La experiencia del paciente con mielitis transversa: reseña de un libro

Por Allen Rucker

Allen Rucker creció en Bartlesville, Oklahoma y tiene títulos de la Universidad de Washington, St Louis, la Universidad de Michigan y Stanford. En la década de 1970, cofundó el grupo de video pionero, TVTV, que ganó el premio de periodismo Columbia-duPont. En la década de los 80, escribió sketches cómicos con Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard y otros, ganando el Premio Anual de Comedia de la WGA y dos Premios CableAce. En 1996, quedó paralizado de cintura para abajo a causa de una mielitis transversa. Después de la parálisis, ha escrito o coescrito once libros, incluidos tres libros sobre "Los Soprano", uno de los cuales fue un éxito de ventas número 1 en el New York Times, y una memoria de la vida después de TM, "El mejor asiento de la casa". .” Es presidente del Comité de Escritores con Discapacidades de WGA y de los Premios anuales de Acceso a los Medios y escribe regularmente para la revista New Mobility y el sitio web de la Fundación Christopher Reeve.

Sandy Siegel es una fuerza de la naturaleza. Lo conozco desde hace casi veintitrés años y estoy continuamente asombrado por la energía, el compromiso y la compasión que brinda libremente a las personas con mielitis transversa y trastornos asociados. Como muchos de ustedes, Sandy fue la primera persona con la que hablé después de mi propia lesión que sabía más que algunos datos de la facultad de medicina sobre la MT. Cuando hablas por primera vez con Sandy, captas intuitivamente el mantra que se repite a menudo en este libro extenso y definitivo sobre cómo vivir con este trastorno extraño y misterioso: no estás solo.

Sandy afirma al principio del libro que "nadie en el mundo ha hablado con más personas con MT” de lo que tiene. Sin duda. Luego explica por qué. “Es probable que este sea el caso hasta el final de los tiempos, ya que sería difícil imaginar a otro ser humano lo suficientemente estúpido como para publicar el número de teléfono de su casa en Internet.."

Sandy´s”antropológico” descripción general de TM (no es médico, pero conoce esta especialidad desde el punto de vista de un lego) comienza y termina con su difunta esposa, Pauline, quien contrajo TM por primera vez en 1994. Ella le enseñó, al igual que muchos otros enfermos, lo que él sabe acerca de vivir con trastornos neuroinmunes raros. Este libro se basa en la miríada de historias personales, y a menudo contadas personalmente, y la miríada de enfoques o soluciones a la inevitable presencia de dolor, pérdida de funciones corporales, dudas sobre uno mismo y ansiedad social asociada con la MT, sin mencionar cómo para hacer frente a asuntos molestos como la incontinencia y los viajes en avión. Aquí Sandy, más que en cualquier otro libro que conozco sobre el tema, fue a la fuente: los verdaderos TM's y sus cuidadores y amigos.

El libro es largo, Dios lo sabe, pero nunca tedioso o seco. Sandy puede contar y volver a contar historias y no solo están llenas de los componentes emocionales y médicos de la MT, sino que también están imbuidos de lo principal que hace que este libro sea grandioso: la voz de Sandy. En todo momento, Sandy es amable, paciente y no juzga al describir el ajuste de uno a la MT, incluso para aquellos que alejan a las personas y nunca trascienden la amargura y la pérdida.

Sandy es el rabino de la mielitis transversa: está allí para ayudar y consolar y no para beneficiarse personalmente. Contestar el teléfono a las 11:30 un jueves por la noche para escuchar y aconsejar a alguien que acaba de enfrentarse a TM no es un camino hacia el engrandecimiento personal o incluso una noche de sueño decente.

No es que no haya enfrentado sus propios momentos oscuros de culpa e insuficiencia. Hablando como esposo y cuidador atónito por la desgracia de su esposa, pregunta: “¿Cómo se experimenta una tragedia intensa y un evento que cambia la vida sin caer de cabeza en algunas dudas? He tenido preguntas importantes sobre mi carácter a lo largo de toda esta experiencia con la enfermedad de Pauline. He experimentado una lucha interna significativa entre quién soy y la persona que me gustaría ser..."

Mientras delinea la realidad de vivir con uno de estos trastornos, Sandy se muestra comprensivo pero nunca menos que directo sobre las consecuencias a menudo desagradables. Ocasionalmente escribe oraciones tan directas y poco sentimentales que casi se leen como aforismos. Aquí hay una muestra:

• “El dolor, la depresión y la fatiga pueden conquistar el alma del ser humano más fuerte”.
• “No hay nada más desmoralizador para una persona con mielitis transversa que tener accidentes intestinales y vesicales regulares”.
• “TM complica un buen matrimonio. TM va a destruir un mal matrimonio”.
• “El dolor nervioso es lo que cambia las reglas del juego con la MT… Para las personas que están paralizadas y tienen dolor nervioso, la parálisis es la menor de sus cargas”.

El papel de Sandy durante la larga enfermedad de Pauline fue el de cuidador y, a pesar de sus dudas, fue estelar. Muy pocos cuidadores saben tanto sobre los detalles más íntimos de la vida con MT: espasticidad, insuficiencia intestinal/vejiga, disfunción sexual, infecciones, infecciones urinarias, pensamientos suicidas, la terrible y a menudo silenciosa presencia de la fatiga, y lo que él no sabe. , ha encontrado algunas personas notables para contar sus propias historias.

Algunas de estas historias son desgarradoras. Nunca olvidaré el relato de Elisa Holt sobre el descubrimiento de que su hijo primogénito, Noah, había contraído, a los seis meses de edad, mielitis flácida aguda (MFA). En un abrir y cerrar de ojos, Noah pasó de estar sano a estar paralizado de cintura para abajo. Al enfrentar lo que ella llama “la peor pesadilla de un padre; una pesadilla que ni siquiera sabía que existía”, Elisa y su esposo guían a su pequeño a través de lo que seguramente serán años de intensa fisioterapia en su esfuerzo colectivo por “recuperar MFA.” Su consejo de despedida para cualquier padre en la misma situación: “Lo lograrás a través del desierto."

Sandy conoce cientos de esas historias de lucha y coraje y su empatía parece no tener límites. Uno de mis pasajes favoritos de todo el libro involucra a las personas con MT, incluso si tienen una discapacidad física, que tienen muchos efectos secundarios continuos que otros no pueden ver fácilmente. Sandy ofrece su sabio aunque mordaz consejo: “Tal vez las personas con TM deberían pensar en usar un cartel con una impresión que diga: 'No he orinado en ocho años'. Mis pies, piernas y glúteos tienen tanto dolor ardiente que gritaría todo el día si me lo permitieran... mi fatiga me tiene tan exhausto que necesito una siesta diez minutos después de despertarme. Tengo mielitis transversa... y debido a que no puedes ver los síntomas... no te da permiso para juzgarme de ninguna manera.'"

Podría seguir eligiendo fragmentos de hechos concretos e ideas sobre la mentalidad de alguien con MT y aún así sentir que no he podido transmitir el alcance, la profundidad y el espíritu magnánimo de este definitivo "volcado de cerebro”, como lo llama Sandy. Así como comenzó con Pauline, así termina con Pauline. Ella es su estrella polar en este viaje. Sin la enfermedad de Pauline y su franqueza al respecto, y la notable tenacidad y pasión de Sandy, probablemente nunca habría existido una Asociación de Mielitis Transversa -ahora llamada Asociación Neuroinmune Rara de Siegel- y cientos de miles de pacientes, incluido yo mismo, nos habríamos quedado sin saber cómo para hacer frente al día siguiente, o al día siguiente, cómo encontrar ayuda médica experta, o cómo descubrir una comunidad de personas que saben exactamente de lo que estás hablando. Sandy ha ayudado a construir un edificio público de conocimiento y buena voluntad que lo sobrevivirá con creces, y ahora ha escrito un libro lleno de la sabiduría de toda una vida sobre la MT.

Todos le debemos nuestra suprema gratitud.

Puede pedir una copia del La experiencia del paciente con mielitis transversa por Sanford J. Siegel, PhD en Amazon esta página. Ambas versiones de bolsillo ($18) y Kindle ($2.85) están disponibles. El libro es autoeditado. Todas las ganancias de la venta del libro se donan a SRNA.