El proyecto MOG en SRNA

Por Kristina Lefelar

En el otoño de 2013, finalmente comenzaba mi primer año de universidad. Estaba amando la vida, embarcándome en nuevas experiencias y encontrando mis pasiones. Siempre había sido una persona hogareña mientras crecía y mi madre era mi mejor amiga; siempre nos mantuvimos conectados. Las cosas iban muy bien y no me preocupaba que muchas cosas salieran mal en ese momento. Un día de la primavera de 2014, recibí una llamada de mis padres. Mi papá me dijo que mi mamá tenía un dolor extremo en los ojos y que iba ciego.

Mi familia estaba en un estado de confusión y miedo. Mientras continuaba mi semestre, mi familia me mantuvo informado sobre el estado de su visión. Mis padres iban a los médicos tratando de llegar al fondo del asunto. Cuando nos reunimos para almorzar, tuvimos que ayudarla a acompañarla porque su visión estaba “bloqueada” por una gran mancha oscura. Cuando me mudé de mi dormitorio en mayo, ella percibía la luz del día como oscuridad, pensando que era de noche. Nunca hubiera imaginado que esto era a lo que volvería a casa para las vacaciones de verano.

Finalmente le dieron un diagnóstico: NMOSD (trastorno del espectro de neuromielitis óptica). NMOSD es una enfermedad desmielinizante que ataca el nervio óptico y la médula espinal. A mi mamá le recetaron Rituxan y se quedó con este tratamiento durante cuatro años. La remitieron al Dr. Michael Levy para su atención, quien es una autoridad mundial en NMOSD y dirige la investigación sobre este tema. Decidió tratarla con Rituxan, pero tenía ataques irruptivos aproximadamente una vez al año. Algunos ataques continuaron dañando aún más su vista y otros le causaron debilidad, espasmos en las piernas y pérdida del control de la vejiga.

Recientemente, el Dr. Levy terminó de desarrollar una prueba de anticuerpos en Johns Hopkins para MOG. La enfermedad por anticuerpos MOG se presenta de manera similar al NMOSD. La diferencia es el mecanismo de la enfermedad; NMOSD se dirige a Aquaporin-4, mientras que la enfermedad de anticuerpos MOG se dirige a la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOG). Mi madre dio negativo en la prueba MOG en el pasado, pero con la prueba nueva y más sensible del Dr. Levy, dio positivo. Finalmente había encontrado su arma humeante. Este nuevo diagnóstico fue significativo para el camino de su plan de tratamiento. Dado que Rituxan no había funcionado tan bien como se esperaba, su medicamento se cambió a CellCept.

Ver cómo se desarrolla esta serie de eventos nos ha inspirado a tomar medidas sobre la falta de conciencia sobre esta rara enfermedad autoinmune. El Proyecto MOG es una campaña que hemos lanzado bajo el paraguas de SRNA que aboga por un espectro de trastornos neuroinmunes raros. El Proyecto defenderá a los pacientes de MOG y nos ayudará a comprender mejor esta enfermedad. No hay recursos en línea adecuados para que busquemos ayuda y apoyo, además del Grupo de Facebook MOG. Durante los períodos de “no ataque”, muchos pacientes de MOG no parecen estar enfermos. Mi mamá se mantuvo positiva y siguió siendo la súper mamá que es; es fácil olvidar por lo que alguien está pasando cuando tiene una enfermedad “invisible”. Es por eso que debemos proporcionar una salida para los pacientes de MOG, para mostrarles que no están solos en esta lucha.

Nuestra historia es importante. Yo mismo, Julia Lefelar, Cynthia Albright, Amy Ednie, Peter Fontanez y Pamela Fontanez nos asociamos con SRNA para abordar las piezas faltantes para la comunidad de MOG. Como fundadores del Proyecto MOG, esperamos brindarles a los pacientes de MOG todo lo que mi mamá no tenía. Nos esforzamos por influir en la comunidad médica para mantener una mejor comprensión de esta rara enfermedad autoinmune, de modo que puedan estar preparados para futuros diagnósticos. Esperamos impulsar la financiación de la investigación que ayudará a encontrar una cura a través de esfuerzos de recaudación de fondos y donaciones. Creemos que es nuestro deber educar a los nuevos pacientes de MOG sobre su enfermedad, conectarlos con una comunidad de apoyo y crear conciencia sobre nuestra misión.

Para obtener más información sobre la enfermedad por anticuerpos MOG, consulte el hoja informativa o escucha nuestro Podcast Pregúntale al Experto sobre esta enfermedad esta página.