Fuerte dentro de un cuerpo vulnerable
Por María Cerio
Escrito para el Día de las Enfermedades Raras 2021
En 2021, esquío, ando en bicicleta, tropiezo, me caigo, río, lloro, camino, ruedo. Tengo días buenos y días menos que buenos. Lo abrazo y lo sostengo con fuerza. Estoy lleno. Me concentro en mi firme e inigualable equipo de apoyo por el que estoy infinitamente agradecido, cuyas vidas también se ven afectadas. Hoy, con cada fibra de mi ser, puedo decir que es un Ahorrar Día de las Enfermedades Raras.
En 2020, mi empleador me trató de manera diferente en función de mi discapacidad.
En 2019, yo corrió una carrera en ruta y, por primera vez, un niño pensó que yo era hermosa en mi silla de ruedas.
En 2018, los niños imitaron mi forma de andar como un juego y los universitarios y los policías confundieron mi forma de caminar con un tropiezo de borracho.
Este mismo año me reuní con mi primera silla de ruedas desde que tenía tres años. Sería mi boleto a la libertad, permitiéndome participar plenamente en la vida.
También encontraría plenitud en una comunidad de guerreros de discapacidades y enfermedades raras, pero todavía lucharía por encontrar mi paz interior.
En 2017, me sumergí en una profunda depresión, perdí diez kilos y las ganas de seguir luchando.
No derramé una sola lágrima. No para la muerte, las despedidas o las películas tristes. Estaba entumecido, abrumado por los sentimientos y la falta de ellos.
En el otoño de 2016, comencé la universidad a 458 millas de mi casa, y nuevas caras me preguntaron qué me pasaba en las piernas antes de preguntarme mi nombre.
Para que conste, no son solo mis piernas. Es mi cerebro, mi médula espinal, mi vejiga, mi sistema inmunológico, todo mi cuerpo de pies a cabeza.
Me dijeron que "actuara con naturalidad". Pero ninguna parte de existir en este mundo y en este cuerpo discapacitado es algo natural para mí.
En la primavera de 2016, caminé para recibir mi diploma de escuela secundaria, mostrando mi cuerpo discapacitado para toda la audiencia.
En 2015, escribí mi ensayo de admisión a la universidad sobre este mismo tema: my mielitis transversa (MT).
En 2014 fantaseaba con tener mi propia silla de ruedas. Mantuve este sueño como una burbuja de pensamiento, preocupado de que mis compañeros juzgaran mi necesidad porque soy ambulatorio. Sin embargo, es más complicado que eso.
En el verano de 2013, mi médico me inyectó Botox en las piernas (y no, no del tipo cosmético) en un intento de aliviar mis músculos tensos. La dosis era demasiado alta, debilitándome hasta el punto en que mis piernas se sentían como espaguetis. Seguí cayendo durante mis vacaciones familiares en Italia.
A principios de 2013, mi cuerpo se movía como el hombre de hojalata. Rígido, oxidado, exactamente lo contrario de una máquina bien engrasada. Este sigue siendo el caso.
En 2012, salí temprano de la clase de español dos veces por semana para asistir a mis citas médicas en Boston. Mi profesor no lo apreció.
En 2011, convencí a mis padres de que era una buena idea que me dejaran usar cuñas de cuatro pulgadas para mi baile de octavo grado.
También convencí a mis padres para que me dejaran caminar la carrera del 4 de julio de la ciudad. Cuando crucé la línea de meta con mi hermana mayor y su mejor amiga, el cronómetro estaba siendo desmantelado.
En 2010, me sorprendí cuando envolví los regalos de Navidad y me recogí el cabello con las habilidades motoras finas que nunca debí recuperar.
En 2009, presenté a mi clase sobre mielitis transversa, traje mis dispositivos de movilidad y los pasé.
En 2008, internalicé las historias de mi familia sobre cómo me enfermé y discapacitado. Me habían contado la secuencia de eventos tantas veces que se sentían como mis propios recuerdos.
En 2007, un niño me dijo que su abuela podía correr más rápido que yo. Todavía me río de esto y solo de vez en cuando lloro.
Ese mismo año me anestesiaron para recibir unas veinte inyecciones. Hoy lo hago despierto.
En 2006, me gustaba mucho el neón y el leopardo. Tenía una colección irreal de calcetines hasta la rodilla y elegí mi patrón de ortesis para piernas favorito hasta la fecha, Chicas calientes. Pensé que era el nombre más escandaloso de la historia. Mis amigos le dijeron a nuestro profesor de gimnasia y me sonrojé.
En 2005, conocí a alguien que compartía el mismo diagnóstico que yo por primera vez.
Asistí a un simposio sobre mi enfermedad con mi mamá. Accidentalmente me perforó la piel con el imperdible de mi tarjeta de identificación. Entonces mi mamá se pinchó en solidaridad.
En 2004, me di cuenta de que mis años como una persona sin discapacidad ahora eran superados en número por los años de discapacidad.
Jugué en el equipo de fútbol Little Kickers y mi mamá quería que usara un casco. Ya he dicho suficiente sobre eso.
En 2003, tal vez me di cuenta de que era diferente. He preguntado a mis padres cuándo y cómo me sentaron para explicarme mi discapacidad. No tienen una respuesta directa.
En 2002, yo reaprendí a caminar mientras mi hermanita aprendía por primera vez.
En la primavera de 2002, me dieron de alta del hospital y mi rehabilitación física como paciente hospitalizado. Tomé pudín de chocolate o una paleta helada todas las noches. No porque fuera especial, según he aprendido desde entonces, sino para tragar mi medicina de sabor terrible.
Mi tío me visitó en el hospital y le pinté las uñas de rosa intenso. Lo mantuvo puesto cuando procesó un caso en la corte al día siguiente.
Mi hermana me visitó y se desmayó al ver que me cateterizaban.
Mi mamá y mi papá rotaban las noches durmiendo a mi lado en el hospital, así que nunca estaba solo. La familia y los amigos ayudaron a cuidar de mis hermanas. Mi hermanita trató de comer papel de regalo. Es seguro decir que las manos de la familia Cerio estaban llenas.
La mañana de Navidad de 2001, mi familia llegó con bolsas de basura llenas de regalos y celebramos en el vestíbulo del Boston Children's Hospital. Santa me trajo un puf rosa y me senté por primera vez con su apoyo.
Tuvimos que cortar la manga de mi pijama de bailarina favorito para que pudiera encajar con mi vía intravenosa. Durante meses, el Cascanueces se repetía en la caja de televisión suspendida del techo de mi habitación del hospital.
Mi mamá me llevó al hospital en medio de la noche. Al salir por la puerta, supuestamente declaré que no podíamos irnos sin antes ponerme mis zuecos de leopardo. Mi papá se quedó en casa con mis dos hermanas.
En 2001, bueno, me olvidaría de las palabras para Papá Noel y alitas de pollo, dos de mis cosas favoritas. Los primeros signos de que una enfermedad estaba haciendo estragos en mi sistema neuroinmune. Quedaría paralizado del cuello para abajo, hospitalizado en la UCI neurológica, y mi vida tal como la conocía y la vida de mi familia tal como la conocían cambiaría para siempre.
En 2000, mi mamá me filmaba con su videocámara para mostrárselos a los médicos. Sintió que algo andaba mal; aún se desconoce si esto está relacionado o no con el inicio de mi MT. Ella suplicó a los médicos que la tomaran en serio. Esto no sucedería hasta un año después, cuando nos mudamos a Boston y llevó a su hijo inmóvil a la sala de emergencias.
En 1999 di mis primeros pasos. Más temprano que el promedio. En retrospectiva, creo que aprendí tan pronto porque el mundo sabía que pronto me quitarían la capacidad de hacerlo.
En 1998, nací saludable en Filadelfia, Pensilvania.
