SRNA trae esperanza

Por Jessica Schwartz

Mi hija, Ivy, y yo nos emocionamos mucho cuando nos enteramos de que asistiríamos al Campamento familiar de calidad de vida de Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Este fue nuestro primer año asistiendo, y ambos estábamos muy emocionados de conocer familias como la nuestra. Comenzamos nuestro "viaje de chicas" temprano en Nashville, TN antes de dirigirnos al campamento. Nos divertimos mucho siendo turistas.

Lo he intentado pero no he podido encontrar las palabras para describir nuestra experiencia en el Center for Courageous Kids (CCK). El personal y los voluntarios de CCK y SRNA son la razón por la cual este campamento es tan memorable. Se aseguraron de que todas las familias tuvieran lo que necesitaban y siempre estuvieron dispuestos a echar una mano para facilitarnos la realización de todas las actividades. Estoy acostumbrado a tener que dejar las actividades temprano para poder atender las necesidades médicas de Ivy, pero los consejeros se encargaron de todo eso, así que no tuve que preocuparme. Pudimos conocer a tantas familias y niños que luchan con los mismos problemas que nosotros. A menudo me siento solo, pero he encontrado muchos padres en los que ahora puedo apoyarme para recibir apoyo y orientación. Tuvieron sesiones de educación para los padres para que pudiéramos hablar con especialistas y compartir nuestras preocupaciones y guiarnos en la dirección correcta de atención.

Ver a mi hija y a los otros niños alentarse y apoyarse mutuamente fue conmovedor. Ivy pudo probar nuevas actividades que no podemos hacer en casa. Le encantaba pescar y navegar, y cuando tenía demasiado calor, nos encontrábamos adentro haciendo manualidades o aprendiendo a cocinar algo nuevo. Nos divertimos mucho durante los Messy Games familiares. Ivy salió de su caparazón y participó en el concurso de talentos con algunos de sus consejeros favoritos. La mielitis transversa viene con una lista de penurias y dificultades, pero no se compara con las personas maravillosas que hemos conocido durante este viaje. Ivy es mi guerrera TM y ya está haciendo planes de viaje para visitar a sus nuevos amigos que conoció en el campamento.