La historia de NMO de Sumaira
Por Sumaira Ahmed
Mi nombre es Sumaira y soy la fundadora y directora ejecutiva de La Fundación Sumaira para NMO y Miss Bangladesh-USA 2015. Gracias por tomarse el tiempo de leer mi historia.
Todo comenzó en junio de 2014. Yo era una mujer de 25 años perfectamente sana que vivía y trabajaba en Boston. En ese momento, trabajaba como Director de Desarrollo de Redes en Boston Laser/Boston Eye Group, un grupo de oftalmología multidisciplinario mejor conocido en Nueva Inglaterra por restaurar la visión de los pacientes a través de LASIK y/o cirugía de cataratas.
Pasé un fin de semana en Nueva Jersey celebrando el lanzamiento de la línea de moda de mi hermana cuando noté por primera vez el círculo negro en mi ojo derecho. Lo eliminé asumiendo que era una mancha solar; el verano acababa de empezar después de todo. Regresé a la oficina el lunes por la mañana y noté que el círculo no solo seguía presente, sino que también había aumentado de tamaño y, con bastante rapidez, se convirtió en un obstáculo para realizar el trabajo. La oficina estaba relativamente tranquila porque era la semana del 4 de julio.th y la mayoría de los médicos y el personal estaban de vacaciones. Le dije al tipo extrovertido que tenía problemas para ver y que esperaba que pudiera echar un vistazo. Tuve mi primera prueba de campo visual y la doctora simplemente se sobresaltó cuando vio los resultados; hubo un importante defecto del campo visual en mi ojo derecho. Le mostró a uno de los médicos tratantes, quien luego ordenó un estudio completo. Estructuralmente hablando, no hubo hallazgos notables, pero estaba claro que no podía ver. El médico tratante llamó a su amigo neurooftalmólogo para pedirle consejo y se programó una resonancia magnética en el Massachusetts Eye and Ear Infirmary (MEEI) para la mañana siguiente.
Fui a MEEI al día siguiente con mi bolso de fin de semana asumiendo que estaría entrando y saliendo y que estaría libre para ir a la casa de mi amigo durante el fin de semana festivo. Dios, fui tan ingenuo. Para resumir, estuve en la sala de emergencias durante 16 horas después de haber visto a cinco especialistas diferentes, quienes se rascaban la cabeza desconcertados por lo que estaba pasando. Era la una de la mañana cuando salí de mi primera resonancia magnética en un estado completamente aturdido cuando los becarios de neurología me informaron que se había detectado inflamación en mis nervios ópticos y quiasma en la exploración y que tendría que pasar el fin de semana en el Hospital General de Massachusetts para recibir algunas dosis de esteroides intravenosos. A decir verdad, estaba exhausto y desorientado por tomar Ativan, así que acepté todo para poder dormir un poco. Tres días después, me diagnosticaron neuritis óptica idiopática y me dieron de alta con un 16 % de posibilidades de desarrollar EM y esperaba una recuperación completa en un plazo de tres meses a un año. Según las instrucciones, seguí con mi vida como si nada hubiera pasado. (Nota al margen, siempre pensé que era irónico que me aquejara una rara enfermedad ocular mientras trabajaba en oftalmología, ¡imagínate!)
Tres semanas después, choqué contra una pared en mi oficina. Mi piel estaba enrojecida y tenía náuseas. Sentí una sensación de hormigueo en mis manos y pies. Algo no estaba bien. Los técnicos oftálmicos informaron que tenía un defecto grave del campo visual bilateral y que no podía leer la "E" grande en la tabla de Snellen (el ojo derecho era 20/600; el ojo izquierdo era 20/120). Mi jefe me dijo que fuera directamente al hospital porque temía que empeorara. En el hospital, me declararon legalmente ciega, me hicieron mi primera punción lumbar (¡la peor!), me hicieron múltiples escáneres cerebrales y de la columna, y me dieron de alta seis días después. Me diagnosticaron neuromielitis óptica seronegativa y comencé quimioterapia. Salí del hospital confundido, aterrorizado y sintiéndome aislado. ¿Cómo pasó esto? ¿Hice algo que desencadenó el inicio? Qué fue ¿esta enfermedad? Nunca había oído hablar de él y tampoco parecía que nadie a mi alrededor lo hubiera hecho. Todo lo que sabía es que todo sucede por una razón y estaba decidido a averiguar por qué.
Después de un mes de reposo en cama y aclimatación a mi nueva normalidad en constante cambio, decidí que era hora de tomar el asunto en mis propias manos. En octubre de 2014, fundé The Sumaira Foundation for NMO para crear conciencia. La filosofía fundacional era que una mayor conciencia conduciría idealmente a una mayor financiación para la investigación y el desarrollo, acercándonos así a una cura. No tenía idea de cómo iniciar, y mucho menos administrar, una organización sin fines de lucro, pero estaba ansioso por poner a NMO en el mapa y que se escuchara la voz de esta comunidad. Cumplimos cuatro años este octubre y estoy muy orgulloso de cómo ha florecido esta organización. Hoy, nuestro equipo consta de 17 personas muy talentosas que ofrecen su tiempo, energía e ideas como voluntarios para iluminar la oscuridad de la neuromielitis óptica. Nuestra organización entreteje luz, color y positividad en prácticamente todo lo que hacemos, lo que incluye crear conciencia, apoyar la investigación a través de nuestro programa de subvenciones, compartir historias a través de nuestra campaña "Voces de NMO", asociarnos con organizaciones alineadas con la misión para ampliar el alcance de nuestro impacto. y crear una comunidad para los pacientes y sus cuidadores.
En cuanto a mi salud, aunque no es perfecta, finalmente llegué a un punto en el que redescubrí la felicidad, la comodidad y la paz. En cuatro años y medio, he tenido más de 400 pruebas de campo visual, más de 100 infusiones que comprenden 5 medicamentos de quimioterapia diferentes, 14 resonancias magnéticas/PET/TC, plasmaféresis, 13 visitas a la sala de emergencias, 13 especialistas, 8 recaídas, 6 visitas al hospital como paciente hospitalizado, 4 meses de menopausia, 4 óvulos recolectados, 3 procedimientos quirúrgicos en mi vejiga, 2 punciones lumbares, 1.5 años de tendinitis de Aquiles/fascitis plantar, demasiadas batallas con las compañías de seguros y una inyección en mi ojo derecho ( ¡AY!). Dicho esto, ¡no cambiaría NADA de esto! Soy la mujer que soy hoy debido a todas mis experiencias y realmente estoy viviendo mi mejor vida. A través de la enfermedad y la organización, he conocido a personas increíbles e inspiradoras que me motivan a seguir superando los límites. Mi corazón está tan lleno y no hay mayor honor que abogar por esta comunidad que merece atención y representación.
¡Gracias, Asociación de Mielitis Transversa, por compartir mi historia!
sumaira ahmed
