El poder de la abogacía
Mi vida con TM comenzó un día de octubre de 1989, cuando mi papá tuvo que llevarnos a mi hermano ya mí a recoger a nuestra mamá al taller mecánico. Su coche se había averiado por lo que el día ya no iba bien. Cuando salí de la camioneta de papá me caí al suelo. Mis padres no pensaron en ello y me ordenaron que me levantara, lo cual hice. Durante los dos días siguientes me caí mucho y gateé por la casa. Mis padres me llevaron a un par de médicos diferentes porque me quejaba de dolor en las piernas. Se creía que simplemente estaba retrocediendo como una reacción psicológica al ingresar al jardín de infantes. Al día siguiente, cuando no podía levantarme de la cama, mi papá llamó a una línea directa de enfermería y les informó lo que estaba pasando. Una ambulancia fue enviada a la casa y me llevaron al hospital. Esta vez alguien pensó en hacerme una radiografía de la espalda. Allí estaba: una lesión en mi columna vertebral. Me internaron en el hospital ese día.
En ese momento les dijeron a mis padres que nunca volvería a caminar y que tenían que prepararse para tener un hijo parapléjico. Mi madre, una enfermera, hizo una pregunta simple: "Su columna vertebral no está cortada, ¿verdad?" Cuando el médico respondió: “No”, mis padres decidieron que el pronóstico no era necesariamente inamovible. Así fueron las cosas durante un tiempo. Mis padres recibían noticias sobre mi condición y mi madre desafiaba a ese médico en particular con una pregunta o dos.
Eventualmente pude ir a casa y me instalé con fisioterapia. En ese momento todavía estaba en una silla de ruedas. Mi papá se quedó en casa para cuidarme y mi madre me ayudó con un poco de "amor duro". Tuve que usar mi tabla deslizante para entrar y salir de la cama. Tuve que darme vueltas cuando estaba adentro, y tuve que ejercitar mis piernas... MUCHO. Mis padres se preocupaban por mí y me querían mucho y simplemente querían que mejorara. Luego pasé a aparatos ortopédicos para las piernas y un andador, ¡lo que significó más ejercicio!
Nos mudamos de Phoenix a Ottumwa, Iowa. Cuando me estaba inscribiendo en la escuela, el director sugirió que me pusieran en una clase de educación especial para acomodar mis necesidades. Una vez más, mis padres cuestionaron lo que les dijeron. Mi madre informó a la escuela que el hecho de que mis piernas no funcionaran no significaba que mi capacidad mental tuviera algún problema. Me colocaron en un jardín de infantes "regular".
Tuve algunos desafíos que superar y desde entonces me he recuperado en su mayoría. Todavía tengo algunos problemas con la marcha y algo de debilidad muscular. He viajado por el mundo, escalado montañas, caminado por las calles de algunas ciudades hermosas y he tenido experiencias más maravillosas de lo que podría haber imaginado. La única forma en que pude haber vivido esta vida fue porque tenía personas que me defendían. Cuando era demasiado pequeño y demasiado joven para entender, tenía adultos en mi vida que se preocupaban por mí lo suficiente como para ver lo que otros no podían y hacer las preguntas que otros no querían. Espero que ahora, a través de mi participación en SRNA, yo también pueda ser un defensor de otras personas que padecen trastornos neuroinmunes raros.
~Kathleen Burns, diagnosticada con mielitis transversa a los 5 años de edad
La defensa se define como “El acto de suplicar o argumentar a favor de algo, como una causa, idea o política; apoyo activo.” La defensa de las personas y las familias que padecen enfermedades raras es crucial para crear conciencia y promover la atención clínica, la investigación y el desarrollo oportunos. Esperamos expandir nuestra red de pacientes, familias e investigadores que trabajan activamente con mielitis transversa y trastornos relacionados para dar forma a nuestro conocimiento y comprensión y, por extensión, nuestra atención a los pacientes y sus recuperaciones. Si desea compartir su historia y ser una inspiración para que otros se defiendan a sí mismos, envíenos un correo electrónico a [email protected]
