Algunas fechas son difíciles de olvidar

Por Cindy Quense

El 7 de diciembre, “un día que vivirá en la infamia”, ha adquirido un significado adicional para mí y mi familia, ya que marca el inicio de mi mielitis transversa. El jueves 6 de diciembre fue normal. Fui a trabajar al Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), pero la mañana del 7 mi pierna derecha estaba “zumbando” y se sentía rara. No tenía trabajo e íbamos a ayudar en la nueva casa de nuestro hijo. Hice actividades normales, pero todo el día sentí que mi pierna estaba apagada. Esa noche, le mencioné a mi esposo, Tim, que noté una sensación extraña en la ducha: sabía que el agua me estaba tocando la pantorrilla derecha, pero no tenía sensación de temperatura. Estaba pensando que podría ser un brote de culebrilla, que había tenido unos cinco años antes en mi lado derecho. La sensación nerviosa se sentía similar.

El sábado por la mañana, llamé a mi proveedor de atención primaria (PCP) y le pregunté si debía obtener una receta para un medicamento antiviral. Mientras describía el problema y la sensación, que ahora también se movía por mi torso, ella me dijo que no es así como se presenta el herpes zóster y me dijo que fuera a la sala de emergencias (ER). Fuimos y pasamos la mayor parte del día haciéndonos exámenes y varias resonancias magnéticas. Llegaron a la conclusión de que era un nervio pellizcado y que debería tener una resonancia magnética lumbar adicional y ver a un cirujano el lunes. Al día siguiente, se estaba extendiendo a mi pierna izquierda y tenía problemas para caminar. Sabiendo cómo se ve la sala de emergencias un domingo por la tarde, llamé al consultorio del médico para ver si podían programar la resonancia magnética. Me dijeron que solo podía pasar por la sala de emergencias y que si me sentía peor, debería ir allí. Suponiendo que tenía un nervio pinzado y era un domingo tarde, pensé que era mejor esperar hasta el día siguiente. Me sentí como si estuviera dando tumbos por esa casa esa noche y dormí en la habitación adicional más cercana al baño. Alrededor de las 3:00 am, le dije a Tim que pensaba que era hora de volver a la sala de emergencias, pero que primero me daría una ducha. No tuve tanta suerte: no pude ducharme en absoluto porque tenía problemas para pararme.

Tim me llevó a la sala de emergencias y me acompañó a una silla de ruedas, y luego, después de más pruebas y resonancias magnéticas, me admitieron; al principio a una habitación normal, pero luego me trasladaron a una unidad reductora porque estaba paralizada desde la línea del sostén hacia abajo.

Las siguientes 36 horas fueron las más aterradoras. Trabajando en el MIT, con médicos, llamé a uno y recibí la mejor información posible. Habló con el neurólogo del hospital y estuvo de acuerdo en que era una de dos cosas, pero las rutas de tratamiento eran diferentes. Tuve que esperar un EMG antes de elegir el camino correcto. No tenía idea de qué era eso, pero como venían cada hora para probar mi respiración y sentía un hormigueo moviéndose por mis brazos, sentí que las cosas no podían moverse lo suficientemente rápido.

Estar en Boston significa que se encuentra en una de las mejores ciudades médicas del mundo. E, incluso en los hospitales más pequeños, hay una atención excelente. Pensando que iba a tener un nervio pinzado, fuimos a nuestro hospital local, que es excelente en muchos sentidos y la atención que recibí allí fue maravillosa. Sin embargo, tuve que esperar para la prueba hasta el martes por la tarde cuando el especialista estuvo disponible.

Realmente no puedo explicar el estado de ánimo en el que me puso la situación, pero lo intentaré. Estaba paralizado y no podía sentarme ni moverme. Usaron una tabla para transportarme entre mi cama y una camilla de viaje, y atravesamos los pasillos del ala del hospital hasta el ala del médico. Esto me resultaba muy familiar por las citas médicas anteriores, incluidas aquellas con el pediatra de nuestros hijos. Las salas de examen son pequeñas y esta no fue diferente. El giro hacia la suite del médico fue como entrar en otra dimensión. A la izquierda había una estación de trabajo larga con dos personas que contestaban teléfonos, a la derecha estaba la pequeña sala de examen en la que se suponía que debía entrar y al frente parecían dos dormitorios. (¡Resulta que la suite se compartía con el laboratorio del sueño!) Cuando el asistente fue a presentarme al médico de la derecha, me miró y dijo: "¿No puedes subirte a la mesa aquí?" Había una pequeña mesa de examen al otro lado de la habitación. Una habitación que estaba llena de un carrito de computadora con una computadora que parecía ser de la década de 1980, con muchos cables colgando.

Después de que el médico se dio cuenta de que no iba a entrar en la habitación y subirme a la mesa de examen, le dijo al caballero que me empujaba que me llevara a la habitación de cabeza porque la habitación era tan pequeña que solo cabía la mitad de la camilla. Mientras estaba allí, la antigua computadora se apagó y hubo que reiniciarla, algo de lo que no había oído hablar en años. Entonces el médico, que estaba a mi lado derecho, le pidió a su ayudante, que estaba a mi lado izquierdo, que bajara la luz. Si hubiera podido moverme, podría haberlo hecho ya que el interruptor de la pared estaba a solo un pie de distancia de mí. ¡Resultó que el asistente tuvo que meterse debajo de la camilla! Y la extrañeza continuó. Después de completar la prueba eléctrica de la parte superior del cuerpo, le dijo a su asistente que me empujara y me diera la vuelta. Lo intentó, y luego el médico llamó al personal que contestaba los teléfonos: “Igor, ven y mueve esto”. Todos se olvidaron de notar que el asistente había cerrado la cama, lo cual estoy seguro es de acuerdo con el protocolo. Fui yo quien señaló esto y luego procedí a explicarles básicamente cómo hacer un K-Turn en una de las habitaciones para llevar mi parte inferior a la pequeña sala de examen. Después de probar la mitad inferior, llamaron para que el transporte volviera a mi piso. El asistente colgó el teléfono con un resoplido y dijo: "¿Puedes creerlo? Quieren que use una computadora para hacer una solicitud. ¡No usamos computadoras!". En cambio, usaron un buscapersonas para conseguir otro asistente. No tenía idea de cómo llevarme a donde tenía que ir, y en un momento me quedé en un pasillo mientras él iba a buscar ayuda. Finalmente, llegó una enfermera y nos llevó a través de una unidad cerrada hasta un ascensor que me llevaría a donde pertenecía. Cuando se abrió el ascensor, estaba mi asistente original: sabía a dónde llevarme.

Los resultados de la EMG indicaron que no tenía el síndrome de Guillain-Barré, por lo que se inició un tratamiento predeterminado para la mielitis transversa. El martes por la noche, me dieron esteroides intravenosos. Después de un día podía mover dos dedos del pie izquierdo, después de cuatro días podía sentarme (si aguantaba) y después de cinco días podían transferirme a una silla de ruedas usando un dispositivo de pivote de pie. Eso también me llevó a la ducha, ¡una delicia increíble!

Durante la semana en el hospital, nuestro desafío fue mantener el humor y poner a prueba el de los residentes y neurólogos. Lo que estaba pasando no estaba ligado a una causa clara. Habiendo trabajado con un grupo de investigación durante los últimos doce años, sabíamos cómo tratar de encontrar información. Este fue un desafío nocturno para nosotros y nuestros familiares. Mi hermana dijo que era lepra, basada en una buena educación en una escuela católica y memorizando las vidas de los santos. Y, para mí, especialmente después de que los esteroides entraron en acción, tuve mucho tiempo para buscar lo que podría estar pasando. El equipo se presentó cada mañana y les di mi lista. Las pruebas continuaron y no se identificó una causa clara, y se clasificó como mielitis transversa idiopática. Cuando hablé con mi conexión del MIT, dijo que el "mejor resultado" puede ser un solo episodio, pero tienes que sentirte cómodo sin una razón concluyente y saber que no puedes vivir con el estrés que tenías antes: él fue el primero. para sugerir que habría un cambio de vida por delante.

Terminando el tratamiento intravenoso, fui transportado junto al Hospital de Rehabilitación Spaulding en Charlestown, MA. En un recorrido mi primer día allí, Tim se encontró con un conocido de los años de escuela de nuestros hijos. Se estaba recuperando de un accidente de bicicleta y estaba terminando su rehabilitación ese día. Nos dijo: esto es como un campamento espacial y debes hacer todo lo que digan. Él estaba en lo correcto. Me sorprendió cuando aparecieron a la mañana siguiente para llevarme al gimnasio. Se daba fisioterapia (PT), terapia ocupacional (OT), terapias de todo tipo y, aunque pasé las vacaciones allí, ¡al final ya me estaba yendo! Estaba usando un andador, pero podía moverme de una manera muy forzada y eso me pareció un gran logro.

Comencé fisioterapia ambulatoria la semana siguiente un martes, pero el jueves tenía una debilidad marcada y me recomendaron encarecidamente que volviera al hospital. Nuestro hospital local, y el neurólogo allí, no sabían qué más hacer por mí. Nuevamente, nos comunicamos con mi conexión del MIT y nuevamente vino al rescate. Hizo arreglos para conectarme con el equipo de neurología del Centro Médico Beth Israel Deaconess (BIDMC), y fuimos a otra sala de emergencias y admisión. Una vez más, muchas pruebas y la decisión de volver a administrar los esteroides intravenosos, pero esta vez con una reducción oral para asegurar que la fase aguda había terminado. Después de dos noches en el hospital y muy poco sueño, convencimos al equipo para que me permitiera realizar tratamientos intravenosos ambulatorios. Después de haber experimentado dos ataques, existía el temor de dejar los esteroides, pero terminé el tratamiento después de veintitrés días y volví al ritmo de fisioterapia ambulatoria dos veces por semana.

Tantas cosas han cambiado en nuestras vidas. La casa ha sido rehabilitada con pasamanos y rejas; un banco de ducha se sienta en la bañera; un armario que solía guardar suéteres está lleno de suministros médicos; la ropa de moda se ha cambiado por ropa holgada; todavía tengo la esperanza de encontrar una tela mágica que no duela; las zapatillas reemplazan las botas y los tacones; el trabajo ha terminado y la vida social no ha vuelto a empezar. Es demasiado abrumador y superar el dolor, el agotamiento y la ansiedad que trae consigo cada día requiere toda mi concentración y energía.

Asistimos a la Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros (RNDS) de 2019 para aprender todo lo que podamos sobre TM: ¿Cómo maneja los muchos aspectos que impactan su vida? ¿Cómo vives con la incertidumbre sobre la recurrencia? ¿Qué está aprendiendo la comunidad de investigadores y qué recomiendan? ¿Cómo se maniobra en el campo minado de los seguros? (Blue Cross Blue Shield recientemente cortó mi PT después de treinta y cuatro sesiones citando un progreso insuficiente. Posteriormente, se denegaron dos apelaciones de quejas).

Asistir al Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2019 fue una experiencia valiosa y esclarecedora tanto para mí como para Tim. Siendo nuevo en este mundo, era reconfortante saber que existía tal organización. La posibilidad de conocer a otras personas que se ocupan de trastornos neuroinmunes raros, especialistas a la vanguardia de la investigación y personas dedicadas a marcar la diferencia nos dio un sentido de comunidad y esperanza, y por eso estamos agradecidos.