SRNA en el Día de la Educación MS de la Universidad Estatal de Ohio

La Siegel Rare Neuroimmune Association fue invitada a asistir al Día de educación para pacientes con esclerosis múltiple (EM) escarlata y gris en Columbus, Ohio, el 2 de diciembre de 2017. Este evento fue organizado por El Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio, y brindó una oportunidad para que los pacientes aprendieran sobre el manejo de los síntomas y las últimas investigaciones de los expertos del estado de Ohio.

SRNA tuvo una mesa en el evento y brindó información y recursos a los asistentes. Si bien la defensa de SRNA se enfoca principalmente en ADEM, MFA, NMOSD, ON y TM, también tenemos una gran cantidad de recursos para aquellos diagnosticados con EM ya que los trastornos están estrechamente relacionados. La EM es una enfermedad desmielinizante inflamatoria crónica del sistema nervioso central y, a veces, a las personas con EM se les diagnostica erróneamente TM. Al asociarse con la Universidad Estatal de Ohio para difundir la conciencia y abogar por estas enfermedades, SRNA persigue su misión de apoyar y defender a las personas y sus familias diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros del sistema nervioso central; promover la concientización y empoderar a las personas con diagnósticos neuroinmunes raros, familias, médicos y científicos a través de programas educativos y publicaciones; y avanzar en la comprensión científica y el desarrollo de terapias para estos trastornos raros mediante el apoyo a la formación de médicos-científicos dedicados a estas enfermedades raras y mediante el apoyo a la investigación clínica básica.

Uno de nuestros objetivos al asistir a eventos educativos como el Día de la Educación sobre la EM escarlata y gris es fortalecer nuestra relación con los centros médicos y los profesionales médicos. A través de estos esfuerzos, esperamos seguir colaborando con la Universidad Estatal de Ohio para desarrollar programas educativos, eventos de defensa e investigaciones relacionadas con trastornos neuroinmunitarios raros. dr. Jaime Imitola, neuroinmunólogo del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio, trata regularmente a pacientes con trastornos neuroinmunitarios raros. Asistió a la SRNA RNDS 2017 y dio una charla sobre Esperanza frente a exageración: ¿estamos preparados para las células madre en los trastornos neuroinmunes? También será un orador invitado en nuestro próximo podcast, Células madre como tratamiento para trastornos neuroinmunes raros en enero 23, 2018.

SRNA está entusiasmado de poder conectarse con pacientes y profesionales médicos del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio, y esperamos conectarse con otros centros médicos en los Estados Unidos. Alentamos a las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros a que proporcionen la información de SRNA a sus médicos, lo que ayudará a difundir la información y la conciencia en toda la comunidad médica. Si conoce algún centro médico que pueda estar interesado en iniciar una colaboración con SRNA, ¡nos encantaría saber de usted! Puedes enviar un correo electrónico [email protected] para compartir sus ideas.