Juntos Somos Más Fuertes, Juntos Somos SRNA
Nos complace anunciar que hemos cambiado nuestro nombre por el de Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA), vigente a partir del 1 de noviembre de 2019. Nuestro nuevo nombre honra a nuestros fundadores, Pauline y Sandy Siegel, y ahora representa todos las personas a las que servimos y por las que hemos defendido diligentemente durante los últimos 25 años: las personas afectadas por trastornos neuroinmunitarios raros del sistema nervioso central, incluida la encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), la mielitis flácida aguda (MFA), la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), la neuromielitis óptica Trastorno del espectro (NMOSD), neuritis óptica (ON) y mielitis transversa (TM).
Seguimos siendo la misma organización, con la misión de conectar a las personas, cuidar a los afectados y avanzar en nuestro trabajo de encontrar una cura y poner fin a los trastornos neuroinmunes raros para siempre; tal como lo hemos hecho durante los últimos 25 años. Como Asociación Neuroinmune Rara de Siegel, continuaremos apoyando, educando y defendiendo a cualquier persona afectada por condiciones neuroinmunes raras.. Nuestro nuevo nombre amplifica esta misión, ya que continuamos trabajando juntos para conectar, cuidar y curar.
Les pedimos a los miembros de nuestra comunidad, algunos de los cuales asistieron al Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros de 2019 en Columbus, OH, del 19 al 21 de septiembre, que compartieran sus pensamientos sobre nuestro nuevo nombre y nuestro mensaje de "juntos somos más fuertes".
“Hay consuelo y aliento en la unión. Genera fuerza y motivación”.
- Amanda Stuckey
“Conocer a otros pacientes raros con diagnóstico neuroinmune es conmovedor y alentador en el proceso de curación”.
– Robin Kaminski, NMOSD
“Una enfermedad neuroinmune rara no es algo para enfrentar solo. SRNA ha conectado a nuestra familia con otras familias que enfrentan los mismos desafíos, así como con profesionales médicos y de apoyo que de otra manera no habríamos encontrado. Juntos podemos seguir investigando sobre estas condiciones y tener una mejor oportunidad de encontrar tratamientos y curas. También podemos apoyarnos mutuamente durante los momentos más difíciles de una familia”.
– Jason y Rebecca Clark, padres de Addison Clark, MOGAD
“Somos más fuertes juntos porque necesitamos que la mayor cantidad de personas se unan por una causa para que podamos hacer oír nuestras voces, para que podamos abogar por todos los que tenemos un trastorno neuroinmune raro y no solo por una cosa. Podemos hacer esto. ¡Nosotros haremos esto! Más fuertes juntos."
– Amy Shultz, MT
“Nuestra enfermedad particular, ADEM, es tan rara que poder ser parte de una organización que reúne a médicos, enfermeras, terapeutas y otras familias es extraordinario. Nos sentimos honrados de ser parte de la familia SRNA. No fuimos puestos en esta tierra para estar solos sino para unirnos con otros y ayudarnos unos a otros. Al hacerlo, somos un grupo de individuos, solos somos débiles, pero cuando estamos juntos, ¡somos más fuertes juntos!”.
– Maxwell Clark, ADEM
"Todos estos diagnósticos son muy raros y tener un grupo de personas que han tenido experiencias similares es invaluable”.
– Thomas Griffith, MOGAD
“Como padre de un niño con mielitis flácida aguda, el apoyo y los recursos que la Asociación de mielitis transversa nos ha brindado a lo largo de los años han sido invaluables, ¡y este cambio de nombre es una señal externa de su compromiso con todas las enfermedades neuroinmunes raras! Estamos muy agradecidos con SRNA y su lucha continua por los afectados por MFA”.
– Rachel Scott, madre de Braden, MFA
"¡Más fuertes juntos porque "se necesita un pueblo"!"
– Kimberly Mazur, cuidadora/madre de Jordan, MT longitudinal extensiva
Estamos muy agradecidos y honrados por el apoyo de nuestra comunidad. No podríamos realizar nuestro trabajo sin su generosidad y cuidado. SRNA está emocionado de dar este próximo paso en nuestro viaje con usted, ¡y esperamos que usted también esté emocionado! Si desea decirnos por qué cree que somos más fuertes juntos, envíenos un correo electrónico a [email protected].
