Mielitis transversa: lo que la mayoría de la gente no sabe y lo que la mayoría de los médicos no le dirán

El 14 de diciembre de 2005 comenzó como cualquier otro día laboral. Necesitaba vestirme, pero decidí preparar mi café primero y fue entonces cuando me di cuenta de que algo estaba diferente. Estaba revolviendo mi café y ambos pies me empezaron a hormiguear como si estuvieran dormidos. Intenté pisotear el suelo con los pies, pero el hormigueo subía rápidamente por mis piernas y, en cuestión de minutos, me derrumbé en el suelo. Asustada de muerte, tomé el teléfono celular de la mesa de arriba e inmediatamente marqué el 911. Como no podía levantarme, acepté que los paramédicos me llevaran al hospital. Una vez allí, me sometieron a una resonancia magnética de tres horas y un dolor insoportable. Grité a los médicos para que me ayudaran mientras el dolor y la parálisis continuaban. Mi familia observó con horror mientras trataban de ocultar sus lágrimas. Estuve inconsciente hasta tres días después, cuando los médicos me diagnosticaron mielitis transversa ("TM") de inicio agudo. Mi familia y yo estábamos devastados por la noticia y por lo que decían los médicos. Nos dijeron que no podían hacer nada por mí y que debería ir a un centro a largo plazo para una posible rehabilitación. Mi familia, insatisfecha con esta noticia, inmediatamente se puso a trabajar buscando un plan de acción alternativo. Cinco días después, me transfirieron al Centro de Mielitis Transversa del Hospital Johns Hopkins ("JHTMC").

Con mi familia constantemente a mi lado, recibí plasmaféresis, infusiones de inmunoglobulina, tomografías computarizadas, análisis de sangre diarios y fisioterapia para pacientes hospitalizados. Varias semanas después aterricé en la puerta del Instituto Kennedy Krieger para la Rehabilitación de la Médula Espinal ("KKI"). Todavía sintiéndome como si estuviera viviendo en un sueño, comencé mi primer año como parapléjico con la voluntad de recuperar mi vida como una persona “normal”. Todo lo que podía pensar era en cómo necesitaba volver al trabajo. Durante tres días a la semana, mis fisioterapeutas trabajaron conmigo diligentemente. Después de un año, había recuperado la fuerza suficiente en mis piernas para ponerme de pie con la ayuda de aparatos ortopédicos especiales y un andador. Gradualmente, comencé a mover mis piernas un poco a la vez. Eventualmente, sin embargo, mis viajes a fisioterapia se espaciarían cada vez más. No habría más mejoría en mi condición. Estaba destinado a vivir el resto de mi vida con limitaciones que nunca imaginé.

La mielitis transversa es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central. Esta enfermedad ataca a niños, adolescentes y adultos, de todas partes, dejándolos parcial o totalmente inmóviles. Con habilidades motoras, sensoriales y cognitivas deterioradas, los adultos, como yo, a menudo se ven obligados a dejar sus trabajos y recibir una discapacidad. Para mi familia y para mí, el cambio fue financieramente devastador. Mis días pronto estarían enfocados únicamente en lidiar con las frustraciones de la disfunción de la vejiga y el intestino. Muchos adultos incluso experimentan disfunción sexual. El daño causado por la mielitis transversa en el lapso de unos pocos minutos o días puede dejar a una persona con una agonía de por vida.

En estos días, mi inspiración para levantarme de la cama proviene de las manualidades y la lectura, pero lo que más me enorgullece es la casa de muñecas que renové. A veces, leer los blogs de TM y publicar comentarios también puede ser gratificante para mí. Ahora, sin embargo, estoy dejando todo eso a un lado para ayudar a la Transverse Myelitis Association recaudando fondos y creando conciencia para la campaña Walk-Run-N-Roll. Como uno de los copresidentes del evento de este año, estoy encantado de ayudar a correr la voz sobre esta enfermedad entre médicos, pacientes, familias y otros cuidadores.

Retribuir es lo que más me inspira... ¿y tú?

~ Laurie Zissimos