Estamos emocionados de colaborar con el recién formado Asociación de mielitis flácida aguda (MFAA) para avanzar en nuestros objetivos conjuntos para apoyar a las familias afectadas por trastornos neuroinmunes raros, específicamente mielitis flácida aguda (MFA). La MFAA nació de una reunión de padres afectados por la MFA y defensores para aumentar la conciencia y obtener asistencia pública para este trastorno. La MFAA brinda apoyo a padres, cuidadores y personas con MFA.

En SRNA esperamos asociarnos con la MFAA para garantizar que los recursos de educación, promoción e investigación que ofrecemos satisfagan las necesidades de la comunidad de la MFA. También esperamos ampliar y ofrecer más recursos específicos de MFA conjuntamente como documentos de marca compartida bajo esta asociación. Como parte de nuestra asociación, las familias de MFA pueden convertirse en miembros de MFAA y SRNA a través del Formulario de membresía SRNA seleccionando dar permiso para compartir información con ambas organizaciones y participar y beneficiarse de los programas ofrecidos por SRNA y MFAA.

Chitra Krishnan, directora ejecutiva de SRNA, comentó: “Al unir fuerzas y trabajar juntos, podemos lograr mucho en la creación de conciencia, la mejora de la educación, los recursos, el apoyo y la investigación para que podamos mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por AMF”.

La directora de MFAA, Katie Bustamante, también señaló: "Esperamos esta asociación con la esperanza de que nuestros esfuerzos combinados tengan un impacto cada vez mayor en la conciencia pública, la defensa y el apoyo para las personas afectadas por la mielitis flácida aguda".

Acerca de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel

SRNA fue fundada hace 25 años por familias de seres queridos afectados por trastornos neuroinmunes raros. Abogamos, apoyamos y educamos a las personas y sus familias diagnosticadas con un espectro de trastornos neuroinmunes raros relacionados: encefalomielitis diseminada aguda, mielitis flácida aguda, enfermedad de anticuerpos MOG, trastorno del espectro de neuromielitis óptica, neuritis óptica y mielitis transversa. Invertimos en investigación científica, desarrollo de terapias y formación de médicos-científicos dedicados a estos trastornos. Tenemos más de 13,000 miembros y estamos activos en 111 países. Ofrecemos un sitio web actualizado y preciso, una biblioteca de recursos con más de 300 publicaciones, un registro de pacientes, podcasts "Pregunte al experto", simposios educativos, la línea de ayuda sobre mielitis, campamentos familiares de calidad de vida, becas de capacitación para médicos y científicos y una red de grupo. SRNA es una organización sin fines de lucro registrada reconocida por el Servicio de Rentas Internas de EE. UU. como una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con un Sello de transparencia de plata de Guidestar.

Acerca de la Asociación de mielitis fláccida aguda

Asociación de mielitis fláccida aguda nació de una reunión de padres afectados por MFA. La MFAA es un recurso para aquellos que se ven personalmente afectados por la MFA. Brindamos información compartida basada en las experiencias y tratamientos que las familias han enfrentado, así como subvenciones a pacientes que necesitan asistencia financiera para tratamiento médico. Además, la MFAA trabaja para aumentar la conciencia pública sobre este creciente problema de salud pública en un esfuerzo por promover la defensa de la investigación. La MFAA es una asociación sin fines de lucro registrada 501(c)(3).

Si tiene alguna pregunta sobre nuestra asociación, programas, recursos o el apoyo que ofrecemos, comuníquese con nosotros en [email protected], [email protected], o por teléfono al (855) 380-3330.