¡¡Esto no estaba en el plan!!

Por Hannah Real

Tenía veinticinco años cuando salió a la luz este 'pequeño' problema. Sé que hay quienes sufren más y han tenido mayores problemas con su condición, ¡pero mi pequeño mundo se hizo añicos!

Era un sábado normal y salía con una amiga a comer, me ponía mis tacones nuevos pero no me cabían… sabía que me quedaban bien, los compré hace solo unos días… tenía calor y prisa así que lo cepillé y me puse otro par.

Al día siguiente tuve una extraña sensación de calor bajando por mi pierna y se sentía casi pesada... otra vez me la quité, ¡estaba cansada!

Al día siguiente conduje hasta el trabajo y encontré que los frenos eran muy pesados, y cuando llegué al trabajo arrastraba la pierna derecha... tal vez dormí incómodo, comprimí un nervio. Pero a medida que pasaban los días seguí arrastrando la pierna. Poner mi pie sobre una alfombra era imposible, así que lo arrastraba conmigo. No podía conducir, pero seguí trabajando. En el trabajo, me caía y me tropezaba con mi propio pie. Después del examen, no tuve ninguna reacción del nervio sensorial. Los doctores me raspaban el pie y yo, por supuesto, gritaba de dolor... me clavaban un objeto afilado en el pie pero mis nervios no reaccionaban.

¡Esa primera semana envié mi cuerpo a toda marcha! Traté de continuar normalmente con el trabajo y la vida hogareña, pero básicamente llevar mi peso corporal y mis piernas con él, solo me enfermó. Algunos nervios regresaron aproximadamente un mes después, pero este entumecimiento se extendió a mis costillas y nuevamente mi cuerpo estaba a toda marcha.

Tiempo de resonancia magnética…

Me hice la resonancia magnética y el médico de A&E (accidentes y emergencias) dijo que quería reunirse conmigo para un seguimiento y una remisión a un neuro, esto era lo esperado. Lo inesperado fue que el hospital me envió dos cartas para una cita neurológica antes de la cita con el especialista de A&E. Llamé y dije que había habido un error, me han dado dos citas con el mismo médico. “Oh, la segunda carta es específicamente para la clínica de EM”, dijo el coordinador de citas.

Genial, tengo esclerosis múltiple...

Los especialistas se disculparon profusamente después de que les envié un correo electrónico a sus dos secretarias sobre este pequeño percance.

tiempo de examen…

Para cuando esto sucedió, los síntomas iniciales habían desaparecido, pero todavía había daño en los nervios del pie y tuve alguna caída ocasional, pero bueno.

Así que no tengo EM…

El neuro consultor me confirmó que no tenía EM, pero sí lesiones en el lóbulo frontal izquierdo y en la aurícula derecha, y una lesión en la médula espinal en T3/4. Lo llamaron CIS: Síndrome Clínico Aislado. Lo cual no es exactamente útil, así que continué con normalidad.

¿¿Normal??

Ahora tenía veintiséis años, una semana después del diagnóstico, y tuve que usar una férula en el tobillo que estaba unida a mi zapato para hacer que mi pie se moviera. La férula impidió que mi pie se arrastrara. ¡Usé esto durante dos años!

¡Entonces empezó realmente la diversión!

Pensé: "Bueno, ha sucedido, pero la vida continúa, haz que funcione", así que lo hice. Y entonces empezó el dolor.

Un dolor horrible... Me paraba en el pasillo del trabajo y pensaba: "¿Tengo que caminar hasta allí?" No podía darme la vuelta en la cama sin gritar de dolor.

La única forma en que pude describírselo a los especialistas fue ciática en ambas piernas. El dolor se 'irradiaba' por mis piernas, y mis caderas se sentían como si estuviera arrastrando a otra persona conmigo. Cuando estaba de pie, mis piernas se bloqueaban y la parte superior de mi cuerpo se movía, pero mis piernas no, las seguían más tarde...

“¡Te comenzaremos a medicar!” Así que la gabapentina y la amitriptilina son mis nuevos mejores amigos, junto con las inyecciones de B12 todos los meses, la vitamina D3 y el ácido fólico, y los suplementos de magnesio para ayudar a relajar los músculos antes de acostarse.

Sí, me tomó mucho tiempo hacer que la gente viera cuánto dolor tenía, y no era el dolor común y el dolor en las articulaciones de todos los días (que de todos modos no debería suceder a mi edad). Así que comencé a tomar medicamentos y nuevamente luché para demostrar que los medicamentos no estaban funcionando, por lo que tomó un tiempo estúpidamente largo obtener la combinación correcta de medicamentos para no 'detener' el dolor, pero hacer que fuera soportable continuar con la vida cotidiana.

¡Cambiando!

Durante este tiempo, perdí toda la confianza en mí mismo y en los especialistas a los que estaba. ¿Por qué era tan difícil para la gente ver cuánto dolor tenía, realmente tenía que romper y llorar frente a los especialistas para que vieran lo mal que estaba? Estaba extremadamente emocional en este momento. ¡¡Estaba tan cansado!! Y nadie entendía lo que significaba cansado. ¡Así que realmente cuando dijera 'cansado' a una persona normal, significaría agotado! Pero lo escondo bien, que echando la vista atrás era el problema. Nadie entendió porque lo escondí.

Cambié mis costumbres por este 'impostor'. Cambié el coche por un coche con una posición de asiento más alta. Ahora amo el auto, pero estaba enojado. Tenía veintisiete años y estaba en agonía al salir de mi auto; ¡la cantidad de veces que pensé que tendría que llamar para reportarme enferma desde el estacionamiento!

Cambié la cama para que fuera una cama más alta, y puse un asiento en el baño para cuando saliera de la ducha. Solicité trabajar dos turnos de tarde a la semana porque duermo mejor por la mañana que por la noche. Pequeñas cosas simples para hacer mi vida más fácil, pero tengo veintisiete años, ¿por qué necesitaba hacer estos cambios? ¡Soy demasiado joven para comprar un automóvil basado en una posición de asiento alta!

¡Está bien, tienes mielitis transversa!

¡¡Confundido, dolorido y enojado!!

Me tomó mucho tiempo darme cuenta de que tengo permitido enojarme por lo que me pasó. Perdí toda mi confianza y todavía, hasta el día de hoy, vacila. Continúo teniendo 'recaídas' pero no escupo ninguna lesión nueva, lo cual es bueno. Pero aun así, recaigo, siendo el más reciente dolor en los brazos cuando pongo peso sobre ellos o en ciertas posiciones. Y lo que realmente me molesta es el problema de la vejiga.

¡Así que el problema de la vejiga!

Sí, hablan de los nervios y el dolor, pero no mencionan que puede afectar la vejiga. ¿Sabías que la sensación de orinar se basa puramente en los nervios? ¡Resulta que el mío parece estar dañado! No tengo la sensación normal de orinar, solo sé que necesito orinar cuando mi vejiga está llena... y tengo ese dolor muscular, la fuerte sensación de 'necesito orinar'. Debido a este pequeño problema, mi vejiga retiene su líquido y en realidad nunca vacío mi vejiga, por lo que se llena más rápido; por lo tanto, tengo llamadas frecuentes y urgentes al baño. Woohoo, tengo veintiocho años y tengo la vejiga de un hombre de ochenta años... bueno, en realidad probablemente tengan una mejor. Y para hacerme sentir mucho mejor, me han derivado a una clínica de incontinencia... ¡increíble!

¡Ah, y no me hagan empezar con el entumecimiento aleatorio, los alfileres y las agujas, y el hecho de que mis pies se congelan todo el tiempo!

El frío me afecta mucho. Estoy prácticamente apegado a mi almohadilla térmica y calcetines extra gruesos sin importar el clima. Pero me di cuenta de que si mis pies están calientes, entonces no tengo dolor, así que calienta las almohadillas para siempre... Creo que compraré acciones.

Mi familia ha sido increíble. Han hecho todo lo posible por entender, pero sé que no lo entenderán completamente. Entienden lo 'cansado' que me pongo y entienden cuando solo necesito estar solo para descansar y ponerme al día. Harán cualquier cosa por mí, pero siempre siento que de alguna manera los estoy defraudando y siendo una carga para ellos cuando digo que estoy cansada. Pero la vida sigue y por mucho que me haya fastidiado hacer cambios, siempre hay alguien que está peor. Ahora entiendo que puedo estar enojado y gritar 'por qué yo' pero es difícil ver el futuro y una vida sin medicamentos, y quién sabe lo que traerá el mañana. ¡Estoy tratando de vivir la vida, lo que puede ser difícil cuando estoy tan cansada! Y no puedo vivir en un mundo donde vives cada día como si fuera el último, simplemente no puedo vivir así. Pero me niego a dejar que este 'impostor' me arruine y me impida hacer las cosas que quiero hacer en la vida. Caminaré por esa montaña y arrastraré mis piernas. Tendré esa familia que siempre he querido, debe haber una forma de evitar este medicamento.

Quién diría que una infección viral podría extenderse a la columna vertebral y al cerebro, solo tuve un sarpullido... ja...

¡¡¡Pero mielitis transversa, fuera de mi camino!!!