Uniendo a las comunidades científica y de pacientes para crear conocimiento sobre la mielitis transversa
Las enfermedades raras requieren enfoques novedosos para facilitar el estudio científico. La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) se ha asociado con Consano, una plataforma de financiación colectiva sin fines de lucro para la investigación médica, para unir a las comunidades científica y de pacientes para avanzar en nuestro conocimiento de la mielitis transversa (TM). Consano utiliza una plataforma de "financiación colectiva", un mecanismo novedoso y emocionante que permite a las personas donar directamente a proyectos de investigación médica específicos e involucrar y empoderar a la comunidad de pacientes atendida por los esfuerzos de investigación. Hay muchas necesidades en la comunidad de TM y SRNA revisó varias propuestas para este esfuerzo, y finalmente seleccionó la propuesta de investigación dirigida por la Dra. Lana Harder del Children's Medical Center Dallas (CMCD) y el University of Texas Southwestern Medical Center (UTSW) titulada, " Utilización de imágenes cerebrales para comprender la disfunción cognitiva en la mielitis transversa”. El trabajo anterior de la Dra. Harder con su equipo en CMCD y UTSW ha descubierto problemas cognitivos (es decir, deficiencias en la memoria y la atención) en pacientes afectados por MT, lo que sugiere compromiso cerebral, un hallazgo que ha sido sorprendente dado que el enfoque de la investigación de MT, la evaluación , y el tratamiento ha sido en la médula espinal. Los hallazgos del estudio de cognición han llevado a los investigadores a buscar una comprensión más profunda del impacto potencial de la MT en el cerebro y desafiaron nuestro conocimiento actual sobre la lesión del sistema nervioso central asociada con la MT.
Utilizando técnicas de imágenes cerebrales, que no se realizan de forma rutinaria como parte de la atención clínica estándar, el estudio del Dr. Harder determinará si hay daño en el cerebro, no identificado previamente, en pacientes con TM. Este estudio tiene el potencial de cambiar nuestra comprensión de la biología involucrada en la MT, identificar nuevas áreas de daño inmunomediado y ampliar el alcance de los métodos actuales de evaluación y tratamiento. A través de la investigación, podemos crear conocimiento que informará nuestras intervenciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias a las que servimos.
Hay mucho por descubrir, pero los descubrimientos no vendrán únicamente de los médicos y científicos. Estudios como estos no son posibles sin la colaboración y el apoyo de nuestra comunidad de pacientes. Tenemos el privilegio de tener la oportunidad de unir fuerzas con nuestros pacientes para avanzar en nuestra comprensión de esta rara enfermedad.
~ Benjamin Greenberg, MD, MHS y Lana Harder, PhD, ABPP
Tenemos solo 55 días para recaudar fondos para apoyar el estudio de importancia crítica del Dr. Harder. Por favor, ayúdenos a que este proyecto sea un éxito visitando el sitio web de Consano (https://www.consano.org/projects/51-utilizing-brain-imaging-to-understand-cognitive-dysfunction-in-transverse-myelitis) y donando a este trabajo innovador. Todos ustedes son muy conscientes de la necesidad de investigar la MT. Este estudio y el enfoque de Consano nos ofrecen a todos esta oportunidad única de marcar una diferencia significativa para nosotros mismos. Si tiene familiares y amigos que estarían interesados en apoyar este trabajo, asegúrese de compartir esta información con ellos también.
