Instantáneas del campamento familiar de calidad de vida de SRNA 2018
Cada verano, SRNA organiza nuestro Campamento Familiar de Calidad de Vida en el Centro para Niños Valientes (CCK). Los niños de 5 a 18 años y sus familias vienen a Kentucky para disfrutar de una experiencia de campamento accesible. ¡Este verano, tuvimos un récord de 35 familias que asistieron al campamento! Estas son algunas de sus experiencias, en sus propias palabras.
“La semana en CCK estuvo llena de compasión, conexión y amabilidad. Aunque el evento fue la primera experiencia de nuestra familia con SRNA, sentimos una conexión inmediata con la comunidad construida en torno a una enfermedad que afecta gravemente la vida. Por primera vez desde el evento de nuestro hijo, conocimos a otras personas afectadas por ADEM, lo cual fue emotivo, por decir lo menos. Toda la comunidad respira compasión y una expresión de bienvenida de "sabemos por lo que estás pasando y todo estará bien, te tenemos". Cada actividad estaba destinada a crear una oportunidad para interactuar y entablar una conversación sobre la vida fuera del campamento, con un sentido de amabilidad”.
– Tim Smart, padre de Tim Jr.
“Esta fue la primera vez que visitamos Camp for Courageous Kids. Fue todo lo que esperábamos que fuera y más. El campamento fue absolutamente hermoso, y el personal fue increíble. SRNA Family nos hizo sentir bienvenidos y parte de la familia. Fue una experiencia única en la vida poder hablar con otras familias y escuchar sus historias. Hailey se despertaba cada mañana lista para una nueva aventura. Fue un placer ver a los niños jugar, disfrutar de la vida y ser libres de ser ellos mismos. Las sesiones educativas para los padres fueron muy informativas. Disfrutamos muchísimo del campamento y de las amistades que hicimos durante nuestra estancia.”
– Shea Abraham, madre de Hailey
“Nuestro hijo Austin tiene mielitis flácida aguda. Ha lidiado con muchos traumas en los últimos dos años desde que fue diagnosticado. De estar en un hospital durante 6 meses, numerosas cirugías, terapia y citas interminables. Ha superado muchas cosas y fue genial verlo divertirse tanto con los consejeros y amigos que hizo. ¡Su hermano pequeño estaba justo en medio de toda la diversión! Mi esposo y yo pudimos visitar a otras familias que han estado pasando por la misma lucha que nuestra familia ha tenido que soportar. Obtuvimos conocimientos y perspicacia de los médicos y el personal que estaban allí para responder preguntas y guiarnos en la dirección correcta para las necesidades de Austin. ¡Toda la experiencia durante el campamento fue increíble y apreciamos a todos los que lo hicieron posible!”
– Michelle Daniels, madre de Austin
“Las palabras no pueden ni comenzar a describir lo increíble que fue esto para nosotros cinco. Este último año ha sido muy difícil para todos nosotros, con el diagnóstico de mielitis transversa de Kyler. La semana del campamento, Kyler pudo conocer e interactuar con niños que tenían la misma enfermedad o una similar. Fue muy agradable para él poder jugar con otros niños y no tener que explicar su discapacidad, porque todos los demás niños han enfrentado luchas similares a causa de esta terrible enfermedad. Fue increíble para Hailey y Khloe conocer a hermanos que están pasando por los mismos problemas diarios que los hermanos de un niño que lucha contra la TM. Curt y yo pudimos aprender mucho de otros padres y médicos que se especializan en ayudar a niños con MT. Respondieron amablemente a nuestras muchas preguntas y compartieron sus experiencias con nosotros. Tenemos mucho apoyo aquí en casa, pero esta semana fue muy agradable estar entre otros padres que realmente saben a lo que nos enfrentamos a diario y saben exactamente cómo nos sentimos”.
– Danielle Baldwin, madre de Kyler
Si es el padre o tutor de un niño al que se le diagnostica encefalomielitis diseminada aguda, mielitis flácida aguda, enfermedad de anticuerpos MOG, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, neuritis óptica o mielitis transversa, puede recibir actualizaciones sobre el campamento del próximo año al convertirse en miembro. de SRNA! Únete aqui: https://wearesrna.org/join/.
