Comprender la identidad de la discapacidad y las implicaciones para el estudio futuro
La Dra. Anjali Forber-Pratt, miembro de la junta directiva de SRNA y atleta paralímpica, y sus colegas publicaron recientemente una revisión sistemática de estudios sobre el desarrollo de la identidad de la discapacidad. En los últimos años, los psicólogos e investigadores han desarrollado modelos tanto del desarrollo de la identidad como del desarrollo de la identidad de la discapacidad. La Dra. Forber-Pratt está interesada en cómo las personas desarrollan su identidad de discapacidad y cree que esta investigación podría ser fundamental para desarrollar sistemas de apoyo para personas con discapacidades y la comunidad de personas con discapacidades en general. Al realizar una revisión de los artículos existentes, los investigadores tenían como objetivo proporcionar a las personas con discapacidades, líderes comunitarios, educadores especiales, consejeros, psicólogos y la comunidad de personas con discapacidad más información sobre el proceso de desarrollo de la identidad de la discapacidad.
Los investigadores buscaron bases de datos de artículos de revistas académicas para su búsqueda de estudios. Los resultados se limitaron a artículos revisados por pares escritos en inglés entre 1980 y 2017. De los 144 artículos que encontraron, 41 se incluyeron en la revisión de los investigadores.
La revisión de los investigadores arrojó dos hallazgos principales. Primero, la identidad de la discapacidad da forma a la forma en que las personas se ven a sí mismas, sus cuerpos y las interacciones con su entorno. Las personas con discapacidad no solo tienen que navegar por los componentes físicos de su discapacidad, sino también qué significado social se le atribuye a esa discapacidad. Estos aspectos físicos y sociales se combinan para formar la identidad de discapacidad de una persona, que debe considerarse tanto en relación con otras identidades interseccionales (como LGBTQ, identidad racial, identidad cultural, etc.) como independientemente de otros aspectos de la identidad. El segundo hallazgo de esta revisión es que el desarrollo de la identidad de la discapacidad se ha estudiado principalmente a través de medidas cualitativas en lugar de medidas cuantitativas. Se necesitan estudios a mayor escala que utilicen un enfoque más integral para comprender mejor el desarrollo de la identidad de la discapacidad. Se necesita apoyo para la investigación que abarque diferentes grupos de discapacidad para comprender mejor los efectos de las discapacidades múltiples en el desarrollo de la identidad de discapacidad de una persona.
Esta revisión de la literatura destaca la necesidad de concienciar sobre el desarrollo de la identidad de la discapacidad, especialmente para las personas y organizaciones que tienen un impacto en la vida de las personas con discapacidad. Esto es especialmente cierto en el caso de los profesionales de la rehabilitación, los educadores y los cuidadores, que a menudo están capacitados, lo que puede causar tensión y hacer que la persona con discapacidad busque apoyo de forma independiente. Además, con más investigación, podemos obtener una mejor comprensión del desarrollo de la identidad de la discapacidad y crear intervenciones que ayuden mejor a las personas que están en el proceso de desarrollar una identidad de discapacidad. Otro hallazgo de esta revisión de la literatura es que la identidad de la discapacidad incluye tanto la aceptación de la propia discapacidad como la participación en la comunidad de personas con discapacidad. Se necesita una investigación a gran escala a nivel comunitario para aprender más sobre el papel que juega la comunidad de personas con discapacidad en el desarrollo de la identidad.
Existen barreras que pueden impedir que las personas con discapacidad participen en la investigación. Por ejemplo, las personas pueden ser renuentes a participar en la investigación o pueden no tener acceso a los materiales. Es posible que algunas personas no deseen que se las identifique con una discapacidad en absoluto. Además, hubo pocos estudios que incluyeran personas con mayores necesidades de apoyo, como aquellas con dispositivos de comunicación adaptables o aquellas que tienen más de una discapacidad concurrente. Estas barreras son representativas de la lucha que enfrentan las personas con discapacidad con la accesibilidad y el estigma social.
