El tiempo es esencial

por Andrea Mitchell

Mi nombre es Andrea Mitchell, y esta es mi historia de enfermedad asociada a anticuerpos MOG. Espero ayudar a otras personas que están pasando por esta condición a comprender la importancia de recibir tratamiento inmediato cuando tienen una recaída. Tenía 45 años y tuve una infección por Clostridium difficile y amebiasis después de que mi esposo y yo regresamos de un viaje a Cabo en México. Tuve que tomar antibióticos durante 3 meses. Me desperté el 1 de octubre.^st, 2011 y tenía una migraña horrible y dolor y visión borrosa en mi ojo izquierdo. Vi a un oftalmólogo al día siguiente. Se dio cuenta de que mi nervio óptico estaba inflamado en mi ojo izquierdo y eso estaba causando la borrosidad. Me di cuenta por su expresión que algo andaba mal. Me envió a la sala de emergencias donde me admitieron en el hospital. El médico entró y explicó que después de realizar una serie de pruebas, mi resonancia magnética mostró mejoras en mi nervio óptico izquierdo. Me dieron esteroides intravenosos y me dieron de alta. Me dieron 4 días de prednisona líquida y derivación a neurólogo. Los esteroides no funcionaron.

El neurólogo estaba muy preocupado por lo que estaba pasando. Hizo algunos análisis de sangre más y una punción lumbar. También me derivó a un neurooftalmólogo. El neurooftalmólogo hizo más análisis de sangre y todo salió normal, incluida la punción lumbar. No era una práctica estándar hacer una prueba de anticuerpos MOG. Fui su primer paciente con esta enfermedad y hoy tiene ocho pacientes. Primero me recetó 60 miligramos de prednisona. En 2 semanas, me desperté completamente ciego de ambos ojos. Estaba tan asustada. Probamos 1,000 gramos de esteroides intravenosos durante 3 días. No recuperé nada de mi vista. Luego sugirió plasmaféresis (PLEX). Recuperé una buena cantidad de visión en mi ojo derecho. Fue en 20/50. Mi ojo izquierdo permaneció ciego. Como mis recaídas no estaban bajo control, perdí la mayor parte de la vista en mi ojo derecho.

Estaba decidido a encontrar respuestas. Durante los últimos 7 años, he visto médicos en Kaiser, Stanford, Mayo y UCSF. La mejor sugerencia que recibí fue de mi médico en UCSF para hacerme la prueba de anticuerpos MOG en 2013. Mi médico tuvo que luchar para conseguir esa prueba, pero finalmente pudo enviar mi muestra de sangre a Oxford. Finalmente obtuve algunas respuestas. Mi prueba salió positiva. Antes de obtener el diagnóstico correcto, la clínica Mayo me había diagnosticado erróneamente varias veces porque me dijeron que tenía CRION, que es neuritis óptica inflamatoria recurrente crónica. Tomé de 60 a 90 mg de prednisona durante 5 años seguidos y gané 100 libras. Entré en la menopausia el primer año de tomar esteroides. Mi diagnóstico tardó dos años y ese tiempo podría haberme costado la vista. A menudo escuchaba cosas como: "Esperemos y veamos qué sucede". Algunos médicos insistieron en que tener la enfermedad asociada a anticuerpos MOG no era tan devastador como la NMO positiva para acuaporina-4 y que la recuperación era mucho mejor. Lamento discrepar ya que soy legalmente ciego. Tuve que ser mi propio defensor e insistir en ver a otros médicos para encontrar uno que entendiera esta condición.

Este año probé la IVIG como medicamento preventivo, pero tuve que suspenderla porque me estaba enfermando mucho. Tuve horribles migrañas, náuseas y vómitos. Luego cambié a metotrexato y he estado estable durante 6 meses. Tampoco he tenido suerte con Rituxan, Cellcept o Imuran. Además, este último año tuve 2 episodios de pérdida auditiva. Se confirmó que esto estaba relacionado con la recaída mediante análisis de sangre y resonancia magnética del canal auditivo interno. A menudo me pregunto si no estaría legalmente ciego hoy si la prueba de anticuerpos MOG hubiera existido o si los médicos lo supieran en 2011. Asistí a una escuela para ciegos y recibí un hermoso perro guía llamado Newcastle. Todo esto me ha ayudado a mantenerme independiente. Tuve que aprender a caminar, cocinar, usar tecnología adaptativa, adquirir habilidades para la vida diaria y usar una computadora. Ser ciego no es fácil, pero puedes adaptarte con el entrenamiento adecuado. Tengo un marido maravilloso y solidario que ha permanecido a mi lado desde el principio. Asistimos a las conferencias médicas de la Fundación Benéfica Guthy-Jackson todos los años con la esperanza de descubrir nuevos descubrimientos. Ahora soy parte del Proyecto MOG en la Asociación de Mielitis Transversa. Me uní al grupo para poder ayudar a otros con su diagnóstico MOGAD. Mis esperanzas son informar, educar, promover la defensa, apoyar y dar a conocer todos los recursos disponibles. También espero brindar algunas ideas sobre cómo hacer que el sitio web de SRNA sea lo más fácil posible para los pacientes. Espero poder ayudar a tantas personas como pueda. El mejor consejo que puedo ofrecer es que nunca dejes de buscar respuestas, incluso cuando sientas que no vas a ninguna parte. Manténgase al día con la información disponible. Si tiene neuritis óptica, mielitis transversa o cualquier otro síntoma relacionado, no dude en solicitar que la prueba de anticuerpos MOG se incluya con las otras pruebas. Puede evitar que tenga una discapacidad grave. Recuerde que el tiempo es esencial.