La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel se unirá a NORD en la celebración del Día de las Enfermedades Raras
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Powell, Ohio, 21 de febrero de 2014 – La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel se unirá a la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y a otros en todo el mundo para celebrar el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero de 2014. En este día, millones de pacientes y sus familias compartirán sus historias para centrar la atención en las enfermedades raras como un problema de salud pública mundial.
“Todo el mundo conoce a alguien con una enfermedad rara”, dijo Peter L. Saltonstall, presidente y director ejecutivo de NORD. “El Día de las Enfermedades Raras es un momento para mostrar apoyo a los 30 millones de estadounidenses, y millones más en todo el mundo, que viven con enfermedades raras”.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 200,000 estadounidenses. Hay cerca de 7,000 enfermedades de este tipo que afectan a casi 30 millones de estadounidenses, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
Dos tercios de los afectados por enfermedades raras son niños, y las enfermedades tienden a ser graves y de por vida. Aun así, la mayoría de las enfermedades raras no tienen un tratamiento aprobado y muchas ni siquiera están siendo estudiadas por investigadores médicos. A menudo, la investigación sobre enfermedades raras está financiada por las familias y amigos de los pacientes o por organizaciones de pacientes.
En el Día de las Enfermedades Raras, las organizaciones de pacientes de todo el mundo se unen para promover la concienciación sobre los desafíos, las esperanzas y las necesidades de quienes viven con enfermedades raras. Para 2014, la atención se centra en la prestación de cuidados y el lema global es "Únete para una mejor atención".
La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA) se enorgullece de apoyar el día de las Enfermedades Raras, especialmente para promover la conciencia de niños, adolescentes y adultos con un espectro de trastornos neuroinmunes raros que incluyen: Encefalomielitis Diseminada Aguda (ADEM), Neuromielitis Óptica (NMO ), Neuritis Óptica (ON) y Mielitis Transversa (TM).
En los EE. UU., la coalición que apoya el Día de las Enfermedades Raras incluye organizaciones de pacientes, NIH y otras entidades gubernamentales, investigadores médicos, hospitales e instituciones académicas, y compañías farmacéuticas que desarrollan tratamientos para enfermedades raras.
Las actividades del Día de las Enfermedades Raras 2014 en los EE. UU. incluirán eventos de concientización de la Legislatura Estatal, una galería de fotos Tribute to Caregivers and Handprints Across America en el sitio web nacional (www.rarediseaseday.us) y eventos en comunidades de los EE. UU.
El Día de las Enfermedades Raras fue lanzado en Europa en 2008 por EURORDIS, la organización que representa a los pacientes de enfermedades raras en Europa. Ahora se observa en más de 65 países y está patrocinado en EE. UU. por NORD.
Para obtener más información sobre las actividades del Día de las Enfermedades Raras en los EE. UU., vaya a www.rarediseaseday.us. Para obtener información sobre las actividades globales, vaya a www.rarediseaseday.org).
Contactos para los medios:
Roberta Pesce – La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel – [email protected]
María Dunkle – NORD – [email protected]
