En las últimas semanas y meses, todos nos hemos vuelto cada vez más conscientes del impacto significativo que el COVID-19/coronavirus está teniendo en las personas y organizaciones de todo el país y el mundo. Si bien SRNA valora mucho los eventos dirigidos por la comunidad y la naturaleza de construcción de relaciones de nuestra programación —como eventos de concientización y reuniones de grupos de apoyo— valoramos más la salud y el bienestar de los miembros de nuestra comunidad. Con eso en mente, nuestro equipo actualmente está revisando y reevaluando nuestras próximas ofertas en persona para tomar medidas de protección que prioricen la salud colectiva de la comunidad.
SRNA está monitoreando y siguiendo la guía de la Organización Mundial de la Salud, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, los funcionarios locales de salud pública, nuestros centros especializados, expertos médicos y socios. Hemos decidido no organizar reuniones y reuniones de grupos de apoyo en persona durante las próximas 4 semanas, cuando volveremos a evaluar la situación. A continuación, encontrará actualizaciones específicas sobre los próximos programación y eventos dentro de las próximas 4 semanas.
Esperamos oportunidades para continuar conectándonos con usted y agradecemos cualquier pregunta, comentario o inquietud que pueda tener mientras tanto.
El equipo de SRNA
Únase a nosotros para una reunión del grupo de apoyo en línea organizada por Saahith. ¡específicamente para adolescentes de 13 a 18 años con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM! Conéctese con otras personas de su edad y analice cómo es vivir con un trastorno neuroinmune poco común. Todos los adolescentes pueden hacer preguntas, compartir sus historias o escuchar.
¡Únase a nosotros para una reunión de grupo de apoyo en línea organizada por Clarissa, nuestra líder del grupo de apoyo del Reino Unido! Cualquiera es bienvenido, sin importar dónde se encuentre.
¡Únase a nosotros para una reunión de grupo de apoyo en línea organizada por Paul, nuestro líder del grupo de apoyo de Ontario, Canadá! Ven a conectarte con otras personas y analiza cómo es vivir con un trastorno neuroinmune poco común. Haga preguntas, comparta sus historias o simplemente escuche: todos son bienvenidos.
¡Únase a nosotros para una reunión de grupo de apoyo en línea organizada por Alexandra, una de nuestras líderes de grupos de apoyo en Europa! Este mes, el tema de nuestra discusión será el equilibrio del cuerpo y la mente con trastornos neuroinmunes raros. Cualquiera es bienvenido, sin importar dónde se encuentre.
A medida que la propagación de COVID-19 continúa en todo el mundo, es importante que nuestra comunidad conozca y comprenda los riesgos asociados con este virus en el contexto de un trastorno neuroinmune raro. Esperamos crear un documento de preguntas frecuentes para responder a sus preguntas. Por favor comparte tus preguntas con nosotros ¡y ayúdanos a dar forma a este documento!
Tras los nuevos anuncios, hemos actualizado nuestra información sobre coronavirus y trastornos neuroinmunes raros.
