La experiencia de fusión espinal

– Amanda McGrory y Dra. Anjali Forber-Pratt

Las medallistas paralímpicas Amanda McGrory y Anjali Forber-Pratt fueron diagnosticadas con mielitis transversa a una edad temprana. La Dra. Anjali Forber-Pratt es miembro de la Junta Directiva de SRNA.

 

La cirugía de fusión espinal es algo de lo que hemos oído hablar a muchos padres y nos gustaría compartir nuestras historias y perspectivas. La cirugía de varilla de fusión espinal es bastante normal para cualquier niño que crece usando una silla de ruedas (debido a SCI, espina bífida, TM entre muchos otros). Desarrollar escoliosis y, en algún momento, necesitar varillas es solo una parte de nuestra trayectoria de desarrollo y no es algo por lo que sentirse totalmente sorprendido. Su hijo puede, y lo hará, llevar una vida sana muy activa después de la cirugía. Sí, es una cirugía mayor, y con cualquier cirugía existen riesgos, etc., pero esperamos que al compartir nuestras historias sea una perspectiva útil para que todos la consideren.

Amanda: Fui admitido en el Instituto AI duPont en julio de 2000 para una fusión espinal completa: varillas de acero inoxidable que comienzan en T1 y recorren toda mi columna hasta que finalmente se anclan en mi pelvis. Como corredor competitivo en silla de ruedas y jugador de baloncesto de 14 años, estaba bastante seguro de que mi carrera atlética y mis sueños de competir en los Juegos Paralímpicos iban a quedar sobre la mesa del quirófano.

Anjali: Estaba programado para mi fusión espinal en noviembre de 2000, y médicamente pospusimos esta cirugía hasta el último momento posible. Mi curva era de 120 grados y no dormía por el dolor. El plan quirúrgico original era colocar varillas de arriba abajo en toda mi espalda. Desafortunadamente, días antes de mi cirugía programada, mi cirujano sufrió un ataque al corazón y murió, por lo que tuve que encontrar rápidamente un nuevo hospital, un nuevo cirujano y comenzar el proceso nuevamente. Tuve la suerte de establecerme rápidamente con un cirujano ortopédico en el Boston Children's Hospital y este nuevo cirujano era extremadamente reacio a realizarme cualquier tipo de cirugía con varilla, y terminó proponiendo un enfoque quirúrgico completamente diferente que consistía en fusionar solo lo peor de mi curva de T11-L4 en el medio de mi espalda y dejar mi curva superior e inferior como está.

Amanda: Me diagnosticaron mielitis transversa cuando tenía cinco años en octubre de 1991. La escoliosis fue una preocupación para mis médicos desde el principio. Aunque mi nivel sensorial cayó entre L1 y L2, mi función motora disminuyó abruptamente en T9; sin esos fuertes músculos centrales, mis médicos temían que a medida que me acercaba a la pubertad, no sería capaz de sostener adecuadamente mi cuerpo en rápido crecimiento, y estaban bien.

Anjali: Me enfermé de TM cuando era un bebé en T10, a los 4.5 meses de edad en noviembre de 1984. Mis padres siempre supieron que la escoliosis iba a ser un problema porque yo era muy joven y mi desarrollo seguía creciendo sin los beneficios de un núcleo fuerte y el capacidad de involucrar adecuadamente esos músculos. Siempre se dijo que en algún momento después de la pubertad, cuando la mayor parte de mi crecimiento había terminado, necesitaría una cirugía de varilla.

Amanda: En el transcurso de 6 meses, mi curva aumentó de un solo dígito a más de 50 grados, en forma de "S". No tenía dolor, pero la parte superior de mi curva ejercía presión sobre mi corazón y pulmones. Mi médico general me recomendó de inmediato que viera a un cirujano ortopédico, quien a su vez me recomendó de inmediato que me operara para corregir la curva. “Cuanto antes hagamos la operación”, me dijeron, “mejores serán las posibilidades de que podamos corregir por completo la escoliosis y minimizar el daño a sus órganos internos”.

Anjali: Mi nuevo cirujano pasó más de una hora conmigo haciendo que me levantara del suelo, diera la vuelta, abriera una puerta, empujara mi silla de ruedas, etc. Estaba mirando y vio que en realidad usado mi curva para poder aumentar mis capacidades funcionales. Me adapté a mi curva y tuve un equilibrio bastante notable teniendo en cuenta lo sesgadas que se veían mis radiografías. Mi cirujano ortopédico también estaba muy preocupado de que mi estilo de vida activo, que incluía carreras en silla de ruedas, natación, tenis, baloncesto, esquí, etc., se viera muy afectado por esta cirugía. El médico me dijo que perdería flexibilidad en la espalda, que tendría que volver a aprender a mantener el equilibrio, a sentarme y a hacer todas esas cosas, y que no había ninguna garantía de que los movimientos de los que dependía para ser un corredor de esquí competitivo serían los mismo. Sin embargo, en este punto, mi dolor era insoportable y había una creciente preocupación de que mis órganos fueran a ser aplastados pronto si no interveníamos.

Amanda: Tanto mis padres como yo dudábamos en programar la cirugía de inmediato. Me había clasificado para competir en el Campeonato Nacional Juvenil de Discapacidades (NJDC) de 2000, y como nadie podía darnos una respuesta definitiva sobre si podría seguir compitiendo o no después de la fusión, decidimos retrasar la cirugía un poco más. pocos meses hasta después de la competición.

Hablando con otros atletas en el NJDC sobre las fusiones espinales, aprendí que todos tuvieron una experiencia diferente: algunos se recuperaron de inmediato, algunos pasaron por un programa de rehabilitación prolongado, algunos se sintieron más fuertes y recuperaron su función, otros perdieron el equilibrio y la estabilidad. Lo que aprendí de esas conversaciones es que, al igual que las discapacidades, no existe una experiencia universal, un diagnóstico universal, una respuesta correcta. Varía de persona a persona, y lo más importante es hacer la mejor elección para tu propio cuerpo único.

Anjali: Crecer con otras familias de niños con discapacidades que eran activos e involucrados en el deporte fue una bendición. En el NJDC y también en mi comunidad de origen, también aprendí rápidamente que la experiencia médica de todos y el proceso de pasar por la cirugía de fusión y la recuperación eran diferentes. Pero lo que más aprendí fue que esta cirugía era inevitable, y no se debía a algo que yo hiciera mal, ni a algo que mis padres deberían haber hecho de otra manera, ni a que no me esforzara lo suficiente en fortaleciendo mis músculos. Este es un proceso normal por el que tienen que pasar todos los niños que crecen con discapacidades de la médula espinal. Mis padres también lo pasaron mal: me molestaban constantemente por no sentarme derecho, por dormir como un ovillo, por inclinarme hacia la izquierda cuando miraba televisión, pero la verdad es que crecía en combinación con músculos débiles. de TM, estos problemas estaban destinados a suceder. No es nada que ustedes, como padres, o ustedes, como niños con TM, estén haciendo mal.

Amanda: Hablando con mi cirujano después de la competencia, me presentó algunas opciones diferentes. El mayor, por supuesto, fue la longitud de las varillas que se pusieron. Las varillas más cortas provocarían menos cambios en mi cuerpo: no estarían unidas a mi pelvis, por lo que mi equilibrio no se vería realmente afectado, pero con ellos, sería imposible corregir completamente mi curva, y probablemente necesitaría una segunda fusión cuando fuera mayor después de que mi cuerpo terminara de crecer. Las varillas más largas podrían afectar mi capacidad para competir, ya que perdería el uso de la mayoría de mis músculos centrales, pero la posibilidad de tener que regresar para una operación secundaria era muy escasa. Mis padres me dejaron tomar la decisión por mi cuenta y, al final, opté por la fusión completa: T1 en la pelvis. La idea de regresar para una cirugía secundaria casi garantizada después de unos años más de atletismo competitivo me sonaba mucho peor que simplemente sumergirme todo a la vez.

Anjali: En mi caso, confié en mi cirujano que me proponía la cirugía alternativa de fusionar solo la peor parte de mi curva, sabiendo que esto me daría unos 10 años de competencia y que probablemente necesitaría que me alargaran las varillas para tratar la parte inferior de mi mi curva y ancla en mi pelvis en una fecha posterior.

Amanda: La cirugía en sí salió muy bien. Las varillas se insertaron, se atornillaron en mi pelvis, se unieron a mi columna con lazos torcidos (en serio), y los espacios entre ellos se llenaron con hueso de cadáver en polvo. Pasé tres días en la UCI, tres días en el piso de rehabilitación y luego me enviaron a casa. Recuerdo que la incisión era dolorosa y tuve dificultad para transferirme y sentarme erguido durante las primeras dos semanas, pero sané rápidamente. De hecho, el día que me dieron de alta del hospital, mi familia y yo manejamos hasta Maryland para pasar un fin de semana en la playa. Para ser completamente honesto, la mayor parte del tiempo me quedé adentro y jugué Nintendo entre siestas, pero aún así).

Anjali: Esta fue una gran cirugía larga. Creo que estuve debajo por más de 11 horas, ya que cuando entraron encontraron vasos sanguíneos en lugares que no pertenecían, así que les tomó mucho más tiempo limpiar todo eso antes de colocar las varillas y los tornillos. Luego, después de que se realizó la parte de la fusión (me quitaron el hueso de la costilla), se estaban preparando para despertarme y me dieron una dosis intravenosa de analgésicos y me quedé plano debido a una reacción anafiláctica al medicamento. No hace falta decir que esto me valió un boleto de primera clase a la UCI donde estuve varios días. Cuando finalmente me desperté, lo primero que hice fue golpear a una enfermera (en mi defensa, ¡me mataron!), así que me desperté con una restricción de 5 puntos, todavía intubada y bastante hinchada por todo el asunto. Me mudé a una habitación normal de hospital y tomé precauciones bastante estrictas sobre lo que podía y no podía hacer.

Amanda: Tuve un pequeño contratiempo durante la recuperación con una infección menor en la incisión, pero todo se curó por completo y me quitaron las grapas a tiempo para comenzar 9^th calificación. Me dijeron que esperara unos meses antes de volver a practicar deportes, solo para asegurarme de que la fusión se había curado lo suficiente como para soportar el estrés y el impacto. Comencé a jugar baloncesto nuevamente en el otoño y a correr en la primavera.

Anjali: Debido al abordaje quirúrgico utilizado y a que no había un punto de anclaje fuerte para las varillas, no se me permitió realizar ninguna transferencia sin ayuda durante los 6 meses posteriores a la cirugía. No se me permitía levantar nada más pesado que un cuaderno de una materia y se suponía que no debía subir rampas/cortes de acera sin ayuda. No tuve aparato ortopédico después de la cirugía, pero tuve que obedecer las precauciones para que la fusión “tomara”. ¡Crecí 7” en un día con esta cirugía! Como una persona de baja estatura, esto fue muy emocionante para mí. Pero, tuve síntomas de vértigo debido a esto, y tuve problemas para comer comida de mi plato porque la comida se sentía demasiado lejos de mi cerebro, y cosas como la ubicación de las perillas de las puertas eran extrañas para que mi cerebro las interpretara por un momento. un par de meses debido a este crecimiento instantáneo. Pude aprender formas de volver a la autotransferencia de manera segura siempre que mis piernas estuvieran apoyadas, una vez que llegué a la marca de los 3 meses. Tuve la suerte de que en mi cita de los 6 meses me curé por completo y me permitieron volver a todas las actividades sin restricciones en ese momento. Si bien mi médico adoptó un enfoque muy conservador para esta recuperación, entendí por qué era necesario tomar estas precauciones.

Amanda: Los médicos tenían razón al suponer que mi equilibrio se vería afectado por las varillas, pero de ninguna manera afectó mi capacidad para ser competitivo en los deportes. Tanto en baloncesto como en atletismo, mi clasificación se ajustó para reflejar mi estado un poco más tambaleante: de 2.0 a 1.0 en baloncesto y de T54 a T53 en atletismo. Continué practicando ambos deportes durante la escuela secundaria y asistí a la Universidad de Illinois con una beca de baloncesto en silla de ruedas. Dejé de jugar baloncesto después de graduarme, pero actualmente soy miembro del equipo paralímpico de EE. UU. para carreras de pista y ruta, y cuatro veces medallista paralímpico.

Anjali: Mi equilibrio se vio muy afectado por esta cirugía, como estaba previsto. Mis clasificaciones deportivas no cambiaron, ya que era T53 en pista y LW10 en esquí. Como muchos de ustedes saben, formé mi primer equipo nacional de carreras en silla de ruedas en 2007 y competí en los Juegos Paralímpicos de Beijing y Londres y soy dos veces medallista.

Justo antes de los juegos de Londres 2012, comencé a tener dolor y problemas en la parte baja de la espalda, lo cual fue casi como un reloj, 11 años después de mi fusión inicial. Trabajé con mis médicos para poner en marcha un plan para retrasar la inevitable cirugía de alargamiento de varillas para poder seguir compitiendo en los Juegos de Londres. Fui a operarme 10 días después de los juegos para que me alargaran las varillas L4-S1. La cirugía en sí salió bien, pero después de la cirugía comencé a tener complicaciones potencialmente mortales y, de hecho, codifiqué una semana después de la cirugía. Pasé un mes en el hospital y durante cuatro semanas no hubo más que preguntas y muy pocas respuestas sobre lo que estaba pasando. Solo sabía que algo no estaba bien. Esta fusión adicional exacerbó los problemas debido a una médula espinal atada que no sabíamos que tenía hasta esta revisión de fusión. He tenido múltiples cirugías desde entonces para corregir la cirugía de liberación (mayo de 2013), tuve otra revisión de fusión espinal (octubre de 2014) y, más recientemente, me colocaron un estimulador permanente de la médula espinal (junio de 2015) para ayudar con el control del dolor.

Amanda: Nunca, de ninguna manera, me he arrepentido de mi decisión. La fusión espinal completa fue definitivamente la elección correcta para mí y me alegro de haber podido sopesar mis opciones y tomar la decisión por mí mismo. Como cualquier cirugía, fue aterrador, tanto para mí como para mis padres, pero estoy seguro de que mi calidad de vida ahora es mucho mejor de lo que sería si no hubiera pasado por la operación.

Anjali: Mi historia se ha desarrollado con más complicaciones que la de Amanda, pero nunca me he arrepentido de mi decisión inicial de correr el riesgo de la cirugía de fusión parcial. Pude ser un niño normal y experimentar la alegría del deporte y la emoción de la competencia entre mis dos cirugías. Tampoco me arrepiento de ir a la revisión de fusión en 2012; fue la mejor decisión para mí en ese momento. Pude tomar decisiones informadas sobre qué camino tomar. Creo completamente que fue una especie de tormenta perfecta y que ninguna de estas complicaciones podría haberse predicho o evitado y, aunque desearía no haber tenido todas estas complicaciones y problemas recientes, confío en que ahora estoy en un camino a una mayor calidad de vida y una vida más sana. Ciertamente desearía que mi carrera atlética no se hubiera detenido debido a estos problemas médicos, pero estoy agradecido de poder seguir viviendo de forma independiente, trabajar y disfrutar los momentos felices de la vida.