el Comienzo

Es difícil creer que ya estamos en el último trimestre de 2012. En nuestra parte de los EE. UU., el clima se ha vuelto mucho más frío, está húmedo y estamos helados hasta los huesos, preparándonos para un invierno largo y duro. El cierre de 2012 marcará el final de un año agridulce para mí. ¡Ha estado tan lleno de altibajos en este breve período de tiempo que a veces tengo que dar un paso atrás y recuperarme! El año estuvo lleno de lo que parecían, a veces, horas interminables en consultorios médicos y sesiones de fisioterapia, la mayoría de las cuales requerían un tiempo prolongado fuera de casa y del resto de la familia. Como familia, pudimos reunirnos con muchas otras familias para aprender y celebrar las circunstancias únicas de nuestros niños en el campamento familiar SRNA. Lo más notable para mí, como madre de un niño pequeño con ADEM/TM, me conecté por primera vez con otra madre de un niño con mielitis transversa.

Gran cosa, ¿verdad? ¡Gran oferta! Este diciembre será el quinto aniversario de cuando mi hijo fue diagnosticado con ADEM/TM. Cinco años de tratar de entender lo que le pasó, y le sigue pasando, a mi hijo ha pasado factura. Estaba tratando de trabajar a tiempo completo, administrar una familia de cinco, "investigar" por mi cuenta todas estas cosas diferentes que los médicos y terapeutas me ofrecían como opciones de tratamiento, preocuparme por mi hijo y cómo se estaba moviendo en la escuela de manera segura. , preguntándose de qué dolores de cabeza y otros dolores y molestias de los que se quejaba, de dónde venían, qué íbamos a hacer cuando cambiara de escuela, tratando de comprar un par de zapatos nuevos cada seis semanas para adaptarse a los aparatos ortopédicos... era agotador y solitario. . No me malinterpreten: tengo tremendos amigos y familiares que son un gran apoyo, pero todavía me sentía varado en esta isla con un diagnóstico raro de que nadie, ni siquiera los médicos de nuestra área, sabían cómo tratar a mi hijo. Estaba tan cansada de sentir que tenía que explicar por qué mi hijo no estaba “entrenado para ir al baño” a estas alturas y no puede serlo, por qué se le considera parapléjico pero, sin embargo, nunca estuvo involucrado en un accidente; decirle a la gente, “no, él no tiene parálisis cerebral”, y prepararse para la mirada de asombro en sus rostros y prepararse para una discusión potencial cuando les diría qué causó su enfermedad, lo que resultó en su parálisis/diagnóstico. Hablé con Liz, otra mamá con un niño que sufre de TM, y durante nuestra conversación, sentí que me quitaban un peso de encima. Después de que nuestra conversación terminó, sollocé. Estaba tan feliz de que hubiera otra persona con la que pudiera relacionarme, con la que mi hijo pudiera relacionarse, y al mismo tiempo desconsolada porque otra familia y un niño tuvieron que experimentar las ramificaciones de un diagnóstico de MT., también. Ella entendió y experimentó las mismas frustraciones y luchas diarias, pero aún tenía esa esperanza y determinación que yo tenía por mi hijo. Pudimos conocernos en persona la primavera pasada y nuestros muchachos se hicieron amigos rápidamente. Nunca olvidaré la emoción de mi hijo y su gran sonrisa cuando dijo: “¡Mamá! ¡¡Camina como yo!!” Ya no luchábamos por esto “solos”.

A través de mi amistad con Liz, me volví más consciente de SRNA y recordé el Campamento Familiar. Pudimos asistir este año y fue una experiencia increíble de la que mi familia todavía habla semanalmente. En el campamento, pude conocer a otras mamás extraordinarias, a quienes tengo la suerte de poder llamar amigas, y que tienen pasión por aprender, crear conciencia y, en última instancia, asegurarse de que todos los niños con TM/ADEM/NMO/ ON diagnóstico crecer para ser feliz, saludable, adultos No hace falta decir que existen desafíos en la crianza de los hijos, pero un diagnóstico poco frecuente complica aún más los desafíos y arroja sus propios obstáculos únicos para superar. Como mamás, por naturaleza somos típicamente, feroz e implacable cuando se trata de nuestros hijos y enfrentar los desafíos de frente, pero agregue las complicaciones adicionales de un diagnóstico raro, y criar a un niño puede ser aún más desalentador. Realmente creo que colectivamente podemos ser una fuerza aún mayor a tener en cuenta cuando los desafíos de la MT se presenten en nuestras familias. Al compartir lo que hemos aprendido y apoyarnos mutuamente en los momentos difíciles y celebrar los buenos momentos, podemos asegurarnos de que ningún niño, ninguna madre, ninguna familia que de repente se encuentre con un diagnóstico del que nunca haya oído hablar, ¡siéntete como si estuvieran varados en una isla solos!

Entonces, ¿cómo combinamos nuestros esfuerzos y nos acercamos a aquellos que necesitan otra mamá con quien hablar, compartir ideas, encontrar una referencia para un médico o hacer preguntas sobre dónde encontrar suministros, qué hacer cuando su hijo está luchando o cuando nosotros mismos estamos luchando?

Primero, participe en SRNA Kids. Estamos trabajando para lograr grandes esfuerzos para crear conciencia y fondos para que las familias asistan a campamentos y otras oportunidades educativas, para que los médicos estén específicamente capacitados en trastornos desmielinizantes pediátricos y, finalmente, para ayudar a apoyar financieramente a las familias cuando la carga de equipo adicional y gastos médicos se vuelven más de lo que pueden soportar por sí mismos. Estamos en nuestra infancia, pero ya comenzamos a ver que nuestros esfuerzos dan sus frutos y tenemos muchas esperanzas de qué más podemos hacer por nuestros hijos. También podrás relacionarte con un gran grupo de mamás., que comparten y entienden su pasión cuando se trata de los diagnósticos de nuestros niños.

En segundo lugar, reunámonos aquí en el blog mensualmente. Vamos a crear una conversación en la que podamos compartir nuestras dificultades y nuestros momentos de celebración, hacer las preguntas que no podemos hacer a nuestras otras "mamá amigas": aprendamos unas de otras, eduquémonos y apoyémonos las unas a las otras. Nuestra esperanza es crear una serie de blogs mensuales, dedicada a la perspectiva de las mamás (y los papás y los cuidadores principales, ¡no están excluidos de esto!). Escucharemos a las mamás que han estado lidiando con TM y sus matices durante 10, 15 y tal vez incluso solo 1 año. Recientemente vi una foto de un adolescente con TM, listo para ir a un evento escolar típico de adolescentes. Lo que me llamó la atención de esta foto fue la sonrisa en los ojos de este niño. No tengo dudas de que la madre tuvo mucho que hacer. con esa sonrisa! Quiero saber cómo lo logró, cómo logró mantener los ojos de su hijo tan brillantes incluso si los suyos contenían lágrimas, enojo o frustración.

¿Qué pasa contigo? ¿Qué le gustaría escuchar de otras mamás con MT o qué le gustaría hablar en relación con el cuidado de su hijo con este diagnóstico? Las posibilidades son infinitas:

terapias restaurativas; ¿qué es? ¿Dónde lo conseguimos? ¿Por qué funciona?
¿Qué artículos de cateterismo o de aseo utiliza? ¿Qué funciona para su hijo? ¿Dónde los encuentras?
¿Cómo maneja al médico que piensa que conoce a su hijo mejor que usted?
¿Qué puede hacer todo el Botox? ¿Está bien?
¿Cómo responde al extraño que pregunta detalles muy personales o pregunta “qué le pasa”?
¿Qué dijo o hizo su hijo que le hizo darse cuenta de que realmente está haciendo lo correcto para él/ella?
Escuela de navegación; el IEP o plan 504; comunicarse con otros estudiantes y maestros sobre las capacidades y necesidades específicas de su hijo.
¿Cuál es la diferencia entre espasticidad y tono? ¿Por qué cuando hacía frío mi hijo de repente se ponía tan rígido?
¿Cuántas opciones hay realmente cuando se trata de aparatos ortopédicos?
¿Dónde diablos encuentras zapatos que se ajusten a los aparatos ortopédicos o que no se agujereen en dos semanas?
Su hijo dio sus primeros pasos después de que le dijeron que nunca lo haría. ¡Queremos saberlo y celebrarlo!
¿Cómo me mantengo positivo cuando todo lo que quiero hacer es derretirme en un charco? Después de todo, mi hijo está mirando...
¿Qué opciones debo considerar en la silla de ruedas de mi hijo?
¿Cómo puedo llevar a mi hijo a otra parte del país para ver a un especialista?
¿Quiénes y dónde están los “especialistas”?
Deportes adaptados: ¿cómo puedo involucrar a mi hijo?

…Y la lista continúa…

La sección de comentarios está disponible y nos encantaría escuchar lo que quiere ver en este espacio. Si tiene su experiencia, historia o pregunta que desea compartir, háganoslo saber en [email protected]! Incluso si piensas que es igual que el de todos los demás, te puedo garantizar que no lo es y si tienes el potencial para tocar o enseñar solo a otra madre o niño... ¡podría ser el que marque la diferencia!

~ rebeca whitney, mamá de 3, la más joven diagnosticada con ADEM/TM a los 4 meses de edad