Apóyanos

Realmente nunca llegué a apoyar la idea de los grupos de apoyo. Podía ver cómo podrían beneficiar a otros, como cónyuges en duelo o adictos en recuperación, pero nunca pensé que sería reconfortante contar mis problemas frente a un grupo de extraños. De hecho, en mi opinión, sería incómodo. No quería escuchar los lloriqueos, las quejas y las declaraciones de victimismo de los demás, y no quería que ellos escucharan las mías. Supongo que tomé mi pista emocional de ese astuto observador del comportamiento humano, Tony Soprano:

“¿Qué pasó con Gary Cooper?” le dice a su psiquiatra, la Dra. Melfi, "El tipo fuerte y silencioso... no estaba 'en contacto con sus sentimientos'; hizo lo que tenía que hacer... una vez que pusieran a Gary Cooper en contacto con sus sentimientos, no lo harían". ¡No seré capaz de callarlo!. ¡Y luego es disfunción esto, y disfunción aquello, y disfunción ma fangul!

Cuando me quedé paralizada, pensé que Gary-Cooper saldría de ella con fuerza de voluntad y negándome a quejarme o echarle la culpa a nadie más que a mí. Lo hice a mi manera y después de años de desesperación y confusión, salió bien. Solo más tarde me pidieron que me uniera a un grupo de otros sobrevivientes de mielitis transversa (TM) en una reunión ocasional en un centro de vida independiente en el condado de Orange. Supongo que inicialmente salí por alguna obligación fuera de lugar, y dado que fue un viaje largo para mí, a menudo simplemente me escabullí de ir por completo.

Pero entonces vi la luz. El almuerzo y el festival de charlas del grupo de apoyo de TM del sábado pasado me cambiaron por completo. Me tomó diecisiete años, pero finalmente lo conseguí.

La reunión, dirigida por Cindy McLeroy, alma gemela de TM y usuaria de la silla, comenzó de la misma manera: alguien trajo pequeños sándwiches, alguien más la ensalada de macarrones y el aderezo caliente, y comimos y bromeamos. Primero me sorprendió la participación: 13 o 14 personas con el trastorno más un par de cuidadores incluidos. Recuerde, la MT es tan rara como los dientes de gallina, como dicen en la granja. Hay tal vez 1400 casos nuevos al año en los EE. UU. Divide 316 millones entre 1400. Es 00000 y algo.

El formato de la discusión fue muy similar al de cualquier grupo de este tipo: recorres la sala y todos cuentan su historia, o una actualización de su historia, y sí, hay mucho #### sobre malos médicos y medicamentos equivocados y semejante. Pero más allá de eso, mucho más allá de eso, hubo una serie de historias interesantes y perspicaces de un grupo de personas interesantes y perspicaces que nunca se habrían conocido en otras circunstancias. A mi derecha estaba mi buen amigo, Robert Slayton, un distinguido profesor de historia en la Universidad de Chapman. A mi izquierda estaba Rick Benson, el supervisor administrativo del condado de Mariposa en el extremo sur de Yosemite. Un par de asientos más abajo estaba Nicole Magner, una ex competidora de nivel olímpico en el trineo. Supongo que si esto fuera un juego de mesa, ella sería La Atleta. También estaban La bibliotecaria, La enfermera y La mujer maravilla de ochenta y siete años. Era un buen grupo.

TM es un trastorno extraño: ataca a las personas de cien maneras diferentes. Nadie en este círculo tenía el mismo perfil clínico. Pero había algunos temas comunes que seguían apareciendo, temas que nunca antes había asimilado por completo. Aquí hay tres:

1. Dolor. Todos, los que estaban en sillas de ruedas y los que parecían "normales", tenían alguna variación de dolor neuropático, es decir, dolor que proviene de células nerviosas dañadas e inestables, a menudo en un área que de otro modo estaría paralizada. Este tipo de dolor a menudo se describe como ardor, opresión, pellizco o pinchazos. Es difícil para los extraños saber de lo que estás hablando. El dolor neuropático parece particularmente susceptible al diagnóstico simplista, "todo en su cabeza". Dado que no tiene una fuente directa, como un brazo roto o dolor de espalda, debe ser psicosomático. Cambia tu actitud, así va este pensamiento desdeñoso, y pierde el dolor. Eso es, en una palabra, una vasija.
2. Los Invisibles. Aquellos con MT cuya discapacidad y dolor son invisibles (no necesitan sillas de ruedas, bastones o andadores) son los que enfrentan el mayor escepticismo de los extraños. Mirándolo desde su perspectiva, es casi una bendición tener un accesorio como una silla para validar tu condición. Los Invisibles tienen que explicar y justificar constantemente su comportamiento, como si estuvieran en un juicio por simulación. También son los que a menudo son desafiados por los usuarios de sillas farisaicos cuando estacionan en un lugar para discapacitados. “Oye, ¿qué te pasa, amigo? ¡Me pareces perfectamente saludable!” Nunca juzgues un trastorno neurológico por su apariencia.
3. Fatiga. La fatiga sistémica, tal como la experimentan casi todas las personas con TM o EM, no es "fatiga" en el sentido de "estoy agotado", de la misma manera que la depresión clínica no es lo mismo que sentirse mal después de que tu novia se va. ciudad. Y como este grupo estuvo de acuerdo en forma unánime y vociferante, la fatiga persistente es lo más difícil de transmitir a los no iniciados. Una señora, creo que era The Librarian, trató de explicarles a sus colegas docentes su fatiga crónica, y simplemente abuchearon y gritaron. "Oye, únete al club, ¡todos estamos agotados por este trabajo!" Obtengo la misma reacción cuando les digo a mis amigos que tomo una siesta todos los días. "¿En realidad? ¡Vaya, estás viviendo la vida!”. Incluso cuando trato de explicar, suena como una excusa elaborada para perder el tiempo. Te dan ganas de gritar.

Inicialmente, pensé en sumergirme en este maratón de lloriqueos de TM, comer un poco de pizza y pastel de limón, y volver a Los Ángeles y al juego de los Dodgers. Cuatro horas y media después, no tenía prisa por ir a ninguna parte. Estos compañeros de TM no estaban allí para llorar en su sopa. Sin que ellos lo supieran, estaban allí para ayudarme a liberarme de algunas fuentes invisibles de culpa y frustración. No me gusta cruzarme con Tony Soprano, pero tal vez si hubiera encontrado un grupo de apoyo de mafiosos y se hubiera puesto en contacto con sus sentimientos, no habría tenido que golpear a tanta gente para expresar su punto de vista. Pero, de nuevo, la próxima vez que alguien alegremente anuncie que “todos” tienen dolor y fatiga, tal vez, en palabras de Tony, “haga lo que tengo que hacer”.

~Allen Rucker contrajo TM en 1996 a la edad de 51 años, y quedó paralizado por el ataque en el nivel T-10. Allen publicó una memoria sobre su vida después de obtener TM; “El mejor asiento de la casa.” Ahora está disponible en rústica. Como sus memorias transmiten tan brillantemente, Allen está en un viaje. Ese viaje lo ha llevado a una vida como orador y defensor de las comunidades de discapacidad y mielitis transversa. A través de sus numerosos compromisos como orador, su aparición en el Montel Williams Show y como escritor colaborador de las revistas ABILITY y New Mobility, Allen está creando conciencia sobre la mielitis transversa. Es autor y coautor de numerosos libros de humor y no ficción. “El libro de cocina de la familia Soprano”, uno de los tres libros que ha escrito sobre los Soprano, fue un bestseller número 1 del New York Times. Allen es el presidente del Comité de Escritores con Discapacidades de la WGA. Vive en Los Ángeles con su esposa, Ann-Marie. Ellos tienen dos hijos. Síguelo en Facebook y visitar su sitio web para obtener más información.

Este blog fue publicado originalmente en el La vida después de la parálisis Serie de blogs sobre el Fundación Christopher y Dana Reeve sitio web. Haga clic aquí para ver el artículo original.