El barril de los monos

Soy una persona educada. Pensé que tenía la vida y la enfermedad resueltas. Leo artículos profesionales con palabras de varias sílabas, escritos por personas que son las más inteligentes de las inteligentes. En 1991 completé mi tesis doctoral en un programa de psicología clínica en Colorado. Mi tema fue las relaciones maritales de los padres que tienen hijos con enfermedades crónicas (asmáticos), en comparación con los padres cuyos hijos son relativamente sanos. Aprendí mucho, principalmente que la enfermedad envía sus tentáculos a todos los aspectos de la vida de un individuo y su familia. El dolor y la enfermedad afectan las relaciones entre padres e hijos, esposos y esposas, hermanos y hermanas, compañeros de trabajo, amigos, la lista continúa. Elegí centrarme en los aspectos emocionales de la enfermedad física para mi investigación porque, como preadolescente, mi vida se vio afectada por lo que resultó ser un trastorno ortopédico con el que había nacido. Mi última vértebra (L5) estaba deformada, lo que resultó en una debilidad en esa parte de mi columna. El problema se arregló fácilmente con cirugía, pero la enfermedad y las lesiones, siendo lo que son, especialmente para un niño de 12 años, me dejaron con mucho estrés, depresión y toda una vida de episodios de resentimiento hacia aquellas personas "normales" que no tenían Problemas de espalda.

Oh, si pudiera volver a tener esos días inocentes y despreocupados. Podrías decir: “¿Está loca, señora? Acaba de decir que la deformidad congénita en su columna era bastante estresante. Bien…. eso no era nada comparado con el 'barril de monos' que resultó ser la mielitis transversa, cuarenta años después. En el invierno de 2011 contraje culebrilla. En caso de que no sepa qué es la culebrilla, espero que usted y cualquier persona que le importe nunca lleguen a conocer esa afección de cerca y en persona. Si tuviste varicela de niño, contrajiste una versión del virus del herpes. El virus vive para siempre en tu cuerpo y, por lo general, no es gran cosa. Sin embargo, para una de cada cuatro personas, una vez que alcanzan la mediana edad o más tarde, vuelven a tener el virus. Combine la gripe con la peor "erupción en la carretera" que haya tenido al caerse de su bicicleta, y eso es la culebrilla. Se rumorea que solo dos veces en treinta años David Letterman salió enfermo durante un período de tiempo prolongado de su programa de televisión: una vez porque los cirujanos le abrieron el pecho para hacerle un bypass cuádruple y otra vez cuando tenía herpes zóster. Usar ropa duele cuando tienes culebrilla.

Me estaba recuperando de la culebrilla, comenzaba a sentirme humano nuevamente y podía usar algo más que ropa de yoga, cuando noté que había estado teniendo un dolor de espalda extraño al que no estoy acostumbrado (y soy un experto relativo en los muchos tipos de dolor de espalda), y un empeoramiento del tipo de 'piernas inquietas' que ha sido parte de mi antigua lesión en la espalda. De repente, el 15 de marzo de 2012, cuando trabajaba desde casa, escribía informes de evaluación psicológica, admiraba cada inteligente 'giro de frase' que producía, me di cuenta de que no podía sentir mis piernas. Estoy acostumbrado a un par de parches entumecidos en mis piernas, pero esta era toda mi pierna derecha y parte de la izquierda. Nuevamente, lo atribuí simplemente a combatir el virus de la culebrilla. no lo fue

Aproximadamente dos meses después, después de un viaje a la sala de emergencias, cuatro resonancias magnéticas, una colonoscopia y una punción lumbar, obtuve una respuesta. Mi neurólogo, Paul Genilo, MD (es un genio y bastante agradable a la vista) diagnosticó mielitis transversa en la resonancia magnética n.° 3. Tuve una lesión en la columna de T8 a T10. El día que recibí el diagnóstico por teléfono, estaba en mi oficina, haciendo algunos trabajos de mantenimiento varios ya que no había llegado a una cita. Después de colgar el teléfono con el Dr. Genilo, me tomé un tiempo adicional para buscar mielitis transversa en Internet y enviarle un correo electrónico a mi quiropráctico. Inmediatamente me respondió por correo electrónico, diciéndome que no buscara TM en línea. Demasiado tarde: lo que había descubierto me hizo llorar. ¿Sillas de ruedas, ventiladores y discapacidades debido a un virus que me arrancó un trozo de la columna? Soy lo suficientemente vanidosa y profesional como para aguantarme, en lugar de preocuparme por las lágrimas y el rímel derretido de mi falda de mezcla de lino. Tenía pacientes que ver, una vida que llevar, y no podía dejar que esto me venciera.

Pasé los siguientes meses aprendiendo a lidiar con piernas temblorosas, un apetito que se había desvanecido y una variedad de cambios abruptos en el funcionamiento de mi cuerpo. Poco a poco me hice más fuerte, y ahora me maravillo de que hace un año (estoy escribiendo esto en abril de 2012) tuve que ayudarme a subir las escaleras en mi casa de dos niveles, no podía usar mis amados tacones altos, y yo tuvo que tomar un descanso de Jazzercise. Con el tiempo, gradualmente me di cuenta de que había esquivado una bala importante. Muchos otros TMers con los que he hablado en los grupos en línea no pueden caminar, trabajar o regresar a nada parecido a sus vidas TM. Usé sillas de ruedas solo cuando me dieron de alta después de exámenes médicos, y uno de los días 'débiles' en los que no podía hacer las compras en las tiendas Wal-Mart o Sam's Club. (Sea amable con las personas con las que se encuentra en la tienda que utilizan esas horribles sillas de ruedas de la tienda: las sillas no son fáciles de operar). La única vez que falté al trabajo fue para que me hicieran pruebas médicas (los programadores médicos son personas malvadas, si les digo eso Siempre tomo libre los viernes por la tarde, o mi esposo está libre los lunes y martes para llevarme; programarán algunas pruebas invasivas para un jueves por la mañana). Y reanudé Jazzercise después de unos meses, con algunas modificaciones, como no saltar. con ambas piernas juntas, demasiadas sacudidas en mi columna vertebral.

En marzo de 2012, en mi control de un año con el neurólogo Dr. Genilo, me dijo que no me había compartido nada el año pasado, cuando me diagnosticaron. Aparentemente, mi lesión de TM era tan grande y grave que no debería haber estado caminando. No debería haber tenido la capacidad de caminar. Él sabiamente no compartió eso conmigo en 2011, cuando estaba recién enferma. A menudo estamos a la altura de las expectativas de otras personas. Si alguien me hubiera dicho que no debería poder caminar, tal vez hubiera cumplido (inconscientemente) al no poder caminar. Como nadie me dijo lo enferma que se suponía que debía estar, simplemente seguí con lo de siempre. No saber es a veces algo muy bueno.

En octubre pasado tuve la oportunidad de entregar el mensaje en mi iglesia (Iglesia Metodista Unida College Hill en Wichita KS), cuando mi pastor, Kent Little, se iría ese domingo. Lo aproveché como una oportunidad para decirles lo que significaban para mí y lo que me había enseñado mi viaje. Muy pocos de ellos sabían acerca de mi MT, principalmente porque soy una extraña combinación de tímido, vanidoso y estúpido (terco). La mayor parte de lo que compartí con mi mensaje a la congregación fue una percepción espiritual que probablemente no habría experimentado si no me hubiera impactado la MT. Yo, como la mayoría de las personas que me rodean, tengo la idea de que 'lo que va, vuelve' es el camino del mundo. Es decir, si hago lo correcto, como mis vegetales, dono a la caridad, no hago trampa en los exámenes, etc., debería ser recompensado con el éxito, buena salud para siempre, felicidad y nunca tener dolor hasta quizás el momento de mi muerte. . Eso significa que aquellos que no hacen lo correcto, gastan imprudentemente y se estacionan en lugares para discapacitados cuando nadie mira, serán castigados con la enfermedad, la desesperación y la soledad. Sí claro. En cambio, ninguno de nosotros realmente merece las bendiciones que recibimos del universo y, a menudo, no merecemos la tragedia que cae sobre nuestras vidas. En cambio, para ser maduros y amables, debemos vivir en una actitud de gratitud.

Lo que esto tiene que ver con TM es esto, al pasar tiempo apoyando a otros en línea y absorbiendo el apoyo de otros TMers en línea, aprendí que comparar mi condición de TM con otros con TM (y otros que son 'normales') era una falta de respeto , y violó lo que considero una de las grandes verdades de este mundo. Una vez más, la virtud no asegura una vida libre de enfermedades y problemas, y ser una persona malvada no significa que finalmente obtendrá su merecido. Desarrollé la 'culpa del sobreviviente' porque no me sentía digno de haberme ahorrado lo peor que la MT puede hacernos. Tuve que lidiar con el hecho de que no había hecho nada, absolutamente nada, para ganarme la bendición de haber sido tocado levemente por esta enfermedad. Los problemas nos suceden a todos, y las bendiciones tampoco son lo que ganamos, sino lo que se nos otorga, sin ataduras. Tal vez esto suene extraño e incongruente (de una manera un poco políticamente incongruente), pero al prepararme para la charla que di, me encontré con una cita sobre ser egoísta y ser digno que llegó a significar mucho para mí, del padre fundador Samuel Adams,

“No es infrecuente escuchar a hombres declamar en voz alta sobre la libertad, quienes, si podemos juzgar por el tenor total de sus acciones, no significan otra cosa con ella. sino su propia libertad, — oprimir sin control ni la restricción de las leyes a todos los que son más pobres o más débiles que ellos. No es, digo, raro ver tales casos, aunque al mismo tiempo estimo una justicia debida a mi país decir que no deja de tener ejemplos brillantes de la clase contraria; — ejemplos de hombres de distinguido apego a esta misma libertad que he venido describiendo; a quienes ninguna esperanza podría sacar, ningún terror podría alejar, de perseguir constantemente, en su esfera, los verdaderos intereses de su país; cuya fidelidad ha sido probada de la manera más amable y tierna, y ha sido siempre firme e inquebrantable.
La suma de todo es que, si realmente queremos disfrutar este regalo del Cielo, seamos un pueblo virtuoso”.

Ensayo publicado en El anunciante (1748), luego reimpreso en La vida y el servicio público de Samuel Adams, Volumen 1, por William Vincent Wells; Little, Brown y Compañía; Boston, 1865.

Lo que eso significa para mí es esto, una vez que recibes una bendición o un regalo del universo que sabes que no hiciste nada para ganar, depende de ti convertirte en el tipo de persona virtuosa que podría considerarse 'merecedora'. . Amabilidad, civismo, justicia y consideración: todavía me cuesta mostrar todas estas características y, a menudo, me quedo corto. He aprendido algunas lecciones importantes al obtener TM que no podría haber obtenido en 11 años de educación superior. Me hubiera gustado haber aprendido todo esto de un libro, pero no era así como debía ser. Tuve que vivirlo, y lo sigo viviendo.

– Molly Allen, Wichita, Kansas