Día de los padres de MFA del Reino Unido el 1 de febrero de 2020

por Lew Grey

La mielitis fláccida aguda (MFA, por sus siglas en inglés) se ha propagado gradualmente desde los EE. UU. al Reino Unido y Europa, y los casos comenzaron a reconocerse como diferentes de la mielitis transversa (TM) en 2014. Al igual que en los EE. UU., los brotes en Europa parecen ocurrir en pequeños grupos geográficos a fines del verano de los años pares 2014, 2016 y 2018. El gobierno del Reino Unido (Public Health England) ha establecido un grupo de trabajo para identificar casos de MFA, confirmar diagnósticos y recomendar los mejores tratamientos.

Clínica de rehabilitación de Birkdale en el oeste de Londres, especialista desde hace mucho tiempo en MT pediátrica y para adultos, ha liderado el camino en la adaptación de técnicas de fisio como la estimulación eléctrica funcional (FES) para bebés y niños con MFA. Trabajando con Kerry Wilkinson, uno de los primeros padres de MFA de Gloucester, Birkdale organizó un Día de los padres de MFA el 1 de febrero de 2020. Esta fue una oportunidad para que los padres de niños con MFA se conocieran en un grupo, hicieran preguntas y escucharan a los expertos. en MFA. El Día de los Padres contó con una gran asistencia, con 24 asistentes, incluidos visitantes de los Países Bajos y España.

La Sociedad TM del Reino Unido patrocinó el Día de los Padres de MFA. Se hicieron videos de las cinco presentaciones, y ahora están disponibles en SRNA's Biblioteca de Recursos y en el canal de YouTube de SRNA en el Lista de reproducción del Día de los padres de MFA del Reino Unido.

El Dr. Ben Greenberg de UT Southwestern en Dallas, TX fue el orador principal. El Dr. Greenberg estuvo en el Reino Unido por invitación de la Asociación Británica de Neurólogos Pediátricos para hablar sobre MFA en su reunión anual en Belfast. Para cualquiera que quiera entender la MFA, que afecta principalmente a los niños, se identificó por primera vez en los EE. UU. en 2014 y ahora se ve en Europa, la presentación del Dr. Greenberg es un excelente resumen de la MFA y se recomienda para todos.

El Dr. Greenberg fue seguido por la Dra. Julia Stowe de Public Health England (este es el equivalente del gobierno del Reino Unido a los CDC en los EE. UU.). Describió el trabajo que ha realizado PHE, estableciendo un grupo de trabajo sobre MFA y tratando de mejorar el diagnóstico y la notificación de nuevos casos en Inglaterra y Gales. Ahora hay más de cincuenta casos confirmados de MFA en el Reino Unido. El Dr. Ming Lim del Evelina Children's Hospital en Londres luego habló como neurólogo clínico. El Dr. Lim enfatizó que la parálisis flácida de MFA podría ser de larga duración, pero también existe la posibilidad de recuperación mucho después del diagnóstico.

El Sr. Tom Quick, neurocirujano del Royal National Orthopaedic Hospital en Stanmore, habló sobre la aplicación de técnicas establecidas de cirugía de trasplante de nervios para la MFA. Mencionó que los nervios sensoriales eran casi 100 % normales en casos de MFA (en experiencia limitada), por lo que la cirugía podría limitarse a las vías nerviosas eferentes. También habló de la necesidad de desarrollar medidas de resultado específicas de MFA para la cirugía de trasplante de nervios.

Otra neurocirujana, la Sra. Lisa Atkins del Hospital John Radcliffe en Oxford, luego habló sobre su colaboración con el Centro Nacional de Lesiones de la Columna Vertebral en Stoke Mandeville y el neurocirujano estadounidense Dr. Mitch Seruya de Los Ángeles, para adaptar la cirugía de trasplante de nervios para la MFA. La Sra. Atkins ahora ha realizado tres cirugías MFA en 2019, que actualmente están siendo evaluadas en NSIC para ver los resultados.

La Sra. Farshideh Bondarenko, fundadora y directora de la Clínica Birkdale, luego habló sobre los desafíos particulares de rehabilitación que plantea la MFA y las diversas técnicas que la Clínica Birkdale ha estado aplicando. Ilustrada con muchas fotos y videos de rehabilitación práctica, esta larga sesión final fue valiosa para todos los padres de MFA.