Comprender el costo de los tratamientos para enfermedades raras
Por Olivia Lindsey
soy un estudiante de posgrado estudiando Diseño social en el Maryland Institute College of Art (MICA) en Baltimore, MD. El Diseño Social utiliza un enfoque centrado en el ser humano para abordar problemas sociales complejos con el objetivo de crear un cambio positivo. Para mi proyecto de tesis, he optado por abordar el tema de las enfermedades raras.
Mi hermana pequeña, Alyssa, tiene una enfermedad rara llamada pancreatitis autoinmune. He visto a Alyssa esforzarse por obtener un diagnóstico adecuado, información pertinente sobre la enfermedad y un tratamiento eficaz. Sus luchas me expusieron al fenómeno de que las personas que viven con enfermedades raras a menudo? reciben una atención inequitativa e insuficiente. Al investigar este tema para mi trabajo de tesis, me reuní con la Dra. Sandy Siegel, presidenta de SRNA ya que soy de Powell, OH. Las personas con enfermedades raras a menudo enfrentan las mismas luchas a pesar de la amplia gama de enfermedades raras individuales y una de esas luchas es el tratamiento asequible. He aprendido que las organizaciones de pacientes de enfermedades raras son líderes en la lucha por una mejor atención de las personas que viven con enfermedades raras. Espero contribuir al gran trabajo que están realizando estas organizaciones de pacientes.
El proceso de Diseño Social aplicado a mi trabajo de tesis involucra tres etapas que incluyen investigación, síntesis, prototipado y prueba. A través de este proceso, mi objetivo es crear una herramienta de intervención para fortalecer aún más los esfuerzos de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras. Actualmente estoy en la fase de investigación de mi proyecto, recopilando recursos de archivo, asistiendo a eventos y seminarios web sobre enfermedades raras y entrevistando a organizaciones de pacientes.
Como parte del proceso de investigación, me encantaría su ayuda en una encuesta (que solo tomará unos 10 minutos para completar) para conocer los costos del tratamiento para pacientes con enfermedades raras. Por favor visita https://www.surveymonkey.com/r/RYT7GMD y comparte tu experiencia de forma anónima. La encuesta está abierta hasta el 21 de marzo.st. Agradezco mucho el tiempo de todos los que participan.
Al finalizar la fase de investigación, sintetizaré la información para encontrar oportunidades de intervención e ideas para posibles soluciones. Esas ideas conducirán a prototipos que ofreceré a las organizaciones de pacientes como mi contribución personal a la lucha para ayudar a las personas en la comunidad de enfermedades raras, como mi hermana pequeña.
Para obtener más información sobre mi proyecto o participar, envíeme un correo electrónico a [email protected].
