Comenzar un grupo de apoyo cambió mi vida

Por Jeremy Bennett, Gerente de Asociaciones Comunitarias

Antes de convertirme en Gerente de Asociaciones Comunitarias de la Asociación de Mielitis Transversa en octubre, fui Líder de Grupo de Apoyo para Ohio Central. Empecé un grupo de apoyo porque no conocía a nadie más con mielitis transversa. Me diagnosticaron TM en 2012 y, como muchos, a menudo sentía que era la única persona en el mundo que entendía cómo era vivir con un raro trastorno neuroinmune. Luego conocí a Sandy y Pauline.

Sandy y Pauline me invitaron a cenar y nunca olvidaré esa noche. Pauline fue la primera persona que conocí que tenía TM. Me tomó cinco años encontrarme cara a cara con otra persona como yo. Salí de ese restaurante preguntándome por qué no había hecho algo antes, pero decidido a conectar a tantas personas como fuera posible con TM, ADEM, NMO, ON y MFA. Ahora que tengo esa oportunidad, animo a nuestros miembros a ayudar.

Mi primer mes trabajando para SRNA incluyó ir a Dallas para un evento Walk-Run-N-Roll y asistir al Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros de 2017 en Columbus, Ohio. Pasé de no conocer a nadie con mielitis transversa a conocer a más de 100 personas en menos de seis meses. Por supuesto, esa no será la experiencia de todos, pero lo que puedo decir es que no importa si se trata de una, cinco, 20 o 500 personas: cada interacción es especial.

Una de mis metas para 2018 es hacer crecer nuestra Red de grupos de apoyo. SRNA tiene casi 13,000 miembros, muchos de los cuales buscan hacer esa primera conexión. Tenemos grupos de apoyo activos en algunos estados y países que están haciendo un gran trabajo, pero se necesitan más. Si está interesado en iniciar un grupo de apoyo en su área, visite nuestro sitio web y llene un Solicitud de Voluntario.

Para gran parte del mundo, la mielitis transversa no significa mucho, pero para aquellos que la tienen, significa el mundo. Ayúdanos a brindar apoyo a nuestros miembros convirtiéndote en un Líder del grupo de apoyo .

Para más información, puedes contactarme en [email protected].