Los ganadores del Premio al Servicio Distinguido de SRNA 2019
Nuestra organización estuvo dirigida por voluntarios durante casi 20 años, y los voluntarios siguen siendo la columna vertebral de gran parte de lo que hacemos. Nuestros voluntarios juegan un papel importante en la forma en que nos conectamos y cuidamos a nuestros miembros.
Esta tradición es lo que llevó a la creación del Premio al Servicio Distinguido de la SRNA. Este premio es una oportunidad para que arrojemos luz sobre nuestros voluntarios y los reconozcamos por su pasión. El voluntariado empodera a las personas para encontrar su propósito y crear un cambio significativo. Estos defensores incansables pasan horas fuera de su trabajo o lejos de sus familias; hacen llamadas telefónicas y contestan correos electrónicos de personas necesitadas; se acercan a sus amigos y vecinos en busca de patrocinios y donaciones; y, por encima de todo, trabajan para crear una comunidad sólida para todos los afectados por trastornos neuroinmunitarios raros.
Nada de nuestro trabajo sería posible sin nuestros voluntarios.
A principios de este año, solicitamos nominaciones para este premio de nuestros miembros. Queríamos saber de usted qué voluntario de SRNA había marcado una diferencia en su vida. A medida que llegaban las respuestas, establecimos un panel para decidir un "ganador". Pero al final, esto no se trataba de una sola persona. Cada voluntario aportó algo notable, algo que nuestra organización necesitaba, algo que cambió la vida de alguien. ¿Y cómo valoras un acto de servicio sobre otro? Entonces, se tomó la decisión de reconocer a todos aquellos que fueron nominados y cumplieron con los criterios establecidos.
Es un gran honor para nosotros anunciar a los ganadores del Premio al Servicio Distinguido de SRNA 2019: Janelle Healy y Jay Hewelt, Barbara Nichols, cuatro de los miembros del Proyecto MOG (Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell y Cynthia Albright), nuestros amigos en Arizona (Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler y Kimberly Mazur) y Laura Martin.
Cada uno de estos voluntarios merecedores dedicó una increíble cantidad de tiempo, energía y cuidado durante 2019.
Continúe leyendo para obtener más información sobre cada uno de estos increíbles galardonados.
Janelle y Jay asistieron a un grupo de apoyo en Santa Mónica en 2018. Janelle tenía un diagnóstico de mielitis transversa, y ella y Jay condujeron las tres horas desde San Diego para conocer a otras personas. A partir de ese día se comprometieron a ser parte de nuestra organización. Se convirtieron en líderes de grupos de apoyo propios, asistieron a eventos de recaudación de fondos y de concientización, simposios y se pusieron en contacto con personas recién diagnosticadas. Janelle sobresale en hacer conexiones con nuestra comunidad, y su espíritu la hace identificable al instante. El apoyo que Jay le brindó durante su diagnóstico es un ejemplo para sus parejas en todas partes.
“Janelle ha sido un apoyo muy acogedor y positivo para mi esposo y para mí mientras tratamos de entender cuál es la mejor manera de ayudar a nuestro hijo que tiene ADEM. Ha sido sincera y comunicativa sobre las realidades de vivir con problemas de MT. Es una oyente maravillosa y conoce muy bien dónde encontrar información a la que podamos acceder para comprender mejor cómo vivir con los efectos de ADEM”.
Barbara Nichols es líder de un grupo de apoyo en el área de Dallas-Fort Worth. Barbara ha estado involucrada durante muchos años: organizando Walk-Run-N-Rolls, organizando reuniones de grupos de apoyo, participando en paneles de defensa de pacientes, llegando a personas recién diagnosticadas y mucho más. Estamos constantemente asombrados por su disposición a decir que sí a casi todo lo que le pedimos y la compasión y el cuidado con el que aborda cada solicitud. En 2019, realizó seis reuniones de grupos de apoyo, incluida la de su sexto aniversario. Sus reuniones siempre están enfocadas en la educación, a menudo incluyen profesionales de la salud de UT Southwestern, pero siempre se toma el tiempo para escuchar a los demás y escuchar sus experiencias.
“Barbara ha sido una verdadera inspiración para la comunidad y ha trabajado desinteresadamente para crear una comunidad donde la gente pueda venir y compartir sus historias, forjar amistades duraderas y escuchar y aprender unos de otros, así como de los muchos expertos con los que se involucra para brillar. la luz sobre los trastornos neuroinmunes raros. Bárbara se comunica con los recién diagnosticados a través de llamadas telefónicas y correos electrónicos y se asegura de que sepan que no están solos y que tienen un lugar al que acudir para obtener más información sobre estos trastornos”.
Julie Lefelar vino a nosotros en 2018 con el objetivo de generar conciencia sobre un nuevo trastorno: la enfermedad de anticuerpos contra la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOGAD). Desde entonces, ella y sus compañeros voluntarios han marcado una gran diferencia en el mundo de MOG y SRNA en general a través de reuniones de grupos de apoyo, dos eventos Walk-Run-N-Roll y otros eventos para recaudar fondos. Julie es líder de un grupo de apoyo para Baltimore y sus alrededores; Andrea es líder de un grupo de apoyo en el norte de California y regularmente organiza reuniones con la Dra. May Han en la Universidad de Stanford; y Peter es líder de un grupo de apoyo de SRNA en el área de Orlando. Cynthia organizó el Maryland Walk-Run-N-Roll de 2019 y fue coorganizadora del Washington, DC Walk-Run-N-Roll de 2019. Su compromiso con nuestra comunidad y específicamente con la comunidad MOGAD es extraordinario.
“A Julie le apasiona educar y apoyar a la comunidad; siempre busca levantar el ánimo de las personas, lo cual es muy importante cuando se trata de enfermedades crónicas. Su trabajo voluntario está muy cerca de su corazón y realmente ha cambiado su vida, y sé que espera tener el mismo impacto en los demás también”.
“Peter ha dedicado muchas horas a la información y los podcasts de MOGAD y ADEM. Hace todo lo posible para ayudar a las personas a las que se les acaba de diagnosticar MOGAD y/o ADEM, encontrándolas a través de las redes sociales, orientándolas hacia los expertos del sitio web de SRNA y la información de SRNA disponible. Él realmente se preocupa por estas personas y por ayudarlas”.
“El grupo de apoyo de Andrea y su asociación con la Universidad de Stanford ha significado mucho para la gente del norte de California. Sus reuniones suelen tener alrededor de 20 asistentes que luego obtienen acceso directo a un neurólogo capacitado en estos trastornos. No puedo comenzar a imaginar la cantidad de educación y alivio que ha traído”.
“Cynthia trabajó extraordinariamente duro... y gracias a sus esfuerzos, todos pasaron un tiempo maravilloso en los eventos y pudieron conectarse con otros pacientes con enfermedades similares. También es Embajadora de SRNA Hope, lo que refleja su dedicación a otras personas que sufren de MOGAD”.
En 2017, algunos miembros de Arizona se conocieron de camino a la RNDS. Ninguno de ellos se conocía antes de esa fecha, pero regresaron a casa decididos a trabajar juntos para marcar la diferencia en su estado. Desde entonces, el grupo ha crecido, pero la misión sigue siendo la misma: crear conciencia y educación en Arizona. En 2019, hicieron exactamente eso. Organizaron y llevaron a cabo la segunda caminata anual de Arizona Walk-Run-N-Roll, establecieron un nuevo grupo de apoyo en el área de Phoenix y comenzaron una asociación con el Instituto Neurológico Barrow que aumentó nuestro alcance.
“Sin Gail no habríamos tenido los Walk-Run-N-Rolls de Arizona. Ella jugó un papel decisivo en el diseño del primero en Phoenix y luego ayudó en Tucson. Viajó por todo el estado para que fuera un éxito. Ella es una excelente voz para SRNA dentro y fuera de nuestra comunidad”.
“Kate estuvo involucrada desde el principio. Puede parecer reservada para aquellos que no la conocen, pero así es como hace las cosas. Lo que Kate hace como voluntaria se hace en beneficio de la comunidad, no por elogios personales”.
“Julie es compasiva. Ella quiere atraer a todos. Su trabajo con el Zoológico de Tucson la llevó a uno de los mejores Walk-Run-N-Rolls. Fue increíble compartir esa experiencia con ella y ver la alegría que le brindó a ella y a la comunidad”.
“Aunque nuestro grupo de apoyo es pequeño, Barbara siempre está ahí para ayudarnos. Ella siempre es útil. Su sabiduría y humor ayudan a convertirla en una parte vital de nuestra comunidad”. [Barbara también escribe novelas sobre su tiempo como juez y dona las ganancias a SRNA. Échales un vistazo esta página.]
“El hijo de Kim, Jordan, tiene mielitis transversa. En 2018, el equipo Jordan llevó a decenas de familiares y amigos al primer Walk-Run-N-Roll. Nadie había conocido a Kim o Jordan hasta ese día, pero al año siguiente ella conducía a Phoenix para asistir a reuniones con Barrow Neurological y volaba por todo el país para asistir al RNDS 2019. Su amor por Jordan la ha llevado a hablar en eventos y ayudar a crear conciencia”.
Laura Martin ha pasado incontables horas contribuyendo a la apariencia de esta organización al crear las bellas ilustraciones que ve en nuestro sitio web y nuestras comunicaciones. Comenzamos 2019 con la idea de que queríamos cambiar el nombre de nuestra organización para abarcar a todas las personas con trastornos neuroinmunes raros. Laura ofreció su tiempo y sus habilidades como voluntaria (y todavía lo hace hoy) para ayudarnos a tener una marca que va más allá de lo que podríamos haber imaginado. Su talento solo se ve eclipsado por su genuino apoyo a nuestra causa y nuestra comunidad.
“Las contribuciones de Laura son invaluables. Ella crea conceptos visuales para comunicar información e ideas de una manera significativa e inspiradora”.
Nuestros voluntarios son fundamentales para nuestra misión. Esperamos que más miembros de nuestra comunidad se unan a nosotros en nuestro objetivo de mejorar la vida de las familias y las personas que han sido diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros. Reconocemos a nuestros ganadores del Premio al Servicio Distinguido de SRNA 2019 que son un ejemplo de lo que puede lograr una persona dispuesta a marcar una diferencia en la vida de los demás.
