Mi historia de mielitis transversa
Por Gracie (13 años)
El verano de 2016 es cuando mi vida cambió. Todos los veranos voy a la casa de mi padre en Memphis, Tennessee, durante unas seis semanas, y ya casi era hora de volver a casa de mi madre en Colorado. Me desperté el sábado 6 de agosto sin saber qué iba a pasar más tarde ese día. Ese sábado por la tarde es cuando comenzó mi viaje con mielitis transversa.
Era un día húmedo en Memphis. Estaba jugando afuera con mi schnauzer miniatura, Sam. Hacemos todo juntos. Estábamos corriendo y saltando y pasándolo de maravilla. Entonces noté que un perro nos miraba desde el otro lado de la cerca. Sam y yo fuimos a saludar. Levanté a Sam y él asomó la cabeza por encima de la valla y jugó al escondite con el otro perro. Era hora de almorzar, así que caminamos de regreso a la casa. Mientras nos dirigíamos de regreso a la casa, noté un pequeño dolor en la esquina superior izquierda de mi espalda. No pensé nada de eso, así que simplemente lo ignoré.
Después del almuerzo, fuimos a la tienda de comestibles. En nuestro camino hacia allí, noté que el dolor en mi espalda estaba creciendo. Era incómodo, pero no era horrible. Todavía sin pensar en ello, no dije nada. Una vez que estuvimos en el supermercado, fue peor. Me metí en la canasta porque no tenía ganas de caminar. Entonces, de la nada, se puso tan mal que tuve lágrimas en los ojos. La novia de mi papá notó que estaba llorando y me llevó a casa. Estaba acostado en la cama y tenía un dolor intenso. Estaba vomitando porque me dolía mucho. El dolor estaba desapareciendo, pero tenía una sensación de hormigueo en la planta de mis pies. Pronto noté que no podía mover la pierna izquierda y que la derecha estaba muy débil. No podía sentir nada desde la línea del pecho hacia abajo. Pensé que mis piernas se habían quedado dormidas, así que continué descansando.
Aproximadamente una hora después, mi papá me preguntó si necesitaba ir al baño y le dije que sí. Me preguntó si había algo mal. No quería decirle que no podía mover la pierna, pero no tenía elección. Traté de ponerme de pie, pero no pude. Una oleada de miedo recorrió mi cuerpo. Condujimos a la sala de emergencias. No tenían respuestas. El doctor simplemente asumió que era psicológico. Sabía por una cosa que no era eso. Yo era y sigo siendo una persona muy feliz y amante de la vida. Hicieron resonancias magnéticas y no encontraron nada. Nosotros volvimos a casa. Estaba aterrorizada de comer porque no podía controlar mi vejiga y mis evacuaciones intestinales.
Al día siguiente tuve otra resonancia magnética. Esta vez encontraron algo. Había una lesión en mi médula espinal de T4-T6. Llamamos a mi mamá y ella voló a Memphis. El hospital de Memphis no estaba haciendo nada por mí, así que tuvimos que hacer otra cosa. La mejor amiga de mi tía es doctora en Phoenix, AZ, y dijo que necesitaba que me internaran de inmediato. Nos apresurábamos a buscar boletos de avión para que mi mamá y yo pudiéramos volar a Phoenix. Todo estaba pasando tan rápido. Recuerdo mirar a todos, y por una fracción de segundo todo iba en cámara lenta. Era como si estuviera en mi propia pequeña burbuja.
Una vez que llegamos a Phoenix, nos quedamos en casa de la mejor amiga de mi tía la primera noche. A la mañana siguiente fuimos al hospital y me quedé allí durante tres semanas. Me diagnosticaron mielitis transversa el primer día. No estaban seguros de qué lo causó, pero pensaron que era algún tipo de reacción autoinmune en la que mi médula espinal se atacaba a sí misma. Mientras estuve allí, recibí plasmaféresis, esteroides intravenosos y una semana de rehabilitación como paciente hospitalizado. Me dieron de alta del hospital el 3 de septiembre. La escuela comenzó el 6 de septiembre. Estaba tan feliz porque regresaría a Colorado antes de que comenzaran las clases. Todo lo que quería era poder estar allí cuando comenzara la escuela.
Comenzó la escuela y todos estaban felices de verme. ¡Mis amigos se peleaban por quién podía empujar mi silla de ruedas! Mis amigos han estado conmigo en cada paso del camino. Estoy muy agradecido por ellos. He estado estresado por la escuela porque extraño mucho. Tengo fuertes dolores de cabeza, ya veces tengo mucho dolor. Ahora solo voy a la escuela medio día porque me canso y me empieza a doler la espalda, pero tengo un tutor que viene a mi casa. Los maestros han sido increíblemente serviciales.
Aproximadamente a la mitad del año escolar, fui al Children's Hospital Colorado en Denver y recibí IVIG. He ido dos veces al Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland, para recibir terapia física, y regresaré nuevamente en abril. ¡Lo que más me gusta de ir allí es la terapia acuática! También he estado yendo a terapia física en casa y montando mi bicicleta FES. Todavía puedo hacer muchas de las mismas cosas que hacía antes, solo que se ve diferente. Puedo bailar y estoy aprendiendo a usar un esquí sentado.
He ganado toda mi fuerza en mi pierna derecha hacia atrás. Poco a poco estoy obteniendo más movimiento en mi pierna y tobillo izquierdos. Ya no tengo incontinencia. Me he estado fijando metas para la rehabilitación, y siempre las he alcanzado. Y aunque no he recuperado ninguna sensación, creo que lo haré.
A veces no quiero hacer mis ejercicios, pero quiero mejorar, así que sigo adelante. Los últimos siete meses han sido muy difíciles, pero mis experiencias me están fortaleciendo. Me he dado cuenta de las cosas más importantes de la vida, como establecer metas y trabajar duro para alcanzarlas. Estoy aprendiendo a ser más paciente y que está bien sentirse frustrado y triste a veces. Algún día quiero volver a correr y creo que lo haré.
