La vista a través de mi cámara: 2018 Illinois Walk-Run-N-Roll para SRNA

Por Bruce Mondschain
Retratos artísticos de BLM

Creo que las imágenes cuentan la historia de nuestras vidas: los momentos de euforia y los de desánimo, los de grandes logros y los que nos hacen retroceder. Los momentos que deseamos guardar para siempre porque muestran los sentimientos que no pueden ser pronunciados por nuestra boca. Captan los tiempos que deseamos recordar para siempre, algunos salpicados de lágrimas saladas, otros de sonrisas de recogimiento, de tiempos menos complicados. Las fotografías capturan los momentos que nos recuerdan que rara vez caminamos solos por el estrecho puente de la vida. La mayoría de las veces cruzamos ese puente con aquellos a quienes amamos y quienes nos aman. Las fotos son prueba de ese viaje. Entonces, hace cuatro años, cuando mi querida amiga y ex colega, Nancy Hanna Dove, me preguntó si estaría interesado en fotografiar el SRNA Walk-Run-N-Roll de Illinois, mi respuesta fue un entusiasmo: "¡Seguro!"

Después de haber tenido el privilegio de fotografiar cuatro eventos de este tipo, creo en el poder de las fotografías con una convicción aún mayor. Me has enseñado mucho. Y, por esas ideas, estaré eternamente agradecido y asombrado por la fuerza, la promesa y la compasión que he presenciado.

SRNA Walk-Run-N-Roll me enseñó que la MT y los trastornos neuroinmunes relacionados no discriminan. Los participantes en el evento representan una combinación de todas las edades, etnias, razas, formas de movilidad, niveles de riqueza y situaciones de la vida. El evento crea un escenario para los veteranos de TM, así como para aquellos que fueron diagnosticados recientemente. Es un lugar donde se habla un lenguaje común. Es el lenguaje de las enfermedades neuroinmunes acompañado del lenguaje de la esperanza.

Mirando a través de mi cámara, me sentí abrumado por las bienvenidas que presencié. Bienvenidas que fueron instantáneamente visibles en los abrazos, palabras de entusiasmo, lágrimas de pérdida compartida y la abrumadora sensación de consuelo que acompaña a estar con otros cuyas esperanzas, sueños y temores reflejan los suyos. No hay lugar para la pretensión o la altivez. La vida es demasiado corta y preciosa para ellos. ¡La cámara dice la verdad!

Vi una sensación de esperanza que fue, para mí, abrumadora. Se notaba en los ojos que buscaban otros ojos en la conversación. Se demostró en las palabras de una atleta de 16 años que ahora habla de sus sueños de logros atléticos desde su silla de ruedas. Su perro de servicio se sentó tranquila y atentamente a su lado. Se mostró en los memoriales de aquellos que se unieron a nosotros en años anteriores pero que perdieron sus nobles batallas con esta misteriosa enfermedad. Se mostró en la madre que habló sobre la pérdida de su preciosa hija y la oración de consuelo que decían juntas todos los días. Lo vi en la esposa que compartió su historia de la lucha de su esposo hasta el final. Su dolor y angustia eran crudos. Su historia fue una verdadera historia de amor. Mi cámara lo registró en el hermano que habló sobre el hecho de que piensa en su hermana fallecida todos los días. Sobre su sonrisa, su resistencia, los regalos de toda la vida que le dio a los miembros de su familia. ¿Quién dice que los niños grandes no lloran?

El evento es un día en el que está bien ser vulnerable. Observé a través de mi lente cómo una madre hablaba sobre el dolor de su hija al perder la batalla. Ella contó su historia salpicada de jadeos, con lágrimas corriendo por su rostro, con una sensación de profundo aprecio por lo que su familia y amigos habían hecho para ayudarla a lidiar con su pérdida impensable. En un momento en que parecía que ya no podía terminar sus comentarios, un joven fuerte que la había estado observando atentamente se dirigió al escenario para abrazar a la mujer que hablaba, su madre. Él la abrazó y me recordó una vez más que no necesitamos caminar solos por el estrecho puente.

Pero, dicho todo esto, mis ojos llenos de lágrimas vieron algo que nunca hubiera anticipado. ¡Esperanza desenfrenada! De eso se trata este increíble evento. Esperanza. Que podamos estar con otros como nosotros. Que podamos ser auténticos en nuestro dolor y júbilo. Ese SRNA está marcando la diferencia todos los días en la educación de los médicos, mejorando la precisión del diagnóstico y compartiendo nuevos tratamientos y hallazgos de estudios clínicos. Que hoy sabemos más que ayer y que mañana sabremos aún más. Que la comunidad de TM permanecerá unida en las victorias y en los momentos de pérdida. No puedo pensar en ningún momento en ninguno de los eventos de SRNA que he fotografiado que no haya sido sobre la esperanza. Estaba presente en el entusiasmo al comienzo de Walk-Run-N-Roll, donde los jóvenes pacientes sostuvieron la pancarta del evento, y en la sensación de logro cuando la gente cruzó la línea de meta y posó para una foto. La esperanza estaba allí mientras tomaba fotos de personas leyendo las biografías que estaban colgadas alrededor del pabellón. Biografías de pacientes con TM. Historias épicas de valentía, compromiso y logros. Y la esperanza estaba presente en la multitud de solicitudes emocionadas de personas que querían tomarse una foto con sus "amigos y familiares de SRNA".

Y había esperanza allí cuando la gente se reunió para tomar una fotografía grupal de todos los que estaban en el evento. Antes de tomar la última foto del día, me paré en lo alto de la escalera, mirando a los cientos de madres, padres, esposos, hermanas, hermanos, hijos, abuelos, amigos y vecinos. El amor, la camaradería y los sentimientos de esperanza y espíritu fueron abrumadores. Luché por estabilizar y enfocar mi cámara temblorosa, tomé la foto y recé en silencio.

Desde lo más profundo de mi corazón, les agradezco por dejarme ser parte del viaje a través de ese puente angosto. Aquí está el próximo año.