SRNA anuncia asociación con el proyecto MOG
Estamos entusiasmados de colaborar con The MOG Project para avanzar en nuestros objetivos conjuntos para apoyar a las familias afectadas por trastornos neuroinmunes raros, específicamente la enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD). La idea del Proyecto MOG nació en noviembre de 2017 de Julia Lefelar y su hija Kristina debido al diagnóstico de MOGAD de Julia y la aterradora falta de información sobre la afección.
El Proyecto MOG se estableció en diciembre de 2017 cuando Cynthia Albright, otra persona diagnosticada con MOGAD, y Amy Ednie, decidieron trabajar juntas para defender a las personas con MOGAD. El Dr. Michael Levy, neurólogo de Julia, sugirió que se unieran a la Asociación de Mielitis Transversa (TMA), ahora llamada Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA). En SRNA trabajamos con el proyecto MOG para lanzar la defensa de MOGAD como parte de nuestros esfuerzos más amplios para defender a las personas con trastornos neuroinmunes raros. El proyecto MOG ahora solicitó el registro como una organización sin fines de lucro 501(c)(3).
SRNA espera continuar y expandir nuestra asociación con The MOG Project para garantizar que los recursos de educación, defensa e investigación que ofrecemos satisfagan las necesidades de la comunidad MOGAD. También esperamos expandirnos y ofrecer recursos y apoyo más específicos para esta comunidad.
Sandy Siegel, presidente de SRNA, comentó: “Estamos agradecidos por la asociación con The MOG Project. Nuestra esperanza es que al trabajar juntos podamos mejorar la calidad de vida de aquellos en nuestra comunidad que tienen la enfermedad de anticuerpos MOG”.
Amy Ednie, presidenta de The MOG Project dijo: “Durante los últimos 2 años, con el apoyo de SRNA, hemos coproducido material notable para la comunidad MOGAD. Estamos muy contentos de convertirnos oficialmente en socios y continuar esta relación por el bien de un grupo global y creciente de pacientes y cuidadores. En asociación, podemos brindar mejor esperanza a una comunidad en crecimiento que navega por una nueva frontera en los trastornos neuroinmunes”.
Julia Lefelar, directora ejecutiva de The MOG Project agregó: “Hemos tenido la suerte de poder trabajar con SRNA y, a través de nuestros esfuerzos comunes, hemos logrado un progreso significativo para brindar la mejor información a la comunidad de MOGAD. Estamos agradecidos por nuestra relación sólida y duradera y estamos encantados de seguir trabajando con una organización tan solidaria, que ciertamente solo puede mejorar nuestro trabajo en conjunto”.
Acerca de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel
SRNA fue fundada hace 25 años por familias de seres queridos afectados por trastornos neuroinmunes raros. Abogamos, apoyamos y educamos a las personas y sus familias diagnosticadas con un espectro de trastornos neuroinmunes raros relacionados: encefalomielitis diseminada aguda, mielitis flácida aguda, enfermedad de anticuerpos MOG, trastorno del espectro de neuromielitis óptica, neuritis óptica y mielitis transversa. Invertimos en investigación científica, desarrollo de terapias y formación de médicos-científicos dedicados a estos trastornos. Tenemos más de 14,000 miembros y estamos activos en 111 países. Ofrecemos un sitio web actualizado y preciso, una biblioteca de recursos con más de 300 publicaciones, un registro de pacientes, podcasts "Pregunte al experto", simposios educativos, la línea de ayuda sobre mielitis, campamentos familiares de calidad de vida, becas de capacitación para médicos y científicos y una red de grupo. SRNA es una organización sin fines de lucro registrada reconocida por el Servicio de Rentas Internas de EE. UU. como una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con un Sello de transparencia Guidestar Gold.
Acerca del Proyecto MOG
El Proyecto MOG se fundó hace 2 años debido a la falta de información precisa y actualizada y la incapacidad de conectarse con otros tratando de encontrar respuestas a lo que se puede esperar con un diagnóstico de MOGAD. El Proyecto MOG se estableció para conectar a las personas con la esperanza de que nadie se quede sin la información más reciente relacionada con su diagnóstico. El Proyecto MOG se dedica a crear conciencia, educar a médicos, pacientes y cuidadores, avanzar en la investigación a través de la colaboración de expertos y la recaudación de fondos, y brindar apoyo y defensa a nuestra comunidad con la esperanza de encontrar una cura.
