Cumplir 60 con una explosión: mi experiencia con la mielitis transversa

El 1 de mayo de 2013 cumplí 60 años. Como la mayoría de las personas que cambian de década, había cierta aprensión, pero siempre había sido saludable y activo, así que pensé que este sería solo otro año. Estaba acostumbrado a caminar varias millas cada semana, viajaba regularmente en mi cargo ministerial y disfrutaba escalando las colinas alrededor de Nashville y los parques nacionales cuando estaba de vacaciones. Estaba completando los detalles de un viaje misionero a las Filipinas, y luego para un par de nosotros a la India. Había estado planeando este viaje de dieciséis días para los quince hombres y mujeres durante varios meses. El tiempo se acercaba ya que nuestra partida estaba programada para el lunes 20 de mayo.

El domingo 19 de mayo enseñé una clase de escuela dominical para adultos en nuestra iglesia, asistí a los servicios de la iglesia y luego enseñé un estudio bíblico de dos horas el domingo por la tarde. Había regresado a casa para terminar de empacar y hacer contactos de última hora. Me sentía un poco cansada pero lo contribuía a la rutina de los días que habían transcurrido. Aproximadamente a las 8:00 p. m., recibí una llamada de uno de los jóvenes que iban con el equipo misionero y, después de hablar durante unos diez minutos, completé la llamada, colgué el teléfono y me levanté para regresar a mi oficina. Pero en lugar de caminar, me caí al suelo. Mis piernas estaban demasiado débiles para caminar y llamé a mi esposa para que me ayudara. Ella está acostumbrada a que yo juegue y cuando le dije que no podía caminar no me creyó. Fue solo después de verme gatear hacia nuestra habitación que finalmente se convenció de que no estaba bromeando y me ayudó a acostarme.

En ese momento había un atizador caliente clavado en la parte inferior de mi espalda, se había vertido lava caliente en las cavidades de mis piernas y alguien me estaba arrancando la carne de las piernas. Tomé una pastilla para el dolor que me sobró de un ataque de cálculos renales seis meses antes y me pregunté si tal vez sería una roca que intentaba pasar. Me acosté en la cama durante un par de horas esperando que los síntomas desaparecieran, pero sentí que mis piernas se volvían cada vez más "muertas" a medida que la parálisis me pasaba por las rodillas, así que le dije a mi esposa que tenía que ir al hospital ahora. . Después de todo, tenía que tomar un avión en poco más de doce horas. Al llegar a la sala de emergencias del Nashville St. Thomas Hospital en algún lugar después de las 11:00 p. m., me llevaron de inmediato para un examen. En ese momento no podía caminar, apenas podía mover las piernas ni orinar. Le dije al médico de urgencias que tenía que tomar un avión en doce horas y que necesitaba una inyección para aclarar esto. Recibí un catéter y morfina en su lugar, y me llevaron a mi primera resonancia magnética. Llamaron a un neurólogo para que se hiciera cargo de mi caso. A las 4:00 am me habían hecho dos resonancias magnéticas y una punción lumbar. Le dije al neurólogo que tenía que estar en un avión en ocho horas. Dijo: “Lo siento, pero no estará en ese avión” y le dijo a las enfermeras que me llevaran a la UCI.

Por algunas razones técnicas en las que no entraré, este neurólogo inicialmente me diagnosticó Síndrome de Guillain Barré (GBS, síntomas similares a TM). Me colocaron en la UCI ya las 6:00 am estaba recibiendo la primera de cinco bolsas de IVIG. Debido a tanta medicación, el dolor ahora era soportable, y pasé la mayor parte de los días siguientes durmiendo y sin dormir. Recibí las cinco bolsas de IVIG y luego salí de la UCI hacia una habitación privada. En ese momento podía pararme con ayuda y caminar una distancia corta con un andador. Tenía todo tipo de médicos (neurólogo, urólogo, cardiólogo y médico general), enfermeras, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales yendo y viniendo, y estaba empezando a adaptarme a la falta de control de las funciones de mis piernas, vejiga e intestinos. Pero el sábado me di la vuelta en la cama y una vez más experimenté ese atizador y la lava caliente en la espalda y las piernas. Presioné el botón de la enfermera y grité pidiendo ayuda. Llamaron a mi neurólogo, pero como estaba libre ese fin de semana, otro neurólogo vino en mi ayuda. Después de revisar mis registros, realizar algunas pruebas más y realizarme un examen completo de reflejos, declaró que yo tenía mielitis transversa, no Guillain Barré. Al buscar en Internet, mi esposa y mis hijos encontraron que el pronóstico para la recuperación total de TM es mucho menor que para GBS. ¡Depresión emocional!

Como no había experimentado ninguna infección o enfermedad viral que a menudo puede servir como un "desencadenante" de MT, y como por lo demás estaba saludable, se determinó que el desencadenante más probable de mi ataque de MT fue una de las vacunas recibidas para el viaje misionero. . Me transfirieron a un centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados y, después de pasar varios días allí, me colocaron en fisioterapia ambulatoria y me enviaron a casa. Mi esposa llegó a nuestra entrada dieciséis días después del ataque inicial y doce horas antes de que aterrizara el avión que llevaría a casa al equipo de la misión. Había estado fuera durante dieciséis días, ¡pero ciertamente no como lo había planeado!

Acabo de cumplir mi primer aniversario con TM. En este punto soy capaz de caminar solo, pero no largas distancias. Todavía tengo debilidad crónica en las piernas, y en la pierna izquierda dolor constante y diversos trastornos sensoriales (muerte en el pie y la pantorrilla, entumecimiento y hormigueo desde la cadera hasta los dedos de los pies, sensación de caminar sobre rocas, grillete de hierro alrededor del tobillo, dedos de los pies pegados , y ampollas en carne viva en la parte externa de mi pie). Después de tener que autocateterizarme durante cuatro meses, ya no tengo que usar sondas, pero sigo experimentando dificultad para orinar normalmente. Mis funciones intestinales generalmente se controlan mediante el uso de cantidades adecuadas de medicamentos (ni demasiado ni muy poco), pero aún ocurre un "accidente" ocasional. Hay poco o ningún control sobre la flatulencia, lo que mi esposa encuentra un poco cómico, y yo lo encuentro extremadamente vergonzoso, ¡especialmente cuando dirijo estudios bíblicos! Todavía estoy ganando fuerza y ​​mi resistencia para la actividad física está aumentando. Mi neurólogo me ha dicho que continuaré viendo mejoras hasta por dieciocho meses; espero que esté en lo correcto.

Siempre he sido una persona optimista y positiva. El otoño pasado (2013) me encontré en un estado de depresión y viviendo en una niebla mental constante. Una gran parte de mi ministerio es escribir materiales de estudio bíblico. Encontré esto casi imposible. Tomé la decisión en diciembre (con la aprobación de mi médico) de suspender los medicamentos para los nervios y el dolor que estaba tomando. En un par de semanas mi mente estaba funcionando normalmente de nuevo (al menos tan normalmente como siempre) y la depresión desapareció por completo. No hay un momento de vigilia en el que no sea consciente del dolor y la incomodidad en mi pierna y especialmente en mi pie izquierdo. Pero tenía este dolor e incomodidad incluso cuando tomaba la medicación. Durante la mayor parte de mi vida solo necesité unas seis horas de sueño por noche. Ahora tengo que tener no menos de ocho horas (si no necesito una siesta durante el día) y, a menudo, duermo nueve horas por noche. De vez en cuando todavía tomo una pastilla para el dolor por la noche cuando el dolor en la pierna no me permite conciliar el sueño, pero esto no suele ser más de cuatro o cinco veces al mes.

No ha habido más caminatas largas en las colinas de Nashville, y mi próxima vista de un Parque Nacional probablemente será desde la carretera y no desde el sendero, pero por la gracia de Dios estoy mucho mejor de lo que podría ser. Muchos han atribuido mi mejora significativa al diagnóstico y tratamiento casi inmediatos que recibí de manos de médicos, enfermeras y terapeutas talentosos. No minimizo su impacto y agradezco lo que todos han hecho por mí. Pero todavía pongo mi fe en las manos del Gran Médico, y le atribuyo mi recuperación hasta la fecha, y mi confianza en Su gracia suficiente para el futuro. Después de todo, la Biblia nos dice que es en nuestra debilidad que Su fuerza se perfecciona (2 Corintios 12:9). Como escritor y educador cristiano, he publicado un pequeño folleto (85 páginas) titulado Crisis médica: lecciones de una cama de hospital. En él se detallan ocho lecciones espirituales aprendidas durante mi enfermedad. Me complacería enviar por correo electrónico una copia en pdf a cualquier miembro de SRNA sin costo alguno, o si prefiere una copia impresa, el costo para los miembros de SRNA es de solo $ 5 más gastos de envío. Puedes contactar conmigo en [email protected].

– James O. Jones, Jr.