La revista de otoño SRNA 2020

Los últimos meses han sido un momento difícil debido a la pandemia de COVID-19, y nosotros en SRNA hemos trabajado para encontrar formas creativas de continuar con nuestros programas y servicios que satisfacen las necesidades críticas de nuestra comunidad. A medida que las reuniones de grupos de apoyo y los eventos educativos se han trasladado a plataformas virtuales, aún trabajamos para conectarnos entre nosotros y brindar el apoyo que es fundamental para nuestra misión. Hoy, estamos orgullosos de compartir noticias y actualizaciones de los últimos meses en nuestro Revista Otoño 2020.

En la Revista, puede lea sobre el primer Simposio Virtual de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS)), que se celebró en agosto. Si bien nos decepcionó cancelar el evento en persona en la Universidad de Utah Health, pudimos asociarnos con la Universidad para llevar el evento en línea, lo que permitió que asistiera una audiencia global más amplia. Además, puedes aprender sobre la tres nuevos medicamentos aprobados por la FDA para el mantenimiento en el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica. La probabilidad de actividad recurrente de la enfermedad es superior al 90% para las personas diagnosticadas con NMOSD, pero la medicación de mantenimiento puede ayudar a prevenir las recaídas y los impactos dañinos a largo plazo de la recurrencia.

¿Sabías que SRNA tiene un Portal de soporte y consulta para médicos de MFA? Establecido en mayo de 2019, el portal conecta a los médicos que tratan a pacientes con diagnósticos MFA presuntos o confirmados con expertos que pueden brindar información y recursos. También puede leer sobre la Simposio virtual de MFA 2020 organizado por el MFA Working Group, Johns Hopkins Medicine y el Kennedy Krieger Institute, que constaba de cinco partes e incluía presentaciones de expertos de todo Estados Unidos.

Muchos de los asistentes al campamento familiar SRNA están familiarizados con el Dr. Jonathan Galli, un neurólogo que recientemente completó su beca James T. Lubin en trastornos neuroinmunes raros. Lee sobre su experiencia completando su beca en la Universidad de Utah Health. También puede leer sobre la Caminar, correr y rodar de Wisconsin, que se convirtió en un evento virtual debido a la pandemia. Maleah Moskoff, líder de un grupo de apoyo y Embajadora de la Esperanza para SRNA, organizó el evento y recaudó $4,000.

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