Mi historia me impulsó a iniciar un grupo de apoyo
Me ofrecí como voluntario para ser líder de un grupo de apoyo para The Siegel Rare Neuroimmune Association debido a la necesidad de concientización y apoyo para nuestros miembros y cuidadores que viven con esta afección. Acepté ayudar como líder de un grupo de apoyo debido a mis experiencias y mi historia, que estoy compartiendo con ustedes.
El 14 de marzo de 2012, visité a mi médico de atención primaria con entumecimiento en los pies y las piernas. Mi médico de atención primaria ordenó una radiografía y no pensó que fuera algo serio de qué preocuparse. Sin embargo, el 15 de marzo, estaba completamente entumecida de cintura para abajo. No podía sentir nada debajo de mi cintura. Estaba programado para operarme el 19 de marzo por otras razones. Había tenido muchos problemas médicos, como sangrado interno, sangre en la orina, pérdida de cabello, pérdida de peso y problemas ginecológicos. Todos los médicos trataron mis problemas por separado.
El 15 de marzo, mi médico obstetra y ginecólogo me indicó que fuera directamente a la sala de emergencias (ER) porque sentía que era algo muy serio y necesitaba atención inmediata. A mi llegada a la sala de emergencias, llamaron al neurocirujano de guardia para revisar mi caso y pensaron que podría necesitar una cirugía de emergencia.
Tuve la suerte de que el neurocirujano asignado a mi caso tuviera mucha experiencia en mielitis transversa. Me diagnosticó mielitis transversa (TM) esa noche y me admitió en el hospital para realizarme más pruebas. No tuve que someterme a ningún tipo de cirugía.
Los médicos no pudieron determinar qué más estaba causando mis problemas. Por lo tanto, un médico dijo lupus y otro médico dijo síndrome de Sjogren. Finalmente, se determinó que tenía TM y Lupus. Me trataron con esteroides intravenosos, cellcept e hidroxicloroquina y una larga lista de otras drogas.
También me informaron que mis otros problemas médicos anteriores se debían a la MT y al lupus. Por lo tanto, se canceló mi cirugía que estaba programada para el 19 de marzo. El 22 de mayo, mi neurólogo me informó que mi diagnóstico final sería TM, NMO, Lupus y Sjogren.
Estaba tan confundido y no entendía toda esta información. Mi médico trató de explicarme las condiciones y se tomó el tiempo de hablar conmigo durante mis citas, pero no fue suficiente para comprender esta nueva condición médica. Traté de encontrar grupos de apoyo locales, un centro médico que brindara apoyo, así como otras personas que entendieran y hubieran experimentado una enfermedad tan rara y que pudieran responder mis preguntas. No había nadie localmente. Pude conectarme con SRNA y encontrar muchas de las respuestas a través del sitio web y otra información electrónica. Pero no había un grupo de apoyo local físico. Tuve que responder mis propias preguntas a través de mi investigación. Pasé muchas horas todos los días investigando mi condición médica y tratando de encontrar más respuestas.
Mi situación médica cambió mi estilo de vida por completo y mi familia me proporcionó toda la rehabilitación. Tuve que aprender a caminar de nuevo, ya que los médicos me dijeron que es posible que nunca vuelva a caminar o que solo pueda recuperar algo de movilidad con restricciones. Ahora puedo caminar de nuevo, pero tengo mis limitaciones.
El medicamento es duro para mi sistema y tuve que adaptarme al dolor intenso y también tuve que limitar mis actividades debido al descanso que necesitaba para pasar el día. Mucha gente me mira como si no me pasara nada porque me veo muy saludable; pero lo que la gente no entiende es que lucho todas las mañanas por empezar y lucho todas las noches por llegar a dormir por el ardor, las bandas y el dolor.
Por lo tanto, quiero ser un apoyo para otros para que tengan un recurso local para llamar, reunirse y hacer preguntas y también obtener ayuda para entenderlo todo. Esta es una condición médica muy compleja y es muy importante que brindemos el apoyo para ayudar a otros a obtener el apoyo y la conciencia que necesitan.
También es importante para mí que las personas no tengan que experimentar el dolor prolongado y los problemas médicos antes de que se les diagnostique. Es importante saber que podemos luchar juntos contra esta condición médica; pero solo puede ser difícil y provocar otros problemas que cambian la vida.
Si se encuentra en el área de Richmond, VA, por favor contacte Yo y yo esperamos reunirnos y formar un grupo de apoyo para estas raras enfermedades neuroinmunes.
Juntos podemos formar la visión y proporcionar apoyo y conciencia a largo plazo.
~ MaLinda Washington, Richmond, Virginia
