente sea más eficiente y pueda responder mejor a esta compleja enfermedad y al envejecimiento natural.

Todo lo anterior puede ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida y también puede ayudar a los profesionales médicos y a nuestros familiares y cuidadores más cercanos. Es la experiencia de vivir cada día con una enfermedad tan difícil de manejar, que hace que perseguir una calidad de vida aceptable sea una meta a la que aspirar. Es necesario seguir buscando todas las vías de recaudación de fondos para apoyar la investigación de nuevas terapias dirigidas que, confío, no tardarán en llegar.

~ Amparo Teresa Nisembaum Alas, MSc

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La primavera del año 2008, trajo consigo el cambio más brusco que ha sufrido mi vida personal y profesional. Me desperté después de muchas horas de un sueño inducido por calmantes dentro de un cuerpo que no conocía, y en el cual iba a vivir durante el resto de mi vida.

Después de varios días con una sintomatología atípica para los médicos de la familia y de la unidad de urgencias del hospital tales como fiebre, dolor agudo en los músculos, parestesias en todo el cuerpo, ataxias, retención urinaria, espasmos intestinales, y tras un análisis del líquido cefalorraquídeo y de una resonancia magnética nuclear de la médula espinal, recibió el diagnóstico de Mielitis Transversa Aguda.

Años antes, allá por 1990, había sufrido una Neuritis óptica de la que me había recuperado después de un tratamiento intensivo con esteroides, inmunosupresores, vitaminas y ozonoterapia. Por ello, al considerar el resultado de la resonancia magnética de la médula espinal, que distinguieron zonas desmielinizadas importantes y evaluar mi estado físico general, recibió el diagnóstico definitivo de Neuromielitis Óptica (NMO) ó Enfermedad de Devic. En cierto modo, resultó un alivio recibir un diagnóstico adecuado después de un largo peregrinaje por diagnósticos imprecisos como disritmia cerebral paroxítica ó etiología idiopática.

A partir de ese momento, tengo que aprender a vivir con mi enfermedad de base, mis secuelas por las crisis sufridas y las consecuencias de los tratamientos con medicamentos. Esto constituye un reto para alguien sumido en una profunda depresión por la situación médica, personal, familiar y profesional presente y futura.

Para poder afrontar esa situación, me propongo realizar cambios importantes en mi rutina diaria. Así, mi organismo funcionaría metabólicamente con una mayor eficiencia termodinámica y podría aprovechar mejor la energía interna de éste, gravemente mermada y distribuida ineficientemente durante el día. Esto implicaba la restauración de los ritmos circadianos de hormonas relevantes al metabolismo endógeno.

El aprovechamiento de las horas matutinas para realizar las sesiones de fisioterapia ha sido fundamental. En estos los niveles elevados de cortisol permiten al organismo funcionar de manera más eficientemente energéticamente hablando, siendo más soportables las fatigas crónicas, que se intensifican especialmente durante el verano.

Otro aspecto ha sido la dieta, dada la intolerancia a algunos alimentos como el huevo, el tomate, los derivados lácteos básicos o los azúcares simples. En este sentido, logró importantes resultados con la ingesta de una dieta balanceada de alrededor de 1500 kCal al día rica en triptófano, precursor de hormonas como la serotonina y la melatonina, así como en productos lácteos de origen caprino y sin azúcares simples como la sacarosa o bajos en grasas saturadas. Los alimentos se distribuyen en pequeñas dosis durante el día mediante ingestas cada tres horas. Esta dieta está suplementada con micronutrientes como las vitaminas B6, B12, el ácido fólico, las vitaminas C y D3 y minerales como el calcio (este último debido a la osteoporosis inducida por el tratamiento con altas dosis de esteroides).

Una mención especial en este particular, lo constituyen los complementos de tipo natural como los frutos secos (las nueces especialmente), el ajo, la cebolla blanca, las fresas y los duraznos como fuentes de micronutrientes o por sus actividades de modulación del sistema impermeable y la peristalsis intestinal.

Los trastornos urinarios e intestinales, junto a los dolores neuropáticos crónicos, constituyen un problema que afecta la calidad de vida diaria de cualquier paciente.

En este punto, he estado manejándolos de forma diaria y sistemáticamente con calmantes tales como los benzodiacepínicos, con laxantes secos y, sobre todo, con ejercicios suaves dirigidos al fortalecimiento de la musculatura en piernas, brazos y columna vertebral. Además, incrementa los movimientos peristálticos intestinales, así como la frecuencia de los masajes para dilatar los esfínteres después de los espasmos.

Un punto de especial atención son los problemas circulatorios derivados de las secuelas neurológicas debido a que, en primer lugar, contribuyen al incremento y empeoramiento del dolor neuropático y parestesias en los miembros inferiores; y en segundo lugar, son la antesala de futuras patologías circulatorias de tipo arterial o venosa. Para últimos han resultado clave tanto la estimulación de las circulaciones arterial y venosa con masajes de tipo mecánico como los tratamientos alternativos como la reflexología.

Todas estas experiencias personales adquiridas en este tiempo las de recopilado y actualizado con las bibliografías correspondientes, y las compartidas con todos los enfermos con patologías similares, médicos y paramédicos, familiares o toda persona interesada en el tema en un blog que redacto al efecto desde Octubre de año 2010 y cuyo enlace eshttps://unanuevaprimavera.blogspot.com. En este particular, tengo que agradecer todo el apoyo brindado por el Sr. Sanford. J. Siegel, PhD, presidente de The Siegel Rare Neuroimmune Association, quien me orientó y asesoró desde el primer instante y gracias a él se publico mi artículo '¿Por qué es necesario hablar de NMO?' en El Diario de la Asociación de mielitis transversa (tomo V, enero de 2011, págs. 109-110). Así mismo, ha sido él quien ha fomentado la redacción del presente artículo desde el momento en el que le comenta la idea.

No es posible terminar el presente artículo sin mencionar el aspecto psicológico de esta enfermedad. En primer lugar, todas las perspectivas presentes y futuras quedaron truncadas a partir de la crisis de Mielitis transversa aguda, que limitó mi libertad de movimiento y me vi sometido a sus secuelas ya un fuerte tratamiento médico vitalicio. En segundo lugar, sufrirá la incomprensión por parte del ambiente familiar y laboral, con la consiguiente necesidad de adaptar mi hogar a las nuevas condiciones de vida de un minusválido.

Combatir la depresión es algo muy complejo a pesar de los tratamientos. La misma conduce a un agravamiento de la enfermedad, así que actúa como un mecanismo de “feedback” negativo sobre el paciente. Por ello, las valoraciones psiquiátricas y psicológicas se han hecho rutinarias en mis excursiones médicas (como suelo llamarles).

Después del camino recorrido hasta hoy, creo que la atención integral al paciente con Neuromielitis óptica (NMO) o con cualquier enfermedad asociada es fundamental. No sólo nos enfrentamos a la enfermedad, sino también a las secuelas de la misma ya los posibles efectos secundarios de los tratamientos; así como nuestras sombras e incertidumbres.

Es necesario mejorar el metabolismo básico para que nuestro organismo sea termodinámicamente más eficiente y pueda responder mejor ante este cuadro tan complejo y al envejecimiento natural del organismo.

Todo lo expuesto anteriormente puede ayudarnos a aumentar nuestra calidad de vida diaria y puede ayudar también al personal médico, paramédico ya nuestros familiares más cercanos. Es la experiencia del día a día, conviviendo con una patología de tan difícil manejo, la que hace que lograr una calidad de vida aceptable sea una meta a alcanzar. En consecuencia, es necesario mantenernos compensados ​​para recibir las nuevas terapias específicas que, confío, no tardarán en llegar.

~ Amparo Teresa Nisembaum Alas, MSc