Mi viaje de mielitis transversa

Todo comenzó con un dolor agudo y punzante en la parte superior de la espalda que me llegaba al cuello. Después de eso, sentí una sensación de hormigueo que subía y bajaba por mi brazo derecho, como hormigas arrastrándose. Era incómodo pero no doloroso, así que no le presté mucha atención. Este sentimiento continuó durante la semana siguiente y mi brazo derecho se debilitó. Perdí el apetito y también comencé a sentirme cansada sin motivo alguno. Empecé a experimentar dolor en los hombros en la parte posterior de mi cuerpo.

Fui a un especialista en el Hospital Universitario Nacional (NUH) pensando que era un hombro congelado. El médico detectó un espolón óseo en mi hombro derecho a través de una radiografía y pensó que esa era la causa. Cuando llegó mi segunda visita de seguimiento con él, estaba arrastrando mi pierna derecha y cuando llegué al hospital, mi brazo derecho estaba fláccido y mi cuerpo estaba extremadamente débil. El médico primero pensó que tenía un derrame cerebral, pero fui coherente y lo descartó. Entonces sospechó que algo no estaba bien con mis nervios y me protegieron y me pusieron bajo el cuidado del departamento de neurología. A la mañana siguiente, después de una resonancia magnética de emergencia a altas horas de la noche, me diagnosticaron mielitis transversa (TM) con inflamación de C3 a C5 de la médula espinal. Me dieron esteroides intravenosos y me transfirieron a una sala de alta dependencia para monitorear mi respiración y deglución.

En una semana, también perdí la función de mi brazo izquierdo, las funciones de mis intestinos y vejiga, y ya no podía sentarme ni girar en la cama. Me enviaron a un hospital comunitario de cuidados intermedios para rehabilitación y en 2 semanas también perdí la función de mi pierna izquierda. ¡Estaba totalmente paralizado, del cuello para abajo!

Me enviaron de regreso a NUH y se encontró que mi médula espinal estaba inflamada de C2 a C6, ¡la lesión había aumentado!

Mientras estuve en el hospital de agudos, antes y después de mi primera recaída, hubo un aluvión de actividades, escáneres cerebrales, mucha sangre extraída para pruebas, resonancias magnéticas, pruebas oculares, pruebas nerviosas, punción lumbar, etc. para diagnosticar la enfermedad y, posteriormente, la causa de la inflamación. Si no me sacaran de la habitación para las pruebas, o si no hubiera visitas, estaría acostado solo en la habitación, mirando al techo o en un pequeño ángulo a la izquierda y a la derecha de mi cabeza, ya que mi cuello se había limitado. movimientos

No podía presionar el timbre de llamada de emergencia, por lo que la puerta de mi habitación quedó abierta para poder gritar pidiendo ayuda cuando fuera necesario. Sin embargo, incluso cuando grité, nadie podía escucharme ya que mi voz era apenas audible debido a la debilidad de los músculos de mi cuerpo. Tenía un dolor insoportable en los nervios y espasmos continuos. Mientras tenía espasmos, mis brazos se giraban hacia adentro, mis piernas se enderezaban y mi cuerpo parecía electrocutarse con movimientos internos. Necesitaba al menos 2 enfermeras para ducharme en una cama de ducha con ruedas, en otras palabras, bañarme mientras estaba acostado.

Estaba devastado, de ser una persona muy independiente, me volví totalmente dependiente de los demás para todo, me daba la vuelta en la cama, me duchaba, me alimentaba, me sacaba la orina y me limpiaba después de defecar, me cepillaba los dientes, etc. no podía hacer una sola cosa por mi cuenta! ¡Me sentí como un bosquecillo viviente! Era una tortura estar atrapado en un cuerpo sin vida.

Me invadió la tristeza pero no caí en una depresión porque sabía que tenía que mantenerme fuerte por el bien de mi familia, mi esposo y mis 3 hijos adolescentes. Sin embargo, no soy una supermujer. Lloré, no porque me preguntara "¿Por qué yo?", sino más bien por el miedo a lo desconocido, "¿Qué me está pasando? ¿Puedo recuperarme? ¿Es esto temporal?” El miedo vino porque mi familia y yo nunca antes habíamos oído hablar de TM y la enfermedad no tenía señales de advertencia, me quedé paralizada prácticamente “de la noche a la mañana”. Creo que todo el mundo ha oído hablar de cáncer, derrame cerebral, distrofia muscular, diabetes, etc. Pero dudo que muchos sepan qué es la MT.

No se pudo identificar una causa exacta para la inflamación. De vuelta en la NUH, después de haber perdido la función de todo mi cuerpo, me dieron nuevamente esteroides; sin embargo, todavía no funcionó. Finalmente me dieron un ciclo de plasmaféresis. Aproximadamente una semana después del intercambio de plasma, dos dedos pudieron moverse un poco y los médicos me trasladaron nuevamente al hospital intermedio para rehabilitación.

No había otro medicamento para tratarme aparte de la etapa inicial de esteroides intravenosos y posteriormente orales. Después de eso, me dieron medicamentos para controlar los espasmos y tratar el dolor de los nervios. Estuve un total de 7.5 meses en el hospital.

Segunda recaída: diagnosticada con NMO

El año pasado, en julio de 2012 (3 años y 8 meses después de contraer TM), una mañana me desperté sintiéndome enferma y con náuseas y esto continuó durante unas dos semanas. No podía comer bien y durante la segunda semana comencé a vomitar todo lo que había comido. Vi a un médico general que pensó que tenía gastroenteritis. Entonces no me di cuenta de que estaba teniendo una recaída hasta que una mañana me desperté sintiendo entumecimiento en la pierna derecha.

Me internaron nuevamente en el hospital y una resonancia magnética mostró una recaída de la inflamación en C4 y C5 de la región cervical de mi médula espinal. Me dieron esteroides intravenosos. También recibí fisioterapia para ayudarme a pararme y caminar de nuevo. Después de que me administraron un análisis de sangre, me diagnosticaron NMO. Para prevenir futuros ataques, estoy en tratamiento con inmunosupresores, primero comenzando con azatioprina, luego con esteroides orales. Tuve que hacerme análisis de sangre semanales para controlar mi hígado. Después de la sexta semana, tuve que cambiar de medicación y ahora tomo micofenolato. Estoy cruzando los dedos para no tener otra recaída.

Han pasado 4 años y 9 meses desde que tuve TM por primera vez.

A través de la terapia intensiva, tanto hospitalaria como ambulatoria, ahora puedo caminar lentamente durante aproximadamente una hora (todavía tengo problemas de equilibrio), alimentarme con los codos apoyados en una mesa, ir al baño, escribir con mis dedos índices una letra a la vez. tiempo, escribir despacio con un bolígrafo y enviar mensajes de texto con el pulgar izquierdo. He recuperado mis funciones de vejiga e intestinos y también estoy libre de espasmos.

He perdido mis músculos deltoides en ambos hombros, por lo que no puedo levantar los brazos. Todavía necesito ayuda para ducharme y vestirme. Mi cuello está rígido, mis piernas están rígidas y mis puños no se pueden apretar correctamente. Sufro de dolores musculares extremos 24/7 en los hombros. Jadeo cuando camino, hablo demasiado o muy alto.

Fue un viaje duro como una montaña rusa para mi familia, especialmente para mi esposo, quien pasó por mucho tratando de buscar información y apoyo en Singapur, pero la única información que pudimos obtener fue de los médicos.

Tengo la suerte de contar con el apoyo de mi familia y amigos. También tengo la suerte de haber recibido una excelente atención médica y tratamiento terapéutico para ayudarme a recuperarme parcialmente.

Ahora deseo ayudar a otros iniciando un grupo de apoyo en Singapur y compartiendo mi historia, con la esperanza de que otras personas afectadas por TM no se sientan tan perdidas y solas en sus luchas.

~ Carol Lim-Ng de Singapur