La Confesión

Por Gina Hessburg

Si no le gusta hablar, tratar o tener sentimientos, espero que nunca tenga una crisis de salud. Porque si pasa por un susto de salud, experimentará una amplia gama de emociones que incluyen todo, desde la vergüenza hasta la ira. No podrás controlarlos y te sacarán como un maremoto. Mejor aún, otros huirán de ellos como si fueran un tsunami. Puedes sentirte como un sobreviviente solitario después de la devastación.

Pasé por una fase en la que me quedé despierto por la noche preguntándome a mí mismo y al universo qué había hecho para, de repente, luchar contra la ceguera mientras observo a otros lavar sus Doritos con una Coca-Cola. La gente dice cosas tontas como agradecerme por compartir algo tan privado como si tener un problema de salud fuera algo de lo que avergonzarse. Si debemos avergonzarnos de algo como cultura, debería ser de invalidar perpetuamente la forma en que las personas se sienten física y mentalmente. No hice nada malo y no merecía este camino. Incluso me registré con Santa y Jesucristo, y dijeron lo mismo.

He sobrevivido y no solo continúo sobreviviendo sino prosperando, porque mi propio protocolo de salud incluye simplemente chupar la mayor cantidad de jugo de la vida aquí y ahora. Mientras lucho por mi vista, me he acostado que el futuro puede ser muy diferente para mí; puede estar muy oscuro. Pero no vivo en el futuro, y aunque trato de tomar buenas decisiones que me ayuden en el futuro, vivo en el ahora.

Me tomó algún tiempo poner esto por escrito, y nunca tuve una discusión sobre cómo sería mi vida en el futuro si fuera ciego. Quiero decir, ¿quién quiere hablar de eso? Nadie, especialmente yo no. Pero la realidad de la posibilidad asoma en el fondo.

Hubo un tiempo en que mi estado mental no era bueno, principalmente por la Prednisona. Había planeado contratar a un abogado para poner todo en orden y tenía la intención de decirle a un querido amigo que estaría considerando quitarme la vida si me quedaba ciego. No quería vivir de forma dependiente y como una carga. Aunque no puedo comprender cómo sería la vida para mí sin la vista y no quiero pensar en ello, amo demasiado mi vida y las personas que la componen como para alejarme de ella. Tengo la intención de vivir, y cuando uso la palabra vivir, me refiero a la acción de vivir.

Sí, tengo un muñeco hinchable (conoce mi libro sobre Rafael y proyecto pasión) esta página), pero no tengo a nadie que me cuide. Realmente nunca lo he hecho, y no creo que nadie sepa cómo se ve eso porque las personas que me conocen saben que hago todo a mi manera y por mi cuenta. Pero cuando te sientes como el infierno en una pandemia y tu cerebro te desafía, aprendes que tienes que apoyarte bastante en los demás, incluso cuando es difícil pedirlo.

Hace unas semanas, llevé a mi sobrina a comer alitas de pollo e ir de compras. Solía ​​decirle siempre que tiene que invitarme a comer pastel cuando sea viejo, pero esta vez la petición fue mayor. Le pedí, casualmente, que si me iba a quedar ciego y teníamos lugares a donde ir, se aseguraría de que tuviera ropa bonita y que mi cabello estuviera peinado. Le pedí que para ocasiones especiales, me pusiera lápiz labial rojo. Ella estuvo de acuerdo; no discutimos más y le compré una gran bolsa de caramelo de agua salada como recompensa por escuchar a su ridícula tía.

Recientemente, estaba acampando en una camioneta con mi amigo Christian, quien invirtió mucho tiempo y recursos para convertir una camioneta en un hogar. Le hice prometer que si me quedaba ciego, me llevaría a un largo viaje a viñedos por todo Washington y Oregon, dejándome probar todos los vinos locales. Me prometió y también me dijo que me describiría todo el paisaje como hermoso aunque fuera un basurero.

En estas dos conversaciones, había un acuerdo secreto subyacente. Hubo un pedido de ayuda y una confesión de miedo. Le pregunté, en otras palabras, “si me quedo ciego y me cuesta cuidarme, ¿me prometes no dejarme?”. Son estas conversaciones las que me dicen que estaré bien pase lo que pase.

Admito que tengo miedo de quedarme ciego. Tengo mucho miedo de no sentirme bien o no volver a sentirme como antes. Me aterra tener que volver a tomar prednisona alguna vez. Pero más aún, tengo miedo de perder más tiempo en esta vida y cuerpo sagrados sin saborear cada momento brillante y cada persona increíble.

Me doy cuenta de que este tipo de declaración hace que algunas personas pongan los ojos en blanco porque piensan que estoy lleno de basura. Sí, no me siento así todos los días. A menudo hago cosas como maldecir y maldecir a otros conductores por interponerse en mi camino, pero estoy tratando de poner mi mirada en lo que es bueno... al menos mientras los tenga.

Gina Hessburg fue diagnosticada con neuritis óptica. Ha tenido cuatro ataques de neuritis óptica, cuya causa permanece sin diagnosticar. Ha perdido la mayor parte de la visión en su ojo derecho y actualmente está recibiendo tratamiento con IVIG. Además de trabajar y ser paciente, tiene el objetivo personal de ser defensora de patentes, y le gustaría usar la voz de Rafael para que la industria farmacéutica desarrolle una alternativa a la prednisona. Puedes leer más sobre su historia en su sitio web esta página.