Junio está repleto de Días de concientización sobre la mielitis transversa que han sido reconocidos por varios estados y países a lo largo de los años. Para reconocer estas fechas importantes y arrojar más luz sobre la MT y los viajes de todos aquellos a quienes se les ha diagnosticado este raro trastorno, en SRNA hemos decidido hacer del mes de junio el "Mes de concientización sobre la mielitis transversa".

En los Estados Unidos, una enfermedad rara se define como una condición que afecta a menos de 200,000 XNUMX personas en los Estados Unidos. Tener un trastorno raro como la MT significa que es más probable que se le diagnostique mal y algunas personas pasan años sin el diagnóstico correcto. También significa que muchos proveedores de atención médica no tienen experiencia en reconocer o tratar la MT. Las personas a las que se les diagnostica TM a menudo tienen que ser sus mejores defensores y hacer todo lo posible para obtener la atención que necesitan. Por todas estas razones, la concientización es una herramienta importante para crear mejores resultados para las personas con mielitis transversa.

¿Cómo puede ayudar a crear conciencia sobre la MT? La comunidad de trastornos neuroinmunes raros son algunos de los mejores defensores para poder difundir la conciencia, y hay varios pasos que puede seguir para involucrarse. A continuación, enumeramos cinco cosas que puede hacer hoy para participar y marcar la diferencia este Mes de Concientización y durante todo el año.

Póngase en contacto con sus legisladores

Una forma de crear conciencia es contactar a sus legisladores. Los legisladores tienen el poder de aprobar proyectos de ley que tendrán un impacto directo en las personas. Póngase en contacto con los funcionarios públicos y cuénteles su historia. Dígales que apoya políticas que satisfagan las necesidades insatisfechas de las personas diagnosticadas con TM. Pide a los legisladores que tomen medidas. ¡Habla y habla para marcar la diferencia!

Acepta un desafío

Otra forma de crear conciencia es asumir un desafío. Elige algo que te guste hacer. ¿Te gusta hacer deporte? Enfréntate a un desafío atlético. ¿Eres un artista? Ponte a prueba para crear cinco piezas nuevas al día. te gusta hornear? Organiza una venta de pasteles. Asegúrate de compartir en las redes sociales por qué estás aceptando el desafío y cómo otros pueden apoyarte en tu viaje de concientización sobre la MT.

Iniciar una recaudación de fondos

También puede iniciar una recaudación de fondos para ayudar a recaudar fondos para la investigación de MT. ¡No subestimes tu poder para iniciar un movimiento! Los miembros de nuestra comunidad han hecho cosas asombrosas para recaudar fondos para la mielitis transversa y están pensando en cosas nuevas para hacer todos los días. ¿Qué puedes hacer para ayudar?

Comparta su historia

Una forma adicional de difundir la conciencia es compartir su historia. Al poner en primer plano los rostros y las voces de las personas que viven con TM, podemos empoderar a nuestras comunidades, investigadores, médicos y entidades gubernamentales para que comprendan mejor este diagnóstico raro y que altera la vida. Comparta su historia con nosotros y lo presentaremos como parte de la Es TM Yo Campaña!

¡Corre la voz!

¡Por último, ayúdenos a correr la voz sobre el Mes de Concientización sobre la Mielitis Transversa! Publicaremos imágenes y recursos para compartir en nuestras redes sociales durante todo el mes. Ayúdanos a crear conciencia compartiendo nuestras publicaciones en las redes sociales y #ShareTheFacts durante este mes y más allá.

Si tiene ideas adicionales sobre cómo crear conciencia sobre la MT o desea escribir una publicación de blog sobre cómo está creando conciencia este mes, envíenos un correo electrónico a [email protected].