SRNA en la Cumbre Reeve 2020
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) se enorgulleció de ser expositor en la Cumbre Reeve 2020 en Washington, DC del 26 al 29 de febrero. Los miembros del personal de SRNA GG deFiebre, Krissy Dilger y Chitra Krishnan asistieron a la Cumbre, que fue organizada por la Fundación Christopher y Dana Reeve. El objetivo de la Cumbre era “reunir a la comunidad de parálisis, líderes de pensamiento clave e individuos que han tenido un impacto extraordinario en la vida de las personas con parálisis y discapacidades relacionadas”. A lo largo del evento, SRNA hizo conexiones significativas con profesionales médicos, personas diagnosticadas y sus cuidadores, y defensores de personas con discapacidades.
Uno de los aspectos más destacados del evento fue la necesidad de mejores leyes y reglamentos en torno a los derechos de las personas con discapacidad, como adaptaciones en el lugar de trabajo, atención médica, beneficios y accesibilidad. Un panel sobre "Herramientas para navegar el empleo y los beneficios" nos enseñó sobre el trabajo de la Red Nacional de Derechos de Discapacidad, la Oficina de Política de Empleo para Discapacitados del Departamento de Trabajo de EE. UU. y el Consejo Nacional de Vida Independiente. Un punto importante de la discusión fue que los beneficios por discapacidad son una instantánea en el tiempo y pueden cambiar según las necesidades del individuo. Otra conclusión fue que el empleo puede ser una herramienta de empoderamiento para las personas con discapacidades, pero puede ser difícil de obtener sin perder los beneficios; sin embargo, existen programas y recursos para navegar el empleo sin perder inmediatamente los beneficios. Al asistir a la sesión, aprendimos nuevas herramientas para ayudar a nuestra comunidad a superar estos desafíos, y esperamos cubrir más estos temas en el futuro. Podcasts "Pregunte al experto".
El Senador Tom Harkin pronunció el discurso de apertura durante el almuerzo del segundo día de la Cumbre. El Senador Harkin sirvió en el Senado de los EE. UU. a partir de 1984 y se jubiló en 2015. A lo largo de su mandato, defendió la causa de los derechos de las personas con discapacidad y cambió la vida de las personas con discapacidad en los EE. UU. al desempeñar un papel clave en la elaboración de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades ( ADA). Durante el discurso del Senador Harkin, enfatizó: “Si bien una cura es importante, debemos cumplir las promesas de la ADA para quienes viven con discapacidades”. El Senador Harkin alentó a todos a asumir un papel activo en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, comenzando por votar por candidatos que puedan generar cambios para las personas con discapacidad a nivel local, estatal y federal.
Otro punto importante de la Cumbre fue la explicación de la Fundación Reeve sobre sus subvenciones Quality of Life. SRNA agradece recibir esta subvención para nuestro campamento familiar 2019, que tuvo lugar en julio del año pasado. A través de la subvención Quality of Life, pudimos aplicar $25,000 para permitir que treinta y cuatro familias experimenten las alegrías del campamento de verano y aprendan de expertos en los raros trastornos neuroinmunitarios. Durante la Cumbre de Reeve, aprendimos sobre el proceso de solicitud de la subvención y la mejor manera de informar los resultados del proyecto. Esperamos recibir la subvención Quality of Life en el futuro.
Finalmente, una parte importante de la Cumbre fue escuchar las historias de los asistentes cuyas vidas se han visto afectadas por discapacidades. Cody Unser fue diagnosticado con mielitis transversa a los once años y ha estado paralizado desde entonces. Durante la Cumbre, habló sobre su decisión de iniciar la Fundación Cody Unser First Step para recaudar fondos para la investigación, la conciencia pública y la calidad de vida de las personas con parálisis relacionada con la médula espinal. Cody eligió comenzar con el buceo y, a través de su fundación, ha ayudado a innumerables personas con lesiones de la médula espinal a disfrutar del deporte del buceo. En el segundo día de la Cumbre, el orador principal Robin Roberts de Good Morning America permitió que los asistentes de toda la sala compartieran sus historias. Escuchamos historias de personas cuyas vidas se han visto afectadas por la parálisis y aprendimos sobre los desafíos que continúan superando. Fue un momento esclarecedor que destacó el poder de compartir historias para facilitar la comprensión de las necesidades de la comunidad de personas con discapacidad.
En conjunto, la Cumbre de Reeve fue una experiencia única, que reunió a miembros de la comunidad de personas con discapacidad para aprender unos de otros y trabajar hacia objetivos comunes. SRNA espera asociarse con la Fundación Christopher y Dana Reeve para proyectos futuros que beneficiarán a las personas con trastornos neuroinmunes raros.
