TM a Ironman
por Alyssa
Mi nombre es Alyssa, vivo en Chicago, tengo 27 años y me diagnosticaron mielitis transversa (TM) en marzo de 2011. El 27 de junio estaré participando en el Ironman 70.3 Steelhead en Benton Harbor, Michigan, que incluirá:
- Natación 1.2 millas
- Ciclismo 56 millas
- Corriendo 13.1 millas
¿Por qué es importante para ti?
Siempre me ha gustado estar activo: correr, andar en bicicleta, jugar golf, tenis y yoga. En 2012, estaba entrenando para mi primera carrera inscrita; sin embargo, se interrumpió cuando me diagnosticaron TM. Este diagnóstico puso abruptamente en pausa mi pasión por estar activo. En cambio, me enfoqué en volver a aprender cómo hacer actividades simples de la vida diaria de forma independiente. TM fue el desafío físico y mental más duro que jamás haya enfrentado. Tuve la suerte de recibir un diagnóstico temprano y ponerme en el plan de tratamiento correcto y, como resultado, me recuperé por completo. Desafortunadamente, muchas personas diagnosticadas quedan con deficiencias de moderadas a significativas.
¿Cuál es tu objetivo?
- Recaude $5,000 antes del 27 de junio, que se destinarán a crear conciencia y avanzar en la investigación de trastornos neuroinmunes raros, como la MT.
- Mostrar a la gente la importancia de ser “… menos del 1% tiene miedo” y conquistar las metas que te propongas, grandes o pequeñas.
- Cruza la línea de meta.
¿Cómo se sintió cuando escuchó por primera vez que tenía TM? ¿Qué pensamientos o sentimientos tuviste? ¿Estabas asustado, solo, aliviado, confundido?
Tres días después de mi estadía en el hospital, miré por la ventana y vi a un niño andar en bicicleta junto a su madre. Me sentí vergonzosamente enfadado y celoso de que el niño tuviera la capacidad de montar tan libremente. Fue hasta mi diagnóstico de TM que yo también corría, andaba en bicicleta y nadaba tan despreocupadamente. Sabía que no había una "cura" para la MT y tenía miedo de no poder volver a hacer estas actividades nunca más. Mi abuelo de 97 años me llamó ese día y me dijo: “…ten menos del 1% de miedo”. Después de escuchar esas palabras, me prometí a mí mismo que nunca daría por sentado mi cuerpo y la capacidad de moverme sin preocupaciones.
¿Cómo te ha cambiado la MT y cómo funciona tu cuerpo o tu mente?
Me siento afortunado de haber recibido mi diagnóstico de TM extremadamente temprano y de haber recibido el tratamiento correcto de inmediato. Gracias a mis médicos, después de nueve años, ya no me quedan desafíos físicos o mentales relacionados con la MT. Sin embargo, este diagnóstico ha cambiado mi perspectiva de la vida para siempre. Me ha hecho más presente, paciente, agradecida y comprensiva.
¿Qué otros datos sobre usted (pasatiempos, cosas favoritas, carrera, familia, etc.) ayudarían a las personas a conocerlo más allá de su diagnóstico de MT?
Mi diagnóstico de MT me llevó a mi carrera en Terapia Ocupacional. Ahora he estado trabajando como OT durante dos años y medio en un hospital para pacientes agudos. Mi misión diaria es apoyar a las personas en su viaje para poder participar en sus ocupaciones significativas, como lo hizo la mía una vez para mí. Inicialmente había planeado completar este Ironman en mi décimo aniversario de TM. Sin embargo, durante el año pasado, trabajé con muchos pacientes a los que se les diagnosticó COVID-10 y que, lamentablemente, no pudieron ver otro año. Estos pacientes me recordaron la importancia de aprovechar al máximo cada día.
La MT es un trastorno raro, lo que significa que le sucede a muy pocas personas y es probable que usted sea el único en su comunidad que haya tenido MT. ¿Qué significa para ti ser el “único” o tener algo que muchos otros no tienen?
Ser diagnosticado con un trastorno raro me ha dado un nuevo nivel de perspectiva. Estoy más agradecido por las cosas simples de la vida. También me ha enseñado la importancia de la promoción, la investigación y el trabajo en equipo. Como dijo una vez Helen Keller, “Solos podemos hacer tan poco; juntos podemos hacer mucho."
Para ayudar a apoyar la recaudación de fondos Ironman de Alyssa para SRNA, visite su página de recaudación de fondos esta página.
