Consejos e historias de la miembro de la junta Barbara Sattler

¡Hola a todos los que han ganado la lotería de enfermedades neurológicas raras!

Este es el primero de una serie de blogs en los que discutiremos consejos médicos, compartiremos historias de terror sobre la atención médica y propondremos ideas para ayudar a SRNA a recaudar dinero.

No soy profesional de la medicina ni he interpretado a un médico en la televisión. Soy no brindando asesoramiento médico. Consulte con su médico antes de cambiar, agregar o quitar algo de su rutina médica.

Los invito a todos a que me envíen sus consejos, que se los transmitiré.

  1. La decisión más importante que debe tomar cuando enfrenta una enfermedad crónica es elegir al médico o equipo de médicos adecuado. El médico adecuado debe responder a todas sus preguntas tantas veces como le pregunte. Él o ella debe tratarte con respeto. Devuelva sus llamadas de manera oportuna. Anímelo a aprender acerca de su enfermedad. Proporcione copias de registros médicos sin problemas.
  2. Para aprovechar al máximo la visita al médico, es una buena idea traer a alguien con usted que pueda escuchar lo que dice el médico y poder repetírselo. Cuando estás en crisis y/o dolor, es difícil comprender todo lo que te dicen. Puede estar concentrado en un tema y perderse otras cosas. Si el doctor te da noticias inesperadas, ¡es posible que no escuches nada más!
  3. También tienes algo de responsabilidad. Los médicos responden mejor a los pacientes que los tratan con respeto. Sea honesto con el doc. Ocultar información por vergüenza o por cualquier otra razón dificulta la eficacia del documento. Lo han oído todo. Tenga en cuenta que el tiempo del médico es valioso, así que no lo desperdicie. Si tiene varias preguntas, anótelas para no olvidar ninguna. Llama si lo necesitas, pero no te excedas it las llamadas o puede que no lo tomen en serio cuando realmente necesita ayuda.
  4. El sitio web de SRNA tiene una lista de médicos que han sido examinados por su conocimiento, competencia y compasión. Si no hay ninguno en su área, consulte con los miembros del grupo de apoyo u otros pacientes de TM. Consulte con amigos.
  5. Odio la recaudación de fondos. Cuando mi hijo vendía barras de chocolate para las Pequeñas Ligas, yo las compraba todas. Dicho esto, ¡todos queremos ayudar a SRNA a financiar campamentos, investigaciones y defensores de pacientes! Pertenezco a un club de lectura que se reúne mensualmente. En cada reunión, donamos $10 a una causa elegida por la anfitriona de ese mes. Otros grupos podrían intentar lo mismo.

La próxima columna me centraré en ¡Cosas que tu doctor debería haberte dicho y no lo hizo!

¡No olvides enviarme tus consejos e ideas! Mi correo electrónico es [email protected]. El primer consejo será una copia autografiada de mi novela, ¡DÍA DE PERROS!

Un complemento rápido: recientemente escribí y publiqué una novela. DÍA DE PERROS, que trata sobre las relaciones entre hombres y mujeres, madre e hija, abogados y clientes y personas y perros. Sigue el viaje de Kristin mientras va a prisión después de declararse culpable de un crimen que comete su novio. Después de ser liberada, trabaja en The Dignified Dog, que brinda entrenamiento de obediencia y guardería para perros y está dirigida por un comunicador psíquico y animal. ¡Adecuado tanto para adolescentes mayores como para adultos! Todos los ingresos del libro van a SRNA. Está disponible por $9.99 más gastos de envío en Amazon en edición de bolsillo y Kindle. Si desea una copia firmada, póngase en contacto conmigo en el correo electrónico de arriba! Esperamos recibir sus consejos e ideas!

BárbaraLa Sra. Barbara Sattler forma parte de la Junta de la Asociación de Mielitis Transversa. Mientras era magistrada de la corte de la ciudad de Tucson, Arizona, Barbara contrajo mielitis transversa. Le tomó cuatro meses recuperarse antes de volver al trabajo y luego fue nombrada miembro del tribunal superior. Barbara se jubiló en 2008. Desde que se jubiló, ha escrito una novela y ha destinado las ganancias de la publicación a SRNA. Actualmente está trabajando en su segunda novela.